PUDENDALSITE.COM

[petitprince75]

Bonjour a tous, j'aimerai avoir vos avis sur la question, les noms des assoc qu'il faut contacter au cas ou on serait interessé, si vous pensez qu'on peut qualifier etant atteint de NP?, etc
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Traum en 08/2008, protrusion L5S1 soignée. Diagnostiqué en déc 2009 de NP. 1° infilt. 01/2010 , 2° en 02/2010, 3° le 07/2010, 4° 03/2011
et 5° aux articulations lombaires.

[Terry.h]

N'est ce pas un peu invasif comme traitement?

[Cousin54]

[milmo]

je ne pense pas qu'on soit éligible à l'euthanasie en Suisse notamment, il faut vraiment que l'on ait une maladie qui nous condamne.

personnellement, j'avoue qu'il ne se passe guère de journées sans que je pense à ce type de fin, étant loin d'avoir le courage de passer à l'acte, j'en arrive à souhaiter un cancer.
C'est horrible d'écrire ça, j'en ai bien conscience, mais même la morale n'arrive pas à me raisonner : des personnes souffrent bien plus que nous et sont pleines de vie.
C'est quand même dingue l'état psychologique dans lequel nous met cette maladie qui peut sembler tellement bénigne pour notre entourage.

Pour moi, le pb est aussi que je sens que mon mal pèse sur la famille, mon fils de bientôt 18 ans souffre de pb psychologique depuis 1 an, adolescence difficile alors que les 2 plus grands ont grandi sans pb. Quand on lit des études sur le mal être de l'adolescent et les pensées suicidaires qu'ils peuvent avoir, le milieu est clairement pour beaucoup...
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homme 54 ans, ancien cycliste (snif), douleur np depuis avril 2008, diag en aout 2008, infiltration botox en 2011, 2012 et 2013 du mieux...

[petitprince75]

"N'est ce pas un peu invasif comme traitement?".....ça m'a fait rire ça..

Tu as sûrement raison Milmo, pour être éligible il faut sans doute être atteint d'une maladie dégénérative, hors la NP n'est est pas une.

En tout cas je me doutais bien que je ne pouvais pas être le seul a y penser, j'ai 34 ans, célibataire, sans enfants et sans aucune indemnité, je vis chez mes parents et ce sont eux qui finance mon traitemnt.....je bouffe sur leur retraite quoi....je compte me battre jusqu'au bout mais si je dois rester comme ça c'est clair que je devrais y penser sérieusement car il est impossible pour moi de réaliser une quelconque activité, même ma vie sociale est arrêté car j'arrive rarement a être présent dans les choses que je fais dans la journée...je suis comme un zombie.
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Traum en 08/2008, protrusion L5S1 soignée. Diagnostiqué en déc 2009 de NP. 1° infilt. 01/2010 , 2° en 02/2010, 3° le 07/2010, 4° 03/2011
et 5° aux articulations lombaires.

[Terry.h]

Oui la petite boutade quant au carectère invasif de la mesure était évidemment destinée a faire sourire, même si je comprends qu il s agit de qqch de très sérieux.

Il est vrai que nous vivons en enfer, mais a 34 ans, je pense, ou en tout cas j espere, que tu as encore le tps de voir évoluer les traitements. Des personnes bossent tous les jours la dessus, tentons de leur faire confiance.

Courage

[Cousin54]

Petitprince, tu as 34 ans et j'en ai 35..

Je pense vraiment qu'il ne faille pas baisser les bras malgré ce mur qui se dresse sur notre route...

perso, j'essaie de le casser, j'ai pas encore de marteau piqueur, alors j'attaque le bêton armé avec un cure dent.. mais à force, j'y arriverai, j'en suis sûr..
c'est ce qui m'aide à tenir !!!
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N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)

[helene pf]

34 ans...35 ans .....et 64 pour moi ....
Je pense qu'on pense tous à quitter cette douleur de m...d'une façon ou d'une autre....

j'ai aussi du me bagarrer pour ne pas me foutre en l'air bien souvent ....
si tu (vous) savais combien de plans j'ai imaginés pour partir le plus "facilement" possible !.....y'en a même qui m'ont fait rigoler ..après ...j'ai même imaginé un jour me trouver dans une banque au moment d'un hold-up !!!!!!!!ça a bien fait rire mon psy aussi ! il m'a dit : tu ne vas pas faire toutes les banques !!!!

bon , pas de recette miracle ; à chacun de trouver la sienne ;
la mienne : retrouver le plaisir par tous les sens ; et ...merci la biodanza !

hélène
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[bénédicte]

Petit prince, je te comprends, j'ai 27 ans, plus de travail, plus de relations sociales ni amoureuse... cette sal*perie nous coupe de tous les plaisirs, et le seul qui pourrait me rester à savoir la bouffe (je suis trèèès gourmande) je n'y ai plus le droit car à force d'être alité je prends du poids et donc c'est néfaste pour le nerf... dur de ne pas sombrer dans la dépression quand la seule chose qui pourrait encore te rendre joyeux t'es interdite

hier soir encore je me demandais pourquoi espérer... le docteur que j'ai vu mardi ne m'a pas vraiment laisser présager un bel avenir... il à plutôt endossé le rôle de l'oiseau de mauvaise augure donc bon à 27 ans pas d'espoir de retrouver une vie normale... je vais faire quoi? être un fardeau pour ma famille qui reste totalement indifférente à mon mal?

Bah si je peux donner un conseil aux personnes qui se sentent seules, adoptez un animal facile d'entretien, type chat ou pour mon cas cochons d'inde ^^ j'en est 4 et parfois ils sont les seuls qui me redonnent le sourire et puis pas besoin de les sortir 3 fois par jour, ni de les brosser tous les deux jours, juste leur bac à changer 1 fois par semaine, et remettre de l'eau des pellets du foin et des légumes au quotidien, bref ca me prends 5 minutes de corvée et après je les regardent faire les foufous le plus avec ces bestioles c'est qu'ils sont très malins et demandeurs de câlins et d'attention, dès que tu passe près de leur bac ils viennent vers toi en faisant des petits "pouic-pouic" histoire que tu leur fasse une caresse ou que tu leur fasse la discution ^^

oui pardon je m'égare mais ce sont mes bébés alors forcément ^^

[Claudie]

[Johanne]

En vous lisant, je réalise combien nous sommes nombreux et nombreuses à avoir souhaité ou à souhaiter encore, la fatalité qu'est la mort.

Personnellement, je tente de demeurer positive en me contentant de petites choses de la vie. Par exemple, je tente d'oublier ma souffrance en regardant de mon lit, des documentaires à la télé (ex. : Thalassa). Le seul fait de venir échanger avec vous sur ce forum s'avère pour moi un excellent traitement psychologique de la NP.

Si j'avais à décerner un prix pour le meilleur traitement de la NP, je pense que je voterais pour Hélène PF...ha!ha! Elle a toujours le bon mot pour nous encourager, nous soutenir, nous faire sourire et rire. Sans une personne comme elle, sans d'autres que je connais moins ou que je ne connais pas, notre cheminement serait probablement plus difficile à vivre.
Merci à eux.

Bon courage à NOUS tous et toutes! N'oublions surtout pas qu'avant d'être des malades, nous sommes des personnes à part entière qui ont beaucoup à apprendre et à partager.

Johanne du Canada
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51 ans; NP x près de 7 ans; hypersensibilisation dûe à la chronicité des douleurs pelvipérinéales sévères.

[helene pf]

Johanne , je suis très touchée de te lire ;
je suis comme vous tous et toutes , j'aime passionnément la vie !

on a tous en nous une petite flamme , une énergie incroyable , insoupçonnable , qui nous fait tenir et nous battre encore et encore ...

instant après instant , redécouvrir la douceur ; renaitre minute après minute , heure après heure , jour après jour ; le temps n'a plus d'emprise ; il est ce que l'on vit , à l'instant présent.....chaque seconde peut être une heure , chaque heure un jour....l'envie de vivre ne tient pas compte du temps .... on a tout le temps pour nous ... il faut juste s'autoriser à le prendre ....comme il vient .

je vous propose un "voyage immobile" à travers mes peintures .....
<www.helenefleury.artblog.fr >...bon voyage!

hélène
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[miolichri]

A Johanne, Hélène et les autres :
oui, il nous arrive à tous de penser parfois à une solution qui nous libérerait définitivement de ces douleurs physiques et morales,
dans ces cas-là, il ne faut pas hésiter à aller sur le forum, et écrire, c'est souvent la seule thérapie, en effet.
Les conseils et les "ressentis" d'Hélène sont pleins de bon sens, la 1ère difficulté étant d'arriver à se mettre, coûte que coûte, dans un état d'esprit
positif, et là, personnellement, c'est pas gagné, malgré les efforts que je fais tous les jours pour émerger. C'est quand on est malade qu'on a le plus besoin d'aide, et, bizarrement, c'est là qu'on en a le moins ?
D'ou la rancoeur que je ressens de plus en plus, sentiment que je ne connaissais pas avant, et qui entraîne un repli sur soir totalement défavorable, il ne faut pas attendre des autres la douceur dont on a tant besoin, il faut se la fabriquer soi-même, tout cela est psychologiquement usant.
Bon courage à tous
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NP depuis 2008 - échec de tous les traitements

[Ingrid]

Salut petit prince!Quand je te lis j'ai mal au vu de ton âge,il est vrai que la np est parfois difficile!Cette maladie il est vrai est dur en souffrance et nous prive de notre vie sociale,amoureuse,financiere,et nous renvoit souvent chez nos parents!
Je conçois que quand tu fais ton bilan,tu le trouve pas bon!Mais petit prince n'a tu pas l'envie de connaitre autre chose,il faut que tu te dise que tu le mérites!!!Pour ca bats toi!et tu te vois comme le fardeau de tes parents,or je pense qu'ils t'aiment et t'aident volontier,et voudraient te voir guerrir et je pense que l'argent est secondaire!Tu es leur fils ce n'est pas rien!!
J'ai 27ans ,j'ai eu la névragie à 25 ans,à l'époque on m'avait pas réelement prévu une guérisson,j'ai du fermer ma société qui marchait bien,mes amis soit disant de l'époque ont fuit,j'avais des tonnes de dettes,mon ex me soutenait pas ,et m'a quitté,je suis retournée chez mes parents qui m'assumaient,j'ai eu des tonnes de soucis banquaire,des traitements qui me cassaient,des soucis avec chir,j'ai eu des champignons gastriques,j'avais perdu 8 kilos en 15 jours!J'ai faillit y rester!!Jai eu des passages super dure!Mais crois moi j'ai bcp bcp pleurer,bcp souffert mais si on s'accroche avec l'idée qu'on mérite mieux et bien on s'en sort!!!Moi à l'époque j'ai fait un travail psy car là c 'est une partie de la np,mais j'ai eu bcp de soucis durant cette période ce fut l'hécatombe!Mais cette aide m'a permis de comprendre qu'il faut s'accrocher y croire et déplacer sa pensée sur autre chose et se donner la peine d'avancer !Désormais je vais bcp mieux,ma vie financiere c'est arrangé je rebosse un peu,j'ai parfois des bas mais rien de comparable au niveau de la np!Et j'ai retrouvé l'amour,trouvé mon indépendance!Alors courage petit prince,la vie nous envoi des épreuves dures mais trés formatrices alors positive et va voir quelq'un pour t'aider à passer ce moment!Il y a des traitements,pas mal de médecins et d'alternative à la np,essaye les ,ne reste pas sur ce qui n'a pas marche!!!Si tu as besoin hésites pas!

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Guérrit d'une névralgie pudendal bilatérral avec syndrome du piriforme,opération en mars 2008 par décompression trans vaginale+ injection pour syndrome du piriforme et travail psychologique important

[Johanne]

Petit Prince,

Redonne-nous de tes nouvelles!

Johanne du Canada
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51 ans; NP x près de 7 ans; hypersensibilisation dûe à la chronicité des douleurs pelvipérinéales sévères.