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armelle2 Profil : Fidèle
Inscrit le: 26 Avr 2010 Messages: 1609 Localisation: haute garonne
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Posté le: Sam Oct 22, 2011 8:39 am Sujet du message: neuromodulateur |
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Je laisse son sujet à Chantal et son électrode déplacé (t'as une date au fait ? ). Mais j'ai encore un tas de questions idiotes qui me viennent en tête tte la journée (svp, merci de ne pas rire, se moquer etc...) !
- t'as un boitier avec on /off et + ou -, c'est ça (je parle en phase d'implantation définitive)
- Tu dois tjs l'avoir allumé ? et la nuit ?
-tub règles l'intensité en fonction de ta douleur. Est-ce que ça veut dire que tu passes ton temps à jouer avec la télécommande, où tu vis plutôt sur la même fréquence et tu ne dois changer que rarement ? Et si tu as - mal et que tu baisses, est-ce que la douleur remonte immédiatement ?
-Tu dois donc tjs avoir la télécommande dans la poche (ou à portée de main ?)
-Est-ce que tu peux reporter des pantalons ? (question bonus à 50 points, avec une grosse pensée pour vous messieurs, nous l'été, on a les petites robes, l'hiver les collants bien extensibles, legings, caleçons, sarouels...mais vous comment vous faites ?)..
Voilà, mon mec me dit que c'est une liste que j'aurais dû avoir qd j'ai été voir le neuro, mais même s'il pose les électrodes, il ne vit pas avec, et je préfère te poser tts ces questions à toi. Bises à tous, mais quand même plus spécialement à Chantal. Armelle |
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fertel Profil : Fidèle
Inscrit le: 20 Avr 2007 Messages: 1107 Localisation: guingamp / femme 44 ans
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Posté le: Sam Oct 22, 2011 10:16 am Sujet du message: |
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bien que je ne puisse répondre, j'aurais une question ! où place t il ton boitier, et où place t il les electrodes ?
merci armelle
bises _________________ névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++. |
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armelle2 Profil : Fidèle
Inscrit le: 26 Avr 2010 Messages: 1609 Localisation: haute garonne
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Posté le: Sam Oct 22, 2011 2:06 pm Sujet du message: |
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Pourquoi merci ? Merci à toi aussi dans ce cas, tu continue à poser des questions pour moi !!! |
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ferri Profil : Fidèle
Inscrit le: 11 Mai 2011 Messages: 49 Localisation: 83
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Posté le: Sam Oct 22, 2011 4:29 pm Sujet du message: réponse neurologue |
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réponse à Armelle,
concernant l'avis de ton neurologue tout ce que tu dis me l'a été dit par le mien la semaine dernière., et depuis c'est le moral à 0 , aprés 4 infitrations, traitement, je souffre autant, le 05.01.2011 RV centre
anti-douleurs.
Marie claude |
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armelle2 Profil : Fidèle
Inscrit le: 26 Avr 2010 Messages: 1609 Localisation: haute garonne
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Posté le: Sam Oct 22, 2011 7:08 pm Sujet du message: |
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Tu es suivie où ? Je trouve que c'est plutôt bien que nos neuro nous parlent franchement. Et je me dis que ça veut dire aussi qu'ils continue à chercher...il faut rester optimiste !!! |
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ferri Profil : Fidèle
Inscrit le: 11 Mai 2011 Messages: 49 Localisation: 83
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Posté le: Sam Oct 22, 2011 7:50 pm Sujet du message: réponse à Armelle |
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merçi de ta réponse , je suis dans le var et mon neuro est draguinan83 |
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armelle2 Profil : Fidèle
Inscrit le: 26 Avr 2010 Messages: 1609 Localisation: haute garonne
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Posté le: Dim Oct 23, 2011 8:36 am Sujet du message: |
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Je sais que le mien est régulièrement en contact avec tout le "réseau nantais". Tu sais ce qu'il en est pour le tien ? Apparemment, les neuro qui travaillent sur la np se connaissent tous, et sont tous des élèves de Nantes (je me contente de citer mon neurochir là ...). |
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ferri Profil : Fidèle
Inscrit le: 11 Mai 2011 Messages: 49 Localisation: 83
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Posté le: Dim Oct 23, 2011 3:43 pm Sujet du message: neurologue |
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réponse à Armelle
le mien (Draguignan 83 ) connait bien la NP il a été formé par un neuro
phisicien de Paris , il aimerai que j'aille le consulter , c'est un Grand,
mon neuro ne veut pas se contenter de l'EMG que l'on m'a faite,
j'irai donc à Paris pour le faire effectuer par ce Professeur.
Dans mes nombreuses recherches sur le NP , il est vrai que j'ai lu beaucoup d'articles de lui concernant notre maladie |
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armelle2 Profil : Fidèle
Inscrit le: 26 Avr 2010 Messages: 1609 Localisation: haute garonne
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Posté le: Dim Oct 23, 2011 7:37 pm Sujet du message: |
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Tu nous diras ce qu'il t'as dit. Peut-être un nouveau traitement miraculeux ?
Pour l'instant j'attends le 2 avec à la fois trouille et impatience. Ca me rend...tendue...non, carrément irascible, j'ai du mal à contrôler !!! Juste pendant les vacances... |
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chantal29 Profil : Fidèle
Inscrit le: 27 Mai 2009 Messages: 291 Localisation: Lannilis
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Posté le: Mar Oct 25, 2011 4:43 pm Sujet du message: |
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Pour se qui est du neuromodulateur est posé dans le haut de la fesse droite.
Mo je le garde en permanence allumé et je joue rarement avec l'intensité à moins d'avoir vraiment de grosses douleurs. Je porte des pantalon sans problème. Je ne ressens pratiquement la présence du boitier. L'électrode est placé à proximité de la moelle. J'ai toujours ma télécommande avec moi, on ne sais jamais.
Chantal _________________ NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim |
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armelle2 Profil : Fidèle
Inscrit le: 26 Avr 2010 Messages: 1609 Localisation: haute garonne
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Posté le: Mer Oct 26, 2011 8:26 pm Sujet du message: |
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Merci Chantal. Je ne comprend pas pourquoi c'est moins proposé qu'une opération (enfin on se comprend, je sais bien qu'il faut aussi encore une fois passer par la bloc...j'en ai ma claque !!!). C'est quand même bcp moins risqué. Dans une semaine, je saurai si ça peut être efficace pour moi autant que pour toi. Sylvie, est-ce que tu as une date pour ton prochain rv ? Quand tu décris toutes tes douleurs, je me retrouve. Alors peut-être qu'avant de tenter une énième intervention sur ton nerf, tu pourrais essayer ? je veux bien être le 2ème cobaye !!!
Ah oui, encore 1 Chantal, tu dis que tu ne le sens presque pas, tu peux t'allonger ou appuyer un peu dessus (comme t'adosser ) sans problème ? |
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chantal29 Profil : Fidèle
Inscrit le: 27 Mai 2009 Messages: 291 Localisation: Lannilis
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Posté le: Jeu Oct 27, 2011 7:36 am Sujet du message: |
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je peux m'appuyer, dormir sur le dos, le toucher. La kiné le masse et je ne sens rien de plus que les sensations du reste de mon dos.
Chantal _________________ NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim |
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armelle2 Profil : Fidèle
Inscrit le: 26 Avr 2010 Messages: 1609 Localisation: haute garonne
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Posté le: Jeu Oct 27, 2011 10:23 am Sujet du message: |
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j'espère que ça ça va être comme pour toi . Ca va mieux malgré le déplacement de l'électrode ? bises. |
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chantal29 Profil : Fidèle
Inscrit le: 27 Mai 2009 Messages: 291 Localisation: Lannilis
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Posté le: Jeu Oct 27, 2011 12:49 pm Sujet du message: |
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J'ai de stimulation dans le côté droit et rien à gauche. Peu de douleurs à droite et beaucoup à gauche. Je fais avec pour l'instant. Ma famille venu du Canada sont repartis ce matin, je continus a m'exténuer avec mon déménagement.
Chantal _________________ NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim |
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armelle2 Profil : Fidèle
Inscrit le: 26 Avr 2010 Messages: 1609 Localisation: haute garonne
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Posté le: Jeu Oct 27, 2011 3:08 pm Sujet du message: |
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Mais je ne vais pas sur face-book moi, je ne suis au courant de rien !!! Ni de ta famille, ni de ton déménagement...sniff !!! Tu as dû être contente de les voir, mais fatiguée. et préparer un déménagement avec du monde autour, c'est pas facile (sauf s'ils aident...). Tu vas où ? Pourquoi ? Quand ? (ok, j'arrête, je demande pas avec qui, comment...). Ce sera avant ta remise en place d'électrode ? Le côté gauche, c'est celui le plus atteint ? Bisous. La cousine de mon copain (celle qui bosse en neurochir) m'apporte plein de doc ce soir, je n'aurai peut-être plus besoin de t'embêter...ou alors pour le plaisir |
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