PUDENDALSITE.COM

[Lilian]

Bonjour,

Je m'appelle Lilian, j'ai 28 ans, j'habite Nice.

Enfant, je souffrais d'énurésie. Durant des années, je
me suis réveillé trempé. Ces chers hommes en blanc ont dit
à mes parents que c'était lié au fait que je suçais toujours
mon pouce...que je ne voulais pas sortir de l'enfance, que j'avais besoin d'attention et que je le provoquais...

Mes parents ont utilisé un traitement de choc sur ma pauvre carcasse.
De l'âge de 5 ans jusqu'à environ 8 ans, ils ont cessé de me fournir des couches. Durant des années, mes jours commencaient par des réveils mouillés et humiliants.

Ils me réveillaient la nuit aussi souvent que possible, sans succès.
Un jour, le phénomène a cessé, mais les dommages que je me suis généré
à cette âge, dans cette zone qui précisemment dégénère aujourd'hui
sont peut-être liés. Je me demandais pourquoi je faisais ça, parce que
ça me semblait normal que ça soit de ma faute, on me disait " il faut
arrêter, grandir", " fais-nous plaisir", " etc..."

Ils m 'ont envoyé régulièrement en colonnie de "vacances", sûrement
qu'ils se disaient que l'électrochoc marcherait bien un jour...
Quand ma soeur et moi partions en vacances chez des proches, j'étais
humilié. Un jour, on m'a servi ma soupe dans un biberon; mieux, ma soeur,une cousine et un cousin m'ont amené dans une pharmacie acheter des couches "Confiances". C'était une marque pour le troisième âge, le nom est gravé en rouge :¤) Quand il m'arrive de penser à pleurer un peu, j'y repense et j'ai de la haine. Beaucoup. Nous sommes entourés d'imbéciles, dénués de la moindre psychologie mais ces derniers s'empressent d'y recourir pour couvrir la limite de leur savoir, souvent.

Alors inconsciemment, allez savoir ce que je me suis fais pour que ça cesse.

Hop, vers 8 ans, plus rien. Alors tout allait bien ! Quid des médecins ?
Quels dommages à long terme ? Pourquoi déjà le périnée ? R.A.S

C'est cool, il pisse plus. Terminé.

Toute mon évolution "normale" d'être humain était faussée et je ne m'en suis apercu qu'il y a trois ans environ. Depuis l'enfance, je me tais.

Pourtant, ce qu'on vous dis quand on vous prend pour un fou, c'est de consulter.
Pour quoi au final ? Faire remonter tout ce qui a pû faire du mal, avant.
Une fois ce résultat atteint, on vous donne des médicaments qui vous
transforment en méduse, qui vous détruise le corps ! De l'anesthésie !
Enfant, mes parents m'ont envoyé voir un psy avec qui je jouais au Yam tant je n'avais rien à lui raconter.

J'ai appris à me blinder avec le temps. Les gens qui possèdent le savoir on
le beau rôle pour dire...Vous savez quoi. Ca part du médecin de famille qui
dit "Ah, le stress", "tu es un anxieux"...Jusqu'au jour où il me dit franco,
" bon, le prochain arrêt de travail, je te le fais payer". Et la médecine
du travail...Merci, au revoir. La folle qui me suis voulait me faire passer
une psychothérapie, des tests sanguins pour la drogue... La totale. En
parallèle au boulot évidemment, on est moins performant normalement; pas moi.

Mais j'avais des baisses de régime, c'est humain...

Tout avait commencé par une nouvelle partenaire, j'ai eu des troubles de l'érection.Beaucoup de mes congénères ne vont pas consulter pour le popol qui ne monte pas ! Ils ont honte, pas moi. Je suis allé voir le Professeur Chevallier à l'Hôpital Pasteursur Nice, Urologue réputé qui a conclut par "allez voir un sexologue". ! ! !

Puis, les érections revenant après un mois...je me suis dit...attends un peu...

Et là, quand on a cette sensation au niveau de l'anus, on ne dit rien de mieux que "Vous avez peut-être un problème avec l'homosexualité"... ! ! !

De dépit, j'ai subi une fibroscopie + coloscopie et quand le proctologue m'a introduit, désolé, ses deux doigts, je vous assure que j'étais parfaitement en phase avec mon anus et qu'il ne me sert qu'à ce qu'il est prévu pour, anatomiquement parlant biensûr. Chacuns son orientation sexµelle.

Rien. Avant l'examen, j'avais dis pour rire à l'interne que si c'était négatif, c'était pas la peine de me réveiller...Dans la salle d'op, peu avant les examens, une femme est venue me parler et m'a dit cette autre phrase succulente " Humm...Vous m'avez l'air bien docile..." Là encore...Cette vieille rengaine sur le fait d'attirer l'attention, moi qui suis un "homme" timide et discret. Si je pouvais être une ombre, je le serais.

Mon désarroi...Vous l'avez sûrement vécu à votre manière. C'est horrible. Et rien ! Ce que t'as n'existe pas ! C'est à toi de te débrouiller ! Rien.

Alors un jour, peu après ces éclairages médicaux, j'ai fais le 115 et j'ai parlé à une médecin urgentiste. Elle m'a donné son avis et ce sans antécédents aucuns...Je me souviens de ses mots: " Vous avez les symptômes d'une névralgie pudendale...

Et là, enfin, j'avais un nom. Non pas que je voulais avoir quelquechose, mais je voulais savoir bordel, on est au 21ème siècle. On attérit un peu plus sur les choses en général...

Bref, Vingt minutes plus tard, je vais voir mon ex-médecin et je lui dis que je veux des examens de cette zone. Il m'envoit chez un rhumatologue qui me fait un Electromyogramme, ( pardon si je fais des fautes), négatif...Encore une couche...Mais il me dit que
sur Aix en Provence, on peut avoir des examens plus poussés...
J'y ai subi un Electro plus poussé donc, à trois cent euro, partiellement remboursé. Il consiste à une aiguille d'environ quinze centimètres + mini-décharges électriques pour tester le niveau de conduction dans les nerfs gauches et droits. Ce médecin
dont j'ai oublié le nom m'a dit " S'il y a un certain son, c'est que vous avez bien
quelquechose..." Au bout de cinq secondes, il a confirmé que j'avais bien un problème là. Cet examen fait très mal mais il a le mérite d'être clair. Niveau douleur, je pense que j'aurais bien commencé à casser le mur à coup de poings. Il faut le vivre...

Première infiltration. Manuelle, car sous scanner, le praticien peut rater le nerf...

Rien.

Plusieurs mois après, deuxième infiltration.

Rien. Donc direction le Dr Baut----, son voisin et prochaine étape des recalés des infiltrations.

J'ai eu confirmation que les femmes sont plus sujettes à ça que les hommes, du moins, il y avait peu d'hommes dans les salles d'attente en tous cas...

Première consultation. 80 euro.

Il a lu mes examens et m'a expliqué en quoi consistait une intervention dans cette zone. Au sortir, sa secrétaire a pris les coordonnées de ce cher Pr Chevallier et "à dans trois mois".

Deuxième consultation. Idem

Bon ben je suis trop jeune pour ête opéré... S'il me sectionne une partie des nerfs, primo, le résultat est loin d'être probant, ensuite adieu les érections. Il m'a fait un toucher rectal et m'a dit de faire de la rééducation en piscine plus des séances d'électricité. Chose que l'on trouve à tous les coins de rues of course, et Byebye.

Là, j'ai dis stop. "La médecine professionnelle" m'a envoyé voir un rhumatologue affilié qui m'a dit que sur Paris...Etc...Etc...Etc. C'est bon, j'ai vu mon quota de médecin à vie.

Voilà, j'en suis là c'est à dire seul et je préfère encore ça à aller quémander de l'aide à des gens soi-disant compétants. Il m'arrive de prendre des anti-inflammatoires genre Myolastan. Sinon, je tiens. Mais je m'épuise. Je le sens. Et j'en ai marre.

J'ai fondu au niveau de mes jambes, j'ai des problèmes pour aller à la selle, les positions de détentes sont de lointains souvenirs sans bouée et cencore... je me suiscoupé de beaucoup de gens, je meurs mais je relativise, j'ai juste de l'avance, tôt ou tard, tout le monde y a
droit à la maladie, tout le monde a droit de nouveau à des couches...Tous.Si en plus on a droit à une longue et savoureuse vie...

J'utilise un coussin bouée que j'ai payé 70 euro pièce et il les vaut, il est solide et épais.
Je m'en prive sciemment souvent de sorte à ce que cet objet ne me soit pas indispensable pour aller voir un film, manger au resto, m'assoir sur un siège spartiate...Mais être assis sur mes os est fort gênant.

Je me force à marcher beaucoup mais je le fais depuis longtemps. Je me prends des cuites de temps en temps et ça veut dire dix fois par an maxi, je fume aussi, et je n'en ai plus rien à foutre. PERSONNE ne peut m'aider, nous aider. Il faut tenir. Comme on peut.Alors tenez...

J'ai tiré le gros lot. Mais comme je l'ai dis, j'ai juste un peu d'avance et les combats pour faire reconnaitre cette pathologie hautement handicapante, je souhaite juste à ceux qui la néglige qu'ils en soient victimes à leur tour un jour, mais à une période de leur existence où ils auront tellement mal partout qu'ils n'y comprendront rien, eux, médecins diplômés, suffisants
voir malhonnêtes mais puisque que c'est l'élite, ils ont tous les droits.

Je termine mon pavé par ces quelques vers, qui me rappellent ces durs moments où j'entendais que j'étais dingue alors que j'avais bien un truc...

Bon courage, il en faudra encore un maximum. Essayez d'aller vivre dans un pays où il fait toujours chaud, ça aiderait un peu...

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Heureux patient diagnostiqué
Aimes-tu les médicaments ?
Le charlatan qui t'a drogué
N'a que faire de tes tourments.

Il ne sera jamais en toi,
Quid des cris de ton Moi ?
Tu ne sais pas, toi, juger;
Tu n'es pas diplomé !

Mais que se passe-t-il
Quand personne ne te croit ?
Ils sont très habiles
Pour dire " ça vient de toi ! "

Ils te feront douter,
Et tu les maudiras;
Puisses-tu un jour prouver
Ce qui ne va en toi...

Mémorise tous ceux qui...
T'ont maté de bien haut.
A leur tour, un jour, la Vie...
Leur enverra un rateau.

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Ne les laissez pas prendre votre dignité, ce ne sont que des perroquets.
Levez-vous, marchez, étirez-vous et ne croyez pas aux farfelus magiques !


_________________
La psychologie est la poubelle de la "Médecine moderne".

[bernard69]

bonjour,
avec un parcours du combattant tel que vous l'avez décrit, le moins que l'on puisse dire c'est que vous n'avez pas été gâté...Vous me permettrez SVP de rebondir sur ce que l'on vous a dit en apportant quelques remarques personnelles réconfortantes pour vous ou ceux qui seraient dirigés plus tard vers une chirurgie :

Passage de votre post :
...." Deuxième consultation. Idem
Bon ben je suis trop jeune pour ête opéré... S'il me sectionne une partie des nerfs, primo, le résultat est loin d'être probant, ensuite adieu les érections....."

1- Je peux témoigner que la décompression bilatérale n'a absolument pas modifié les érections tant involontaires nocturnes et classiques pour tous les hommes que pour celles désirées....
Je pourrais même ajouter que l'on souhaite que notre pénis reste tranquille la nuit durant quelques temps, et bien non, il n'en fait qu'à sa tête... et vous réveille plusieurs fois en pleine tension!
2- dans une chirurgie de transposition, c'est le parcours du nerf du nerf pudendal qui est modifié. Il y a effectivement une section de ligaments avec probablement section de fibres nerveuses. Honnêtement , je n'en ressens pas d'effets négatifs..
3- j'ai relu plusieurs fois votre post et je me suis posé la question quant aux résultats des EMG en général. A 5 ms, c'est normal dit-on, mais quand on met sous la forme 0,005 seconde, peut-on être sûr qu'en dessous de cette"norme", qu'il n'y ait pas une sournoise compression effective ??
Du côté droit j'avais 5,58 ms donc guère plus et pourtant une "belle" compression visible après ouverture au point où l'interne de service qui a vu la fin de l'intervention (j'étais dans un CHU) m'en a parlé par la suite.

Pour conclure, il me reste à vous souhaiter que d'autres membres du forum répondent aussi à votre post et surtout que vous trouviez une solution autre que de rester, malgré vous, dans une position d'attente.
bien cordialement
bernard
_________________
71 ans. Douleurs 1985. Thérapies diverses = échecs. Centre anti-douleur Lyon 2003 : EMG + 2 infiltrations proximales. Chirurgie voie transglutéale Lyon (12/2006 + 02/ 2007)
1 infiltration obturateur interne 04/2009.

[StéphanieD]

Bonjour,
Je m'appelle Stéphanie, j'ai 35 ans et j'habite dans le Var. En lisant "ton pavé" j'ai l'impression de lire le récit de toute mon existence...
Comme toi, j'ai fais de l'énurésie jusqu'à 6 ans, mes parents ne savaient plus quoi faire et les médecins non plus. J'ai eu droit à il ne plus faut boire après 16h, manger salé, aux couches, au chantage de mes parents qui m'offrait un petit jouet les matins où la couche était propre.....ça c'est arrêté un jour, mes parents, grands psychologues devant l'éternel, pensent que c'est parce qu'ils avaient achété un chien et que celui-ci était devenu propre que j'ai suivi la même direction...ma foi, pourquoi pas?
Ensuite à peine devenue "propre" j'ai entamé 5 ans de cystites chroniques et c'était parti pour les traitements en tous genre: manger des céréales, antibio à hautes doses, bref, la seule chose qui m'a guérit à l'époque, c'est l'homéopathie au bout d'un an et demi de traitement...
Ensuite période relativement calme à l'adolescence alors que franchement c'était pas la période la plus heureuse de ma vie, donc si c'était psychologique, ça serait revenu à cette époque et ben non...
A 19 ans, voilà que je me mets à gonfler de chaque côté du cou, façon hamster. 2 mois de traitements antibio car les spécialistes avaient diagnostiqué une mastoïdite. Bravo, 2 mois d'erreur médicale qui ont failli me conduire à une ponction du sternum et qui ont détruit ma chaine de fabrication des globules blancs, moyennant quoi à un moment on a pensé que j'avais un cancer...sympa non? En fait, tout ça pour un virus dans les glandes salivaires...
Et voilà qu'arrive à 21 ans le début des gros ennuis pour rester polie. Donc un matin, je me lève, douleur à la vessie mais rien à voir avec de la cystite, je connaissais, grace aux réjouissances qui avaient durées 5 ans. Ensuite 2 mois après ça, douleur au périnée. Bref, un peu flippée, j'attends un an avant de faire une urographie, analyse d'urine etc, qui ne revèle rien d'anormal. Ben voyons, c'est dans la tête...
En 1998 donc 5 ans après le début des symptômes, on se décide à me croire un peu et on me fait une cystoscopie. Là, fabuleux on me détecte de la cystite interstitielle mais bon, pas de traitement, maladie orpheline et compagnie....en plus, je tombe sur un urologue qui à 25 ans m'annonce que je finirai dans un fauteuil roulant..super, je me tire une balle maintenant ou j'attends un peu?
Je décide d'attendre un peu, gardant foi en l'avenir, allez savoir pourquoi? Bref, j'essaye de mener une vie "normale" sachant que d'aller aux toilettes toutes les 10 min pour vider une vessie vide c pas le top, que les relations sexuelles c'est douloureux et super sympa à annoncer quand on rencontre quelqu'un, que pendant que je marche j'ai des douleurs au périnée qui me donne l'impression qu'il se déchire. Plus le temps passe, plus tout s'aggrave, et de nouveau symptomes apparaissent, impression d'avoir la fameuse balle dans l'anus...Seules choses qui me soulagent à l'époque, l'ostéopathie et le lexomil. Mais comme une andouille, voulant continuer à avoir l'air normal, je bosse assise 10h/jour dans le stress, pour des ingrats qui depuis décembre veulent me mettre à la porte en plus.
Donc pour éviter le licenciement, je suis en arrêt, via une psy depuis janvier...ce qui m'a permis de m'occuper de ma santé et c'est pas plus mal mais qui jusqu'à présent, n'a pas donné grand chose...et depuis le stress de ce qui s'est passé à mon boulot, de nouveaux symptômes sont apparus, diarrhées tous les matins, mal au ventre après chaque repas et les fameuses décharges électriques qui moi aussi me donne envie de frapper dans quelque chose...mais ouf, je viens de comprendre ce que j'ai au bout de 14 ans de calvaire, névralgie pudendale! On peut ne pas aimer JLDelarue, il a eu au moins le mérite de faire venir quelqu'un pour en parler, ce qui m'a permis enfin de comprendre quel est le problème, pu*** excusez-moi pour ma grossièreté mais à ce niveau, zut ça suffit pas, il a fallu qu'une émission de télé fasse le travail des médecins...c'est énorme quand même!!!!! Je leur en veux, vous n'imaginez pas combien, à tous ces andouilles imbus de leur personne et de leur prétendu savoir qui n'ont pas été foutus de mener un interrogatoire médical comme il convient et qui m'ont tous faite passer pour une dingo incapable de gérer le stress. Le pompon en la matière c'est quand même l'urologue que j'ai consulté en mars qui m'a sorti que la cystite interstitielle c'est une maladie d'hystérique, qui peut disparaitre du jour au lendemain. Et ma mère qui en rajoute une couche et qui me sort que je me puni de quelque chose...mais bien sur...bref, vu que c'est dans ma "têtête", j'ai commencé à essayer l'hypnose, il faut reconnaitre un effet positif pour la partie vessie mais qui n'a pas duré, mais bon, ça ne m'a pas débranché du 220V l'entre-jambe...Ensuite, il faut bien avouer que je suis peu enthousiaste à l'idée de faire l'EMG, les décharges je les ai déjà toute seule...donc j'attends la 2ème séance d'hypnose, on y croit...enfin, on essaye...mais je serai obligé d'avoir recours aux méthodes de barbares pour en sortir, et encore, vu que ça fait 14 ans que ça débloque, je ne suis même pas sure qu'on pourra faire quelque chose pour moi. Comme toi, je me dis qu'un jour forcément ça s'arrêtera, mais bon, il reste minimum 35 ans à tenir, et vu qu'en plus je viens d'arrêter de fumer, le délai risque de s'allonger...
Quoiqu'il en soit, je te comprends complétement et je partage ton sentiment à l'égard des médecins. Et quand bien même, ce serait dans nos têtes, ils proposent quoi pour que ça change, pfff.
Ne soyons pas défaitiste, j'en ai rencontré 2 dans mon parcours qui ont réussi à me sauver des mains des apprentis sorciers, souhaitons que ce soit de nouveau le cas ce coup-ci.
Merci à ceux qui auront pris le temps de tout lire lol. Je te souhaite bon courage lilian ainsi qu'à tous ceux qui souffrent comme nous.