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bénédicte · Profil : Fidèle Inscrit le: 07 Mar 2009 Messages: 666 Localisation: Paris

Petit récapitulatif de mon cas :

première crise aout 2008, NP installée quotidiennement en décembre 2008 et diagnostiquée en février 2009. depuis je suis sous laroxyl, rivotril et ixprim. infiltration effectuée en aout 2009 sans résultat et opération prévu fin 2009 début 2010.

Voilà j'ai surfer d'un sujet à un autre concernant la chirurgie et ça me conforte dans mon angoisse!
c'est simple j'en suis au stade où je n'ai plus de vie! et avec l'angoisse des douleurs post-opératoires, je suis en pleine dépression :/

j'ai vraiment besoin de savoir en quoi m'en tenir Sad

les douleurs post-opératoires sont elles supportables? est ce que ça vaux vraiment le coup de se faire opérer? et sur le syndrome myofacial ça va me soulager? j'ai des douleurs style crampent, électricités dans toutes les jambes c'est insupportables, l'opération va m'enlever ça aussi? sur toutes les personnes opérées y'en a t ils qui regrettent?

merci à vous pour vos réponses Smile

et bon courage dans votre combat.

helene pf · Posté le: Lun Oct 05, 2009 11:34 am Sujet du message: opération

marishka,
tu sais bien que chaque cas est unique et que c'est difficile de te donner un témoignage ;
Ce que je peux te dire , c'est que si l'équipe t'a proposé l'opération , il faut lui faire confiance .
je vais voir Gwen au chu jeudi , après son opération .
bise
hélènepf
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

bénédicte · Posté le: Lun Oct 05, 2009 3:34 pm Sujet du message:

Oui Hélène je sais mais je souffre horriblement et vu l'état du mental on est quand même mal barré :/ je veux juste retrouver une vie normale, je ne supporte pas l'incompréhension et l'ignorance que me porte mon entourage, je suis seule face à cette cochonnerie et à la vitesse où les douleurs changent et augmentent là je sature, j'attends l'opération mais je la craint comme si on m'emmener au bucher Sad

on ne me garantie pas le guérison mais d'horribles douleurs post-opératoires... je vais péter un câble, chaque jour je sombre un peu plus dans mon isolement et limite la folie, j'arrive à me faire peur toute seule tant j'ai de monstrueuses pensées... ça fait partie de la névralgie ça?

helene pf

marishka ,
je me retrouve complètement dans tes mots.....
mon "cas" n'était pas un cas facile ... et les douleurs post-opératoires n'ont pas été horribles.....
même avec mon 50 à 60% d'amélioration , je revis.....
vas-y confiante .
hélènepf Very Happy

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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

bénédicte · Posté le: Lun Oct 05, 2009 6:06 pm Sujet du message:

je veux récupérer à 100% je suis en age de faire ma vie et je suis bloquée dans l'attente d'une opération qui ne me rendra peut etre pas ma liberté de bouger Sad

c'est terrible de vivre avec la peur de resté un légume dans un corps de souffrance Sad

oui je suis désolé en ce moment j'ai le blues intégral :/

bernard69 · Profil : Fidèle Inscrit le: 06 Avr 2006 Messages: 123

helene pf · Posté le: Mar Oct 06, 2009 12:25 pm Sujet du message: la chirurgie

merci Bernard pour ce que tu as écrit à Marishka;
il n'y a rien à rajouter .
je pense à Jorge ( Chilien de 35 ans) qui s'est fait opérer en décembre 08 ; il n'est resté que 3 jours au CHU et est reparti au Chili (14h d'avion) 6 jours après l'opération . Quelques mois après , il a dit avoir 80% d'amélioration et celle-ci continue encore...Il ne prend plus de médicaments.J'ai de bonnes nouvelles de lui

hélènepf
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

Alex.G · Posté le: Mar Oct 06, 2009 1:34 pm Sujet du message:

Tu va etre opérée à Aix ?
_________________
33 ans, début des douleurs en 2001, diagnostiqué en 2002. Neurontin depuis. Retour des douleurs en 2008. Diagnostiqué en myo fascial à Aix en janvier 2009. Infiltration 01/2010 et 01/2011 sans grands résultats. Botox le 11/02. Après ?

bénédicte · Posté le: Mar Oct 06, 2009 8:23 pm Sujet du message:

merci Bernard Smile

mais il est vrai que je suis d'une nature assez pessimiste, typique du scorpion certains diront Smile

oui je suis suivi par l'équipe du Dr Baut---- donc opérée à aix Smile

ma np n'a été diagnostiquée que par un touché vaginal et rectal ça suffit vraiment vous croyez?

parce que visiblement l'EMG fait mal et n'est pas fiable à 100%

Alex.G · Posté le: Mer Oct 07, 2009 8:55 am Sujet du message:

Oui le toucher suffit normalement, c'est comme cela qu'ils diagnostiquent a Nantes et a Aix.

Il ne se fient plus aux EMG, contrairement a tous les autres neurologues Smile

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33 ans, début des douleurs en 2001, diagnostiqué en 2002. Neurontin depuis. Retour des douleurs en 2008. Diagnostiqué en myo fascial à Aix en janvier 2009. Infiltration 01/2010 et 01/2011 sans grands résultats. Botox le 11/02. Après ?

anne · Posté le: Mer Oct 07, 2009 9:17 am Sujet du message:

J'ai été opérée à AIX les deux côtés à la fois et ça n'est pas si terrible. Les douleurs ne sont pas très importantes après l'opération. On peut se lever dès le lendemain. Il faut éviter de s'asseoir tout de suite.
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Douleurs depuis 2004, mais diagnostiquée qu'en 2005. 3 infiltrations en 2006, traitement kétamine en 2007, opérée bilatéralement le 8 octobre 2007. Nouvelle intervention le 9 mars 2011 à MARTIGUES

bernard69 · Profil : Fidèle Inscrit le: 06 Avr 2006 Messages: 123

Alex.G · Posté le: Mer Oct 07, 2009 2:34 pm Sujet du message:

Je crois qu'ils regardent toucher + doppler en fait.
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33 ans, début des douleurs en 2001, diagnostiqué en 2002. Neurontin depuis. Retour des douleurs en 2008. Diagnostiqué en myo fascial à Aix en janvier 2009. Infiltration 01/2010 et 01/2011 sans grands résultats. Botox le 11/02. Après ?

bénédicte · Posté le: Jeu Oct 08, 2009 10:00 am Sujet du message:

merci anne tu me rassure Smile

En tout cas le doppler je vasi me battre pour le faire Smile

l'emg à voir, je vais deja en discuter avec le Dr Baut---- et on verra, il m'angoisse trop cet examen... déjà que je suis une stressée de la vie Shocked

JOE51 · Posté le: Jeu Oct 08, 2009 1:38 pm Sujet du message: EMG avant chirurgie

Si cela peut te rassurer Marishka, j'ai eu la même attitude que toi face à l'EMG. Ma gynéco m'avait fait un courrier pour le seul spécialiste pratiquant cet examen dans ma région, j'ai mis ce courrier au fond d'un tiroir pendant au moins deux mois et j'ai essayé de l'oublier. C'était nul de ma part, j'en ai honte aujourd'hui. Mon EMG s'est très bien passé, je ne pas trouvé cet examen douloureux et le spécialiste était particulièrement gentil et très doux.
Si tu dois le faire un jour, fais-toi accompagner, çà rassure, essaie de te décontracter et pendant l'examen, respire bien et lentement, tout ira bien.

JOE
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Douleurs depuis fin 2OO6 - Diagnostiquée en Aout O8 : EMG positif - Prise en charge à Nantes : 4 infiltrations, chirurgie proposée - LAROXYL 25- RIVOTRIL : 10 gttes - IXPRIM : 3 c - 1 patch VERSATIS/jour - Retraitée après 3 ans en A.T. et invalidité.