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[Camomille]

Bonjour à toutes et tous,

J'ai 51 ans, française d'origine je vis depuis 30 ans en Belgique, il y a 2 ans j'ai subi une autogreffe, prélevement illiaque pour comblement tibial, depuis lors je souffre de douleurs que je décris ainsi :
- un point trés douloureux côté lombaire droite
- une sensation de vive brûlure et éléctricité dans la fesse droite
- ces douleurs se répercutent à l'intérieur de la cuisse
- une insensibilité du gros orteil permanente
- insensiblité variable du pied à différents endroits

Aprés une période de douleurs que je considérais comme " normales " dans le cas de ma prise de greffon, j'ai commencé à me plaindre à mon chirurgien orthopédiste, en invoquant une souffrance similaire à une sciatique sans en être une, pour lui il n'y avait aucune raison qui pouvait, de part son acte chirurgical expliquer cet état, il m'a fait une infiltration qui n'a absolument rien soulagé et ma renvoyé à mon quotidien.

A l'époque je travaillais dans un bureau et la position assise devenait assez inconfortable, j'ai eu plusieurs séances chez un ostéopathe qui n'ont malheureusement rien apporté comme soulagment, j'ai de moi même demandé à mon généraliste de me préscrire une échographie du dos, pensant avoir une réponse au niveau de la cicatrice illiaque, mais là non plus rien d'anormal.

Les douleurs se sont intensifiées surtout aux périodes menstruelles, j'avais épisodiquement des diarrhées fulgurantes, et un inconfort chronique dés que j'étais assise trop longtemps, au boulot, chez moi, en voiture...etc
Au mois de mai de cette année, j'ai dû être à nouveau opérée du tibia car la greffe n'avait malheureusement pas tenue, là il a fallu faire un comblement avec du ciment, mais surtout rester immobilisée et plâtrée pendant 6 semaines, donc continuellement assise, et l'enfer a repris de plus belle, avec des ramifications au niveau pelvien, des sueurs intenses, des brûlures dans la fesse et dans le dos, lors de mon dernier contrôle chez mon orthopédiste je m'en suis plainte n'en pouvant plus, aprés examen il m'a dit qu'effectivement il semblait y avoir une petite hernie dorsale et m'a refait une infiltration en précisant que s'il n'y avait pas d'amélioration il faudrait opérer !!!!
Là je me suis insurgée, me remettant à peine d'une opération, repasser sur le billard sans autres avis que le sien, je trouvais celà un peu fort de chez fort, donc je suis allée consultée un rhumatologue estimant que celà devenait plus de son ressort, elle m'a prescrit des radios, une scintigraphie compléte et une densétométrie

Résultats

Important foyer de souffrance osseuse latéralisé à droite de L4 / L5 correspondant à un remaniement inter-apophysaire, syndrome facettaire
rien au niveau de la créte illiaque
Franche ostéopénie de l'os trabéculaire vertébral

Pour elle, vu mon âge, 51 ans, qui sous entend l'approche de la ménopause, certains signes pour elle le confirmant, tout se résume à celà et mes soi disantes brûlures et autres manifestations lui apparaissent comme un mal être psychologique donc elle m'a envoyé chez un confrére neurochirurgien.
Il m'a examinée, a regardé les résultats des différents examens, m'a proposé une nouvelle infiltration sous scopie et a demandé un scanner des lombaires, et m'a prescrit un anti inflammatoire Biofenac
J'ai refusé l'infiltration préférant attendre le résultat du scanner que j'ai passé il y a 2 jours, l'anti inflammatoire à haute dose a agit dans un premier temps, mais avec des effets secondaires donc j'ai réduit la dose ce qui rend les douleurs juste supportables en espérant avoir dans 8 jours enfin une réponse à ces souffrances
Evidemment, comme beaucoup d'entre vous, je cherche des éléments qui pourraient expliquer mes maux, et c'est ainsi que je suis arrivée jusqu'à vous, car en vous lisant j'ai l'impression de m'entendre décrire ce que je ressens, et je vais en parler au neurochirurgien la semaine prochaine, je lui avais bien décrit les symptômes mais pas de réactions de sa part !!
Je voulais témoigner de mon parcours, car si d'autres personnes sont comme moi en souffrance avec aussi peu de soulagements ni réponses, peut être à la lecture de mon vécu venant s'ajouter aux votres, elles auront alors les bons réflexes en tête pour investiguer au plus vite sur leur cas.
Je ne sais même pas si le mien est similaire au votre mais il y ressemble tant, merci en tous les cas de pouvoir enfin m'exprimer auprés de personnes qui ne me taxeront pas de douillette, affabulatrice ou autres aimableries du genre !!!

Au plaisir

[ketty]

Merci pour votre témoignage, quel dur parcours, vos symptomes ressemblent hélas beaucoup à tous ceux que l'on connait dans notre cas. C'est déjà bien si vous avez un RV avec un neurologue, peut etre ne connait t'il pas cette maladie? en tout cas essayez qu'il vous prescrire un electromyogramme, c'est le seul examen qui pourra déceler si vous etes atteinte d'une nevralgie du nerf pudendal. N'hésitez pas non plus à avoir un deuxième avis et donc consulter un autre neurologue.
Tenez nous au courant, et surtout gardez courage
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35 ans,NP bilatérale depuis 14 ans,diagnostic Juillet 2005, 4 dbles infiltrations et kétamine sans résultat. Opération par voie trans gluteal coté droit le 11 Mai 2006 et coté gauche le 21 Septembre 2006.Opération par voie vaginale le 26 Juin 2007.

[Camomille]

Merci Ketty,

Oui j'ai bien l'intention de suivre vos précieux conseils, vous devez savoir aussi bien que moi, combien certains éminences médicales ont horreur que les bêtes patients que nous sommes, viennent avec des demandes ciblées !!!!! Mais je ne baisse pas les bras, et vous lire m'encourage et me renforce d'autant plus, alors merci aussi à vous tous pour celà

[Marie.M]

Bon courage Camomille, merci de votre témoignage, c'est vrai que nous passons our des affabulatrice, c'est tout juste s'il ne faudrait pas culpabilser de souffrir en silence de peur de déranger si on en parle, c'est vrai qu'on n'a pas toujours envie de sourire parfois, cette maladie touche notre être au plu profond, pour moi l'2lectromyogramme a été en fin ce qui a permis de poser le diagnostique et de pouvoir enfin dire: je souffre d'une maladie .....au grand jour!!!c'est un comble quand même!
Bon courage à tous!
Marie-M
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diagnostiquée NP par un EMG en 2006