PUDENDALSITE.COM

[invincible]

Bonjour à vous tous qui souffrez ,

Je suis un homme de 25 ans. Vous allez surement vous retrouver dans mon témoignage.

Je ne sais pas si je souffre de névralgie pudendale mais voici les symptômes auquels je dois faire face quotidiennement désormais :

- chaleur récurrente au niveau du périnée mais pas de douleur vive
- douleur importante aux testicules, particulièrement celle située à droite
- maux de ventres surtout le matin avant de partir au travail dus au stress
- irradiation dans les jambes avec foumillements, engourdissements
- crampes parfois dans une plante de pied
- brûlure légère ou forte après l'urine voire même l'éjaculation
- douleurs aux reins et même parfois dans les hanches comme si un courant électrique me traversait les 2 côtés de façon simultanée
- douleurs aux lombaires
- ressenti d'un nerf dans l'anus
- écoulement involontaire après l'urine
- difficulté de contrôle de mon éjaculation
- moins de désir/d'érection

Je ne connais pas bien mon corps mais ce que je peux vous dire est que si j'ai la nevralgie pudendale dont vous parlez sur ce site, croyez moi qu'elle n'aura jamais raison de moi.

La douleur est parfois difficilement supportable surtout quand elle se situe dans les testicules.

Associée à ma diarrhée quasi chronique du matin, ces symptômes sont handicapants. Mais si je suis là, c'est surtout pour vous remonter le moral à bloc et pour vous dire que vous n'êtes pas sur terre par hasard. Parfois, vous devez vous dire que vous en avez marre de ressentir cette douleur quotidiennement et de façon permanente mais il faut lutter contre vos maux avec vos moyens.

Je ne compte pas aller voir 36 spécialistes, faire des examens à tout va et me faire manipuler par Pierre ou Paul.

Mon objectif c'est d'aller à la source du mal : moi-même et de trouver les moyens les plus naturels possibles pour cassez ce cycle de douleur.

Pas de traitement droguant vos sens, pas d'influences de médecins inefficaces. Si cette maladie s'est déclarée et qu'elle n'est pas incurable, je vais la faire partir avec ma volonté de vaincre. C'est ça la vie. C'est tombé sur nous mais ce n'est pas une fatalité. La vie est une souffrance souvent et je pense que même si tous les cas sont uniques à chacun, tout le monde possède la volonté de s'en sortir.

Maintenant, il n'existe pas 1000 solutions pour s'en sortir. Vous allez me dire que je suis au début des symptômes mais même les personnes qui sont bien avancées dans cette pathologie doivent isoler cette douleur et écouter leur corps.

Je vais surement consulter un ostéopathe qui me soulagera peut-être mais je ne vais pas me limiter à ça. Je compte bien faire respirer ce nerf oppressé. ( à l'instant où je vous écris, j'ai le périnée caliente).

Pour ceux qui peuvent trouver des sources de soutien dans leur famille ou dans leurs proches, n'hésitez pas et nous vous isolez pas.

Ceux qui ne font pas de sport, faites en.
Ceux qui ne font pas d'étirements, faites en.
Ceux qui sont hyper anxieux comme moi, apprenez à vivre avec votre stress.
Ceux qui prennent trop de médicaments, réduisez les.

Je pense que cette pathologie s'est déclarée chez moi en juillet 2007. J'avais des fourmillements dans les testicules mais très légers et supportables et un soir, j'ai eu de la fièvre et des frissons la nuit. Le lendemain, avant d'aller au travail, urgences directement.

Diagnostic : 7 micros calculs logés dans les reins.

Indications : boire, un peu de médicaments et blablabla.

Mais mes douleurs ont persisté. D'abord irrégulières jusque l'été 2008, avec des coups de moins bien et des absences de douleurs et puis depuis environ un an, ça devient sérieux et cette maladie ne veut pas trop m'abandonner comme vous.

Mais vous pensez qu'elle aura raison de moi. Vous allez voir que je vais lui faire des misères car elle pense pouvoir me dominer. Que dalle!!!!

(Aie, j'ai mal un testicule là)

Vous n'avez pas le droit de vous laisser faire par ce parasite. Il vous faut à tout prix reprendre le pouvoir sur votre corps et lui rendre la place qu'il mérite.

Et c'est vrai que lorsque je suis assis, ça me fait vraiment plus mal que debout ou allongé.

Alors la solution, c'est soit on se bat soit on reste à se faire bouffer alors que personne finalement peut nous comprendre.

LA VIE EST UN COMBAT.

[helene pf]

nous sommes tous et toutes en combat "avec" ou "contre" cette foutue pathologie .
Chacun cherche et trouve son chemin dans ce combat ; il n'y a pas de solution unique .
Après avoir beaucoup lutté ; j'ai trouvé mon chemin de vie :
CONTRE LA DOULEUR , LA DOUCEUR .

merci de ta force .
hélène pf
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[JOE51]

Tu sais, quand on se bat comme beaucoup d'entre nous depuis plusieurs années et qu'aucun médoc n'a résussi à nous soulager, on est bien obligé d'avoir recours à des professionnels de la NP.
Pour ma part, bien que travaillant en milieu hospitalier, je n'ai trouvé aucun soutien et j'ai dû me débrouiller souvent seule, ce n'est que grâce à ce forum que j'ai pu commencer mon combat.

JOE
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Douleurs depuis fin 2OO6 - Diagnostiquée en Aout O8 : EMG positif - Prise en charge à Nantes : 4 infiltrations, chirurgie proposée - LAROXYL 25- RIVOTRIL : 10 gttes - IXPRIM : 3 c - 1 patch VERSATIS/jour - Retraitée après 3 ans en A.T. et invalidité.

[JOE51]

Un petit oubli de ma part et un petit conseil : lis attentivement les messages d'Hélène pf............... là déja tu apprendras beaucoup.

JOE
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Douleurs depuis fin 2OO6 - Diagnostiquée en Aout O8 : EMG positif - Prise en charge à Nantes : 4 infiltrations, chirurgie proposée - LAROXYL 25- RIVOTRIL : 10 gttes - IXPRIM : 3 c - 1 patch VERSATIS/jour - Retraitée après 3 ans en A.T. et invalidité.

[Cousin54]

Bonjour à toi et bienvenue sur ce forum...

C'est bien d'avoir de la hargne comme cela, ça évite de tomber dans la déprime..

Toutefois, un petit conseil..Essaie de ne pas trop forcer quand même..
comme le dit si bien Hélène.. "contre la douleur... la douceur"

bonne soirée..

PS : tu es de quel région ?? tu peux me contacter en MP ..
PS2 : je me retrouve pas mal dans tes symptômes..
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N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)

[Alex.G]

Je pense qu'on a tous un moyen différent d'aborder cette maladie.

Ceci dit, en fait, c'est surtout du au facteur de gravité. Car si tu as la chance qu'elle évolue pas trop, elle aura pas d'impact, et si elle devient trop grave, et bien tu devras bien faire avec.

C'est ce que j'ai décidé de faire. Je verrai. Pour l'instant je n'ai pas *trop* eu a changer ma vie. Donc je la change pas, enfin si, j'ai arrêté le vélo bien sur ! Mais forcément, si ça évolue, il faudra bien faire avec.

Je me suis rendu compte d'une seule chose : les médecins et les professionnelles connaissent trop mal la maladie pour nous aider, et, sur ce site, on rencontre souvent les cas les plus avancés. Je suis pas le seul a etre traiter pour une NP chez mon généraliste, et la majorité visiblement ont été soulagés par les infiltrations. Combien de témoignages de réussites d'infiltrations sur les forums ? Presque aucun.

Il faut donc que chacun vive ça au jour le jour, et pas calquer un cas général sur son cas particulier.
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33 ans, début des douleurs en 2001, diagnostiqué en 2002. Neurontin depuis. Retour des douleurs en 2008. Diagnostiqué en myo fascial à Aix en janvier 2009. Infiltration 01/2010 et 01/2011 sans grands résultats. Botox le 11/02. Après ?

[Alex.G]

Ah oui, je suis pas trop dans la douceur pour ma part. Mais après 8 ans de NP, c'est mon moral qui commence à user sévère....
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33 ans, début des douleurs en 2001, diagnostiqué en 2002. Neurontin depuis. Retour des douleurs en 2008. Diagnostiqué en myo fascial à Aix en janvier 2009. Infiltration 01/2010 et 01/2011 sans grands résultats. Botox le 11/02. Après ?

[helene pf]

j'ai rencontré tous les % d'améliorations .. des réussites à 100% et d'autres à divers %......
Qu'entends -tu par trop dans la douceur ? cela ne veux pas dire ne plus rien faire ou presque , pour moi , c'est prendre au maximum tout ce qui nous fait du bien et rejeter tout ce qui nous fait du mal ...... ??en cherchant bien , on arrive à trouver !
avec un long travail , c'est aussi réussir à "ralentir le temps" quand ça va bien ! et "accélérer le temps " quand ça va mal ! ; profiter des moments agréables de quelques minutes , à plein , comme s'ils duraient une heure!!! en les "dégustant intensément"...
bises à tous
hélène pf re
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[JOE51]

Coucou Hélène,

Après un début de semaine catastrophique niveau douleurs, 3 jours au lit, assez rare pour moi d'être ainsi au fond du trou, j'ai décidé de rebondir
aujourd'hui : les douleurs ont largement diminué, il fait beau, le coq de mon voisin chante, je vais donc partir me balader pour la journée avec des amis (et l'homme de ma vie), profiter du soleil, prendre le temps d'apprécier ce rare moment, essayer de rester assise au resto, ce qui ne m'est pas arrivée depuis ......... ouh je sais plus. Bref, suivre tes conseils.

Bonne journée.

JOE
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Douleurs depuis fin 2OO6 - Diagnostiquée en Aout O8 : EMG positif - Prise en charge à Nantes : 4 infiltrations, chirurgie proposée - LAROXYL 25- RIVOTRIL : 10 gttes - IXPRIM : 3 c - 1 patch VERSATIS/jour - Retraitée après 3 ans en A.T. et invalidité.

[helene pf]

mon conseil est aussi de faire "au ralenti" ; et de ne pas en faire trop ...emporte ta bouée de secours !
je te souhaite une belle journée
hélène pf
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[JOE51]

Re-coucou Hélène,

Je suis donc partie hier pour la journée dans la "Creuse profonde", mais magnifique..... 35 mn de voiture avec mon coussin (très dure), le resto en terrasse, donc je pouvais bouger, le Grande Creuse qui coulait à nos pieds, le bonheur et l'impression de revivre comme tout le monde ou presque. Ensuite, encore un peu de voiture et visite du site historique de "Crozant", là je suivais de loin.... mais je suivais. Bref, une journée excellente au moins pour le moral et ce sera peut-être ma seule escapade pour l'année 2OO9.
Ce matin, tête dans le ......., mais pas vraiment d'aggravation de mes douleurs.
Tu avais raison, il faut vraiment tout faire "au ralenti". Aujourd'hui, repos complet.

A bientôt.

JOE
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Douleurs depuis fin 2OO6 - Diagnostiquée en Aout O8 : EMG positif - Prise en charge à Nantes : 4 infiltrations, chirurgie proposée - LAROXYL 25- RIVOTRIL : 10 gttes - IXPRIM : 3 c - 1 patch VERSATIS/jour - Retraitée après 3 ans en A.T. et invalidité.

[Administrateur]

Invincible a écrit :

Rebonsoir à tous vous qui souffrez!!!!

J'ai lu avec attention les posts de tous les internautes sur le site.

Pouvez-vous répondre, grâce à votre expérience, à mes interrogations :

1/ Où avez-vous mal précisément quand vous vous asseyez?
2/ Quel est ce phénomène de boule de tennis dans l'anus?
3/ Pour les hommes, avez vous mal aux testicules ?
4/ Vous rappelez vous des débuts de la maladie?
5/ ça fait mal une EMG?
6/ Dans un mois normal, pouvez vous me dire combien de jours vous souffrez et le reste sans souffrance?
7/ et les décharges électriques, elles se situent où?



Moi, mes trois souffrances principales c'est :
1/ douleurs testiculaires
2/ brulures après l'urine
3/ mini sciatique parfois

Je pense être au début de l'attaque. J'ai un doute maintenant parce que moi j'ai pas de douleurs au niveau de l'anus comme vous... Et le fait d'aller aux toilettes ne m'aggrave pas la douleur. Par contre, parfois, j'ai tendance à contracter mon périné, comme ça, involontairement en situation de stress.

En lisant vos messages, je vois souvent des personnes découragées par la douleur mais il ne faut jamais vous décourager!!!

Je comprends votre situation de douleur insupportable mais vous n'êtes pas seul et l'espoir est toujours présent.

Je suis jeune et je suis peut etre optimiste mais imaginez que je vais peut etre souffrir un bout de temps et pourtant, je suis prêt au combat, comme un warrior.

Moi, je suis plutot anti médicaments pour pouvoir connaitre la source de ma douleur. Anti médecins aussi sauf les plus compétents.

Moi ma seul crainte c'est de devenir stérile et ça, ça me fait peur dis donc.

Mais sinon, j'ai peur de rien. Je suis colopathe, c'est peut etre à cause de cela.

Modestement pour ceux qui sont en train de se laisser abattre par ce foutu truc, faites du sport. Quand on souffre au sport, on produit de l'endorphine, une sorte de substitut de médicament mais naturel.

Moi je suis dans la finance donc je suis condamné à rester assis. J'espère que je vais pas avoir de douleurs comme vous dis donc. Je me vois mal arriver avec une bouée au travail.

Allez les amis, vous laissez pas faire et prenez plaisir à vivre. On va mourir un jour de toute façon mais c'est pas ça qui va nous tuer!!!!!

En plus c'est un cercle. quand vous vous laissez faire, vous vous rapprochez de la déprime, donc vous souffrez, donc les douleurs reviennent, etc....

Par contre, si dès le début, vous combattez comme un warrior, y aura la douleur quand même certes mais votre cerveau va remobiliser votre corps et vous éviterez peut etre la déprime.



Je vous remercie tous pour vos réponses et je vais faire 2 ou 3 étirements du bassin. je suis sur que ce pu*** de nerf est touché par là parce que ça me tue la gueule quand je fais ça.

Luttez bon sang!!!!!!

Vous êtes invinciblesssss!!!!!!

[Administrateur]

JOE51 a écrit :

Invincible,

J'espère que les garçons vont te répondre nombreux. Moi, être une fille et moi pas avoir 25 ans mais plus du double......
Sérieusement, mes douleurs ont commencé par une sciatique G sévère et j'ai immédiatement enchainé par une douleur sacro-iliaque gauche (brulure) avec douleurs anales,+++, sensations de corps étranger rectal, besoin d'expulser quelque chose, douleurs dans les fesses, sensation d'irritation pour uriner et surtout je ne pouvais plus rester assise et j'ai une profession assise. Et des contractions musculaires qui m'ont valu de me promener pendant bien des nuits, impossible de rester couchée.
Il ne faut pas craindre l'EMG, moi je l'ai repoussé le plus possible et c'était une erreur, j'ai perdu beaucoup de temps et l'examen n'est pas vraiment douloureux, un peu désagréable, mais seul cet examen m'a apporté mon diagnostic de NP gauche et m'a permis d'être prise en charge correctement.
Moi non plus, je n'aime pas les médocs, avant je n'en prenais jamais pratiquement, je ne consultais jamais mais deux années de douleurs jamais calmées par aucun traitement, c'est épuisant.
Je poursuis donc mon combat et j'espère qu'il ne va pas se terminer par la chirurgie, mais j'arrive au bout des infiltrations possibles.

Bon courage.

JOE.

[milmo]

1/ Où avez-vous mal précisément quand vous vous asseyez?

Pour ma part, c'est principalement une brûlure urétrale comme une très forte envie d'uriner.

2/ Quel est ce phénomène de boule de tennis dans l'anus?

ben c'est le nerf et toutes ses ramifications autour de l'anus (je l'ai ressenti parfois mais très rarement et toujours en rapport avec une constipation).

3/ Pour les hommes, avez vous mal aux testicules ?

pour ma part non, mais chaque cas est particulier.

4/ Vous rappelez vous des débuts de la maladie?

oui, au début, on pensait à une infection urinaire ou une mst

5/ ça fait mal une EMG?

un peu, mais les impulsions sont tellement brêves. Maintenant le résultat est aussi très controversé. Pour ma part, l'EMG fait un diagnostic à gauche et les douleurs les plus fréquentes et plus fortes sont bien à droite.

6/ Dans un mois normal, pouvez vous me dire combien de jours vous souffrez et le reste sans souffrance?

tous les jours, le matin ça va bien, et des fois ça commencent avec la première station assise dans le car, et ça persiste toute la journée. Mais je m'assois de plus en plus souvent sur mon coussin en forme de U. Le soir des fois, c'est un peu dur, mais le rivotril me calme bien. D'ailleurs je trouve que ce médicament agit très bien sur les douleurs de type brulure ou fourmillement. Par contre les aiguilles ou les coups de couteau, là faut supporter.


7/ et les décharges électriques, elles se situent où?

Périnée, urêtre.


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Je pense être au début de l'attaque. J'ai un doute maintenant parce que moi j'ai pas de douleurs au niveau de l'anus comme vous... Et le fait d'aller aux toilettes ne m'aggrave pas la douleur. Par contre, parfois, j'ai tendance à contracter mon périné, comme ça, involontairement en situation de stress.
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Chaque cas est vraiment particulier, en contractant mon périnée, j'arrive quasiment à supprimer la brûlure urétrale, mais je ne tiens que quelques secondes.

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Moi ma seul crainte c'est de devenir stérile et ça, ça me fait peur dis donc.
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Je suis quasiment sûr que le nerf pudendale n'agit pas sur la production de spermatozoide, par contre la libido, pffff

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Mais sinon, j'ai peur de rien. Je suis colopathe, c'est peut etre à cause de cela.
Moi je suis dans la finance donc je suis condamné à rester assis. J'espère que je vais pas avoir de douleurs comme vous dis donc. Je me vois mal arriver avec une bouée au travail.
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Chaque fois que j'ai essayé les médocs comme le lirica ou le cymbalta, alors constipation et donc douleur accrue coté anus, donc arrêt. Et les médicaments d'accompagnement comme le forlax me sont insupportables, ballonnement, flatulence et douleur.

Pour la station assise, j'utilise des coussins relativement discret, une housse complète qui recouvre de la mousse en forme de U. Ca passe bien et avec le temps, je n'ai plus honte, je l'emmène avec moi en réunion. Les collègues se sont habitués.
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homme 54 ans, ancien cycliste (snif), douleur np depuis avril 2008, diag en aout 2008, infiltration botox en 2011, 2012 et 2013 du mieux...