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ident01 Profil : Fidèle
Inscrit le: 17 Sep 2009 Messages: 41 Localisation: Tout près de Paris.
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Posté le: Dim Nov 29, 2009 10:03 pm Sujet du message: |
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Depuis peu je ressens des tiraillements dans les hanches quand je m'appuie dessus (allongé sur le côté), mais je me demande si ça a quelque chose à voir avec les nerfs (quelque soit le nerf).
Sinon, je souhaitais savoir si vous arriviez à vous concentrer intellectuellement avec votre maladie.
Pour ma part, j'ai l'impression d'être un attardé par moment tant mes maux prennent le dessus et viennent à me déconcentrer.
Pour rappel, je n'ai toujours pas eu de diagnostic.
Je n'ai pas mal au périnée ni à l'anus.
Aux épididymes oui. Et une diffusion des douleurs dans le haut des jambes surtout en position allongée sur le dos.
Olivier.
Edit : je ressens aussi de légères contractions du périnée quand je suis allongé sur le dos. Vous reconnaissez vous dans ceci ? |
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Cousin54 Modérateur du Forum
Inscrit le: 23 Déc 2008 Messages: 1182 Localisation: Lorraine / homme 38 ans
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Posté le: Lun Nov 30, 2009 12:06 pm Sujet du message: |
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Perso, je m'aperçois que lors d'audition de personne.. je suis obligé de me relire au moins deux fois, car je fais parfois des phrases bizarres.. des fautes énormes, des inversions de mots.... etc..
alors que d'habitude, sas traitement, je m'en sors pas trop mal !!
il m'arrive aussi de faire de la dyslexie verbale ..
c'est très gênant !!
Sinon, beaucoup plus de mal à me concentrer ... _________________ N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé) |
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ident01 Profil : Fidèle
Inscrit le: 17 Sep 2009 Messages: 41 Localisation: Tout près de Paris.
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Posté le: Lun Nov 30, 2009 1:53 pm Sujet du message: |
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Effectivement c'est très gênant... avoir l'impression de perdre ses capacités intellectuelles à cause de ceci, moi ça me gêne au plus haut point.
Pour ma part ca met mon année d'ingé en péril, je pensais que mon état de santé s'améliorerait, en réalité c'est tout le contraire, je suis vraiment dépité...
Est-ce que les douleurs en appui sur les hanches font parti de la NP ?
C'est assez particulier, j'ai peut-être d'avantage mal allongé qu'assis.
Et puis, quelque chose d'assez curieux, j'ai l'impression d'être comme trempé au niveau des organes génitaux et aine voire cuisse en état de crise, ou alors peut-être une sensation de froid je ne sais pas.
Peut-être que je devrai témoigner de ceci lorsque cela m'arrive, car c'est assez dur à décrire et ça s'estompe quelque peu d'un soir au lendemain.
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kiuyg Profil : Habitué
Inscrit le: 11 Nov 2009 Messages: 27
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Posté le: Lun Nov 30, 2009 5:10 pm Sujet du message: |
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Bonjour,
est-on sûr que tu ne souffres pas d'un syndrome de douleurs pelviennes chroniques ? Dit aussi syndrome myofascial ?
Car l'augmentation des douleurs après l'éjaculation en est typique. De même que les douleurs aux épdidymes, que j'ai également.
Les symptomes sont-ils exacerbés par le froid ou le stress ? Typiquement essaie de te détendre dans un bain chaud pour voir si cela va mieux. |
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milmo Profil : Fidèle
Inscrit le: 06 Sep 2008 Messages: 148 Localisation: Rhone Alpes
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Posté le: Lun Nov 30, 2009 6:05 pm Sujet du message: |
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pour moi aussi, la dyslexie verbale, mais c'est certainement les médocs (Rivotril et Ixprim pour ma part). Surtout si j'ajoute un verre de vin, là ça devient une catastrophe... _________________ homme 54 ans, ancien cycliste (snif), douleur np depuis avril 2008, diag en aout 2008, infiltration botox en 2011, 2012 et 2013 du mieux... |
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ident01 Profil : Fidèle
Inscrit le: 17 Sep 2009 Messages: 41 Localisation: Tout près de Paris.
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Posté le: Lun Nov 30, 2009 6:28 pm Sujet du message: |
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kiuyg a écrit: | Bonjour,
est-on sûr que tu ne souffres pas d'un syndrome de douleurs pelviennes chroniques ? Dit aussi syndrome myofascial ?
Car l'augmentation des douleurs après l'éjaculation en est typique. De même que les douleurs aux épdidymes, que j'ai également.
Les symptomes sont-ils exacerbés par le froid ou le stress ? Typiquement essaie de te détendre dans un bain chaud pour voir si cela va mieux. |
Non je n'ai aucun diagnostic précis de posé, je passe un EMG demain 16h, pour le reste rien n'a été décelé pour mettre en évidence une pathologie en particulier.
Le syndrome myofascial, j'ai lu quelques articles mais je ne me suis pas pour autant reconnu dans la symptomatique :
Il devrait y avoir des points gachettes si j'ai bien compris, or je n'ai mal nul part en particulier au toucher, et j'ai un mal diffus, les épididymes en premier lieu.
Ah, et qui est sensé faire un tel diagnostic ?
C'est du ressort du neurologue ?
Car celui que j'ai vu était spécialisé NP, mais après ...
Quels sont tes symptômes ? Tu es un des rares du forum qui indiquent avoir mal aux épididymes.
As tu identifié ton problème ?
Olivier.
Mes symptômes sont exacerbés le soir quand je suis allongé ou assis, quant au stress, c'est universel, il exacerbe les maux chez tout le monde. _________________ Toujours pas diagnostiqué ...
Dernière édition par ident01 le Mar Déc 01, 2009 12:42 am; édité 1 fois |
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kiuyg Profil : Habitué
Inscrit le: 11 Nov 2009 Messages: 27
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Posté le: Lun Nov 30, 2009 7:22 pm Sujet du message: |
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Je vais essayer de répondre sans rien oublier :
1) pas de pathologie en particulier, c'est un peu comme ça qu'on en est arrivé à mon diagnostic ...
2) pour les points gachettes, ils peuvent être internes, ce qui est mon cas : je n'ai pas de douleur particulière à mon toucher, par contre, en appuyant sur l'espèce de muscle interne derrière la prostate, je saute au plafond ...
3) pour le diagnostic, c'est le Dr Amar---- qui me l'a fait
4) pour mes symptomes, ils ont évolué, j'ai eu dans un premier temps des douleurs aux épididymes qui se sont calmés toutes seules, puis rechute violente quelques années plus tard avec balle de golf dans le rectum, douleurs très violentes, sensation de brûlures après la miction, douleurs à l'érection, à l'éjaculation, aux épididymes etc ... l'enfer sur terre
puis au fil du temps, il me reste les douleurs aux épididymes, la gêne à l'érection, le tout aggravé après chaque éjaculation. Avec en plus les choses "pas à leur place", ie ça tire en permanence, c'est très difficile à décrire
5) pour l'identification, ça a été fait par le Dr Amar---- (que j'ai trouvé excellent), qui appelle cela le syndrome douloureux pelvien chronique, et qui m'a recommandé à un kiné, que je vois la semaine prochaine, avec à la clef, massages, relaxation, etc ...
6) je suis l'un des rares à indiqué avoir mal aux épididymes car ce que j'ai n'a rien à voir avec la névralgie pudendale, même si certains symptomes en sont (ou en étaient) proches
7) de mon côté, pas de changement flagrant des symptomes en fonction de la position
8 ) pour le stress, dans mon cas, ça induit une tension certaine dans le pelvis : il m'est arrivé au boulot alors que je suis hyper concentré et "au taquet" de me rendre compte que je contracte fortement le pelvis. Et ça, ça aggrave rapidement mes symptomes
Enfin, note que je ne suis absolument pas médecin, mais c'est juste que certains de tes symptomes me rappellent les miens. |
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Cousin54 Modérateur du Forum
Inscrit le: 23 Déc 2008 Messages: 1182 Localisation: Lorraine / homme 38 ans
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Posté le: Lun Nov 30, 2009 8:44 pm Sujet du message: |
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milmo a écrit: | pour moi aussi, la dyslexie verbale, mais c'est certainement les médocs (Rivotril et Ixprim pour ma part). |
En effet, je n'avais pas précisé
mais cela m'arrive quand je prends plus de médoc que d'habitude..
cela vient du traitement _________________ N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé) |
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ident01 Profil : Fidèle
Inscrit le: 17 Sep 2009 Messages: 41 Localisation: Tout près de Paris.
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Posté le: Mar Déc 01, 2009 12:56 am Sujet du message: |
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kiuyg a écrit: | Je vais essayer de répondre sans rien oublier :
1) pas de pathologie en particulier, c'est un peu comme ça qu'on en est arrivé à mon diagnostic ...
2) pour les points gachettes, ils peuvent être internes, ce qui est mon cas : je n'ai pas de douleur particulière à mon toucher, par contre, en appuyant sur l'espèce de muscle interne derrière la prostate, je saute au plafond ...
3) pour le diagnostic, c'est le Dr Amar---- qui me l'a fait
4) pour mes symptomes, ils ont évolué, j'ai eu dans un premier temps des douleurs aux épididymes qui se sont calmés toutes seules, puis rechute violente quelques années plus tard avec balle de golf dans le rectum, douleurs très violentes, sensation de brûlures après la miction, douleurs à l'érection, à l'éjaculation, aux épididymes etc ... l'enfer sur terre
puis au fil du temps, il me reste les douleurs aux épididymes, la gêne à l'érection, le tout aggravé après chaque éjaculation. Avec en plus les choses "pas à leur place", ie ça tire en permanence, c'est très difficile à décrire
5) pour l'identification, ça a été fait par le Dr Amar---- (que j'ai trouvé excellent), qui appelle cela le syndrome douloureux pelvien chronique, et qui m'a recommandé à un kiné, que je vois la semaine prochaine, avec à la clef, massages, relaxation, etc ...
6) je suis l'un des rares à indiqué avoir mal aux épididymes car ce que j'ai n'a rien à voir avec la névralgie pudendale, même si certains symptomes en sont (ou en étaient) proches
7) de mon côté, pas de changement flagrant des symptomes en fonction de la position
8 ) pour le stress, dans mon cas, ça induit une tension certaine dans le pelvis : il m'est arrivé au boulot alors que je suis hyper concentré et "au taquet" de me rendre compte que je contracte fortement le pelvis. Et ça, ça aggrave rapidement mes symptomes
Enfin, note que je ne suis absolument pas médecin, mais c'est juste que certains de tes symptomes me rappellent les miens. |
Merci kiuyg pour ton témoignage, j'apprécie.
Il se trouve que moi aussi j'ai vu le Dr Amar----, et comme je le disais selon lui je n'ai pas une NP "à 95%".
Mais il m'a expliqué que si effectivement je n'avais pas de NP il ne pourrait à priori pas m'aider.
Je passe l'EMG avec lui-même demain.
Lui pense que ça pourrait mettre quelque chose en évidence de toute manière, même si je n'ai pas de NP.
Arrives-tu à gérer les douleurs et parallèlement avoir une vie professionnelle stable ?
Car pour ma part c'est pour l'instant inconcevable, malgré les médicaments. Je prend du Ixprim, et du Valium en petite dose pour 1 mois.
Je dois fournir beaucoup d'efforts pour obtenir mon master et tout ça, c'est très stressant dans mon domaine (informatique ingénierie).
Tiens moi au courant, si tu veux bien, de tes RDV futurs qui vont j'espère t'aider
Olivier _________________ Toujours pas diagnostiqué ... |
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ident01 Profil : Fidèle
Inscrit le: 17 Sep 2009 Messages: 41 Localisation: Tout près de Paris.
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Posté le: Mar Déc 01, 2009 12:58 am Sujet du message: |
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Cousin54 a écrit: | milmo a écrit: | pour moi aussi, la dyslexie verbale, mais c'est certainement les médocs (Rivotril et Ixprim pour ma part). |
En effet, je n'avais pas précisé
mais cela m'arrive quand je prends plus de médoc que d'habitude..
cela vient du traitement |
Pour ma part c'est purement la douleur qui me gêne, je me demande si c'est pas un blocage parfois que je fais. _________________ Toujours pas diagnostiqué ... |
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helene pf Profil : Fidèle
Inscrit le: 02 Juin 2007 Messages: 1358 Localisation: Nantes
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Posté le: Mar Déc 01, 2009 8:21 am Sujet du message: |
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je prends du Rivotril et de Deroxat depuis 10 ans ... et j'ai toujours les idées fraiches !!!!!malgré mon grand âge !!!!
hélène |
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yvresse Profil : Fidèle
Inscrit le: 14 Fév 2009 Messages: 150 Localisation: NANTES
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Posté le: Mar Déc 01, 2009 12:26 pm Sujet du message: |
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Je prends du lyrica et du paroxètine et j'ai quelques troubles au niveau de la mémoire, je cherche mes affaires partout et il m'arrive aussi de chercher mes mots pour m'exprimer. Avec un verre d'alcool, c'est le ponpon comme on dit si bien dans le jargon populaire, je n'ai plus qu'à aller me coucher et je n'ai plus envie d'en boire car le dernier essai a été suivi d' une crise de brûlure toute la nuit au niveau vaginal. |
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ident01 Profil : Fidèle
Inscrit le: 17 Sep 2009 Messages: 41 Localisation: Tout près de Paris.
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Posté le: Mar Déc 01, 2009 11:06 pm Sujet du message: |
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Je poursuis, j'ai passé aujourd'hui l'EMG à l'hôpital Rotschild avec le Dr Amar---- lui-même. Ca s'est bien passé, je pensais que ce serais plus douloureux, bon c'était pas non plus agréable mais bon.
Le verdict est que le résultat est clairement négatif, de quoi exclure une névralgie pudendale apparemment ... aucun trouble d'ordre neurologique aussi.
Je ne sais pas si je dois prendre ça pour une excellente nouvelle car je ne sais plus où donner de la tête finalement.
Le syndrome myofascial peut-être ? Amar---- n'a pu que me le suggérer après que je lui en ait touché un mot.
Je vais en parler avec mon ostéopathe, et peut-être voir un kiné.
Savez-vous s'il existe un examen permettant de mettre en évidence ce syndrome ? _________________ Toujours pas diagnostiqué ... |
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Alex.G Profil : Fidèle
Inscrit le: 10 Sep 2006 Messages: 278 Localisation: Lyon
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Posté le: Mer Déc 02, 2009 9:11 am Sujet du message: |
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EMG négatif = bonne nouvelle.
Même si l'EMG n'est pas une indication pour beaucoup tu dois être soulagé. _________________ 33 ans, début des douleurs en 2001, diagnostiqué en 2002. Neurontin depuis. Retour des douleurs en 2008. Diagnostiqué en myo fascial à Aix en janvier 2009. Infiltration 01/2010 et 01/2011 sans grands résultats. Botox le 11/02. Après ? |
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yvresse Profil : Fidèle
Inscrit le: 14 Fév 2009 Messages: 150 Localisation: NANTES
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Posté le: Mer Déc 02, 2009 4:39 pm Sujet du message: |
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Effectivement une bonne nouvelle si la NP est écartée. |
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