PUDENDALSITE.COM

[Cichou]

Bonjour,

C'est la première fois que je vais poster un message. Je consulte très souvent les vôtres.

je souffre depuis 5 ans d'une douleur insupportable dans le bas ventre à droite qui irradie vers le pubis, la fesse, la jambe etc...j'ai fait tous les examens possibles au niveau intestinal, gynéco etc etc...médecine naturelle...j'ai tout essayé...Rien on ne trouvait jamais rien qui pouvait expliquer cette douleur.

C'est en découvrant ce site que je me suis rendue compte que mes symptômes étaient identiques que les vôtres. Je suis suivie par un médecin spécialisé dans cette malade..il y en a tellement peu ici !! Je suis actuellement assise sur une bouée ce qui m'aide un peu...j'ai l'impression que sans ça c'est dix fois pire et je ne tiens plus assise.

Tout a commencé par un gros stress qui a déclenché un colon irritable. J'avais des douleurs diffuses dans tout le ventre...supportable comparé à maintenant ! et pas tous les jours..! on m'a fait une coloscopie pour exclure une maladie grave et depuis la douleur s'est déclenchée à droite et je la ressens en permanence. Elle varie en intensité..des jours 5 sur 10 et des jours 8-9 sur 10..à se taper la tête contre les murs ! enfin vous connaissez ...et même la nuit en postition couchée.

Je dors très mal et très peu et toujours avec des poches de glace sinon je ne peux m'endormir. Aucun médicament ne m'aide. Je prend juste un peu de xanax pour dormir...

J'ai eu deux laparoscopie diagnostiques. J'avais bcp de foyer d'endométriose. On pensait que ces foyers compressaient le nerf pudendal mais j'ai tjrs mal voir plus depuis ma deuxième opération.

J'ai 28 ans. Pour avoir un diagnostic concret, je suis allée faire un doppler chez le Dr Beautrant(pour avoir aussi un deuxième avis). 10 heures de train ..plutôt pénible dans mon état...Le Dr Beautrant pense que mon nerf n'est pas touché tandis qu'en Suisse le doc pense que j'ai bien une NP. Beautrant m'a proposé le botox vu que selon lui j'ai un syndrome myofascial. muscle obturateur interne compressé.

Mon doc en Suisse est bcp plus prudent avec le botox et n'est pas très pour...il dit bien qu'on ne connait pas les effets secondaires etc ..il préfèrerait m'opérer directement que d'essayer l'injection.

J'ai appelé le DR De Bischopp pour avoir son avis.. il me propose de revenir à Aix pour faire un EMG étagié. Mon doc m'a tjrs dit que cet examen n'est pas 100% fiable mais pense que je devrai malgré tout y aller . . et de Bischopp me proposera certainement ces 3 injections ...retourner encore 4 fois là-bas ....je n'en peux plus !! je ne sais plus quoi faire. Et surtout à qui faire confiance. ...

Merci de vos réponses.

Courage à tous..

[julie]

c'est quoi un emg "étagié"? c'est nouveau?

j'en profite encore une fois pour faire remarquer que la plupart d'entre nous avions des douleurs supportables, au début, pendant des années avant que ça devienne l'horreur.le problème c'est quà force de répéter que c'est hyper douloureux une np, plein de gens quittent le forum ense disant "j'ai pas ça" avant que ça n'évolue. du coup personne ou presque n'est diagnostiqué très tôt, quel dommage!

bon courage

[Cichou]

Bonjour Julie,

Oui en effet plus on traine pire c'est mais ils ont tellement la trouille les docs ici car c'est délicat que voilà ca traine et on passe d'exa en exa piqures etc...je n'en peux plus et le pire c'est que je ne dors pas avec cette douleur !

Un EMG étagié...il y a l'explication sur google.ch mais je n'en sais rien en fait. là ce devient vraimetn trop compliqué !

Connais-tu ces médecins en France ?

[julie]

à a place j'essaierai de me renseigner sur ce que c'est exactement et ce qui se passera en fonction du résultat..
je ne vois pas l'interet de l'emg mais peut etre celui ci est nouveau
bon courage
tiens nous au courant