PUDENDALSITE.COM

[Cichou]

Bonjour,

C'est la première fois que je vais poster un message. Je consulte très souvent les vôtres.

je souffre depuis 5 ans d'une douleur insupportable dans le bas ventre à droite qui irradie vers le pubis, la fesse, la jambe etc...j'ai fait tous les examens possibles au niveau intestinal, gynéco etc etc...médecine naturelle...j'ai tout essayé...Rien on ne trouvait jamais rien qui pouvait expliquer cette douleur.

C'est en découvrant ce site que je me suis rendue compte que mes symptômes étaient identiques que les vôtres. Je suis suivie par un médecin spécialisé dans cette malade..il y en a tellement peu ici !! Je suis actuellement assise sur une bouée ce qui m'aide un peu...j'ai l'impression que sans ça c'est dix fois pire et je ne tiens plus assise.

Tout a commencé par un gros stress qui a déclenché un colon irritable. J'avais des douleurs diffuses dans tout le ventre...supportable comparé à maintenant ! et pas tous les jours..! on m'a fait une coloscopie pour exclure une maladie grave et depuis la douleur s'est déclenchée à droite et je la ressens en permanence. Elle varie en intensité..des jours 5 sur 10 et des jours 8-9 sur 10..à se taper la tête contre les murs ! enfin vous connaissez ...et même la nuit en postition couchée.

Je dors très mal et très peu et toujours avec des poches de glace sinon je ne peux m'endormir. Aucun médicament ne m'aide. Je prend juste un peu de xanax pour dormir...

J'ai eu deux laparoscopie diagnostiques. J'avais bcp de foyer d'endométriose. On pensait que ces foyers compressaient le nerf pudendal mais j'ai tjrs mal voir plus depuis ma deuxième opération.

J'ai 28 ans. Pour avoir un diagnostic concret, je suis allée faire un doppler chez le Dr Beautrant(pour avoir aussi un deuxième avis). 10 heures de train ..plutôt pénible dans mon état...Le Dr Beautrant pense que mon nerf n'est pas touché tandis qu'en Suisse le doc pense que j'ai bien une NP. Beautrant m'a proposé le botox vu que selon lui j'ai un syndrome myofascial. muscle obturateur interne compressé.

Mon doc en Suisse est bcp plus prudent avec le botox et n'est pas très pour...il dit bien qu'on ne connait pas les effets secondaires etc ..il préfèrerait m'opérer directement que d'essayer l'injection.

J'ai appelé le DR De Bischopp pour avoir son avis.. il me propose de revenir à Aix pour faire un EMG étagié. Mon doc m'a tjrs dit que cet examen n'est pas 100% fiable mais pense que je devrai malgré tout y aller . . et de Bischopp me proposera certainement ces 3 injections ...retourner encore 4 fois là-bas ....je n'en peux plus !! je ne sais plus quoi faire. Et surtout à qui faire confiance. ...

Merci de vos réponses.

Courage à tous !

[Johanne]

Après avoir lu l'ensemble des publications des professionnels européens en NP, il n'y a aucun doute à avoir sur les compétences des médecins que vous avez rencontrés. Comparativement à ce qui est exercé au Canada et même aux U.S.A. en matière de NP, il est clair pour moi que l'expertise est en Europe.

Ceux et celles qui exercent en médecine générale (c'est peut-être le cas de votre médecin en Suisse) n'ont habituellement pas cette expertise. C'est pourquoi ces derniers ne sont pas toujours du même avis que les spécialistes.

Botox ou non, chirurgie ou non, faites surtout confiance aux spécialistes.

Pour vous rassurer, je vous invite à visionner ou à lire les conférences du dernier congrès de la NP tenue à Aix-en-Provence en janvier dernier. Personnellement, je les ai toutes lues et cela m'a grandement aidé à comprendre les traitements envisagés qui ne sont pas les mêmes d'un malade à l'autre. Parmi les conférences du congrès, certaines abordent le BOTOX. Chose certaine, l'utilisation de ce médicament ne fait pas l'unanimité, parmi les plus grands.

Johanne du Canada

[nadja]

Pour avoir rencontré la plupart des spécialistes : Beautrant ,de B.
Lab--- et kalfallha.
Je ferais confiance en priorité a khalfalla et son équipe .
En prime ,il est vraiment tres sympa.
Mais ce n'est que mon avis
Nadja

PS en ce qui me concerne ,il a trouvé que je n avais pas vraiment de NP
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nadja

[Claudie]

Cichou . Perso, je ferais confiance à celui qui ne propose pas la chirurgie d'emblée . ... Les dingues du scalpel pour x ou x raisons il y en beaucoup .