PUDENDALSITE.COM

[pajadom]

Bonjour à tous,

j'ai été très émue en tombant sur votre site et sur le témoignange que j'y ai lu, un témoignage poignant sur l'ignorance des médecins concernant cette névralgie. Le calvaire d'Henri B, son suicide, m'ont rappelé ce que j'ai vécu moi-même, et en vous lisant sur le forum, j'ai eu envie de témoigner moi aussi de mon parcours avec la névralgie, dont l'origine reste un mystère puisque je n'ai bénéficié d'aucun diagnostic, ni d'aucun accompagnement.

En 2002, j'ai fait une chute sur les fesses de 2 mètres de hauteur, et j'ai eu très mal au coccyx. Cela a duré deux semaines, puis la douleur a disparu tranquillement.
6 mois plus tard, j'ai eu un mois très intense avec des déplacements en voitures très longs et fréquents.
c'est là que les douleurs ont commencé:

à l'intérieur des cuisses
dans les fessiers et jusqu'à mi-cuisse
autour des hanches
autour du coccyx

des brûlures atroces qui étaient aussi fortes le matin que le soir, quelque soit ma position.
La seule position à peu près acceptable était couchée sur le ventre, mais comme j'avais aussi mal au lombaires, il fallait aussi un coussin sous le bassin pour soulager les lombaires.

J'ai acheté une paire de béquilles pour pouvoir me déplacer, et je suis allée aux urgences...Radio des hanches: RAS...
Je suis restée ainsi, restant couchée en permanence et ne me levant que pour travailler (profession libérale, donc pac possible de s'arrêter).
Si je m'asseillais, il fallait un oreiller moelleux..
Au fur et à mesure du temps, la douleur à commencer à sculpter ma personnalité en angles aigus, à ronger mes forces.
Au bout d'un an et demi, j'ai découvert par hazard que la codéine me soulageait, le paradis s'ouvrait! Mais un paradis avec un prix à payer:
nausées, vomissements, maux de tête, vertiges, constipation, acoutumance...Bref tout ce que beaucoup d'entre vous ont expérimenté ici avec les opioides...
Au bout de 2 ans, je n'avais qu'une envie, c'était de me jeter par la fenêtre, j'ai pris un peu de temps pour aller consulter des "spécialistes"...C'est là que la descente aux enfers a vraiment commencé...

J'avais tellement confiance dans la médecine française, j'y allais confiante, certaine que les médecins allaient mettre un nom sur mes douleurs et me donner un traitement ad oc...Je m'en suis remise totalement à eux, dans un état de complète vulnérabilité face à leur pouvoir et bon vouloir...
C'était une grave erreur, mais en même temps j'étais tellement afaiblie moralement et mentalement par deux ans de souffrance...
J'ai consulté en tout trois rhumatologues dont un hospitalier, et deux neurologues dont un hospitalier...Deux d'entre eux étaient humains mais sans aucune idée sur ce qui pouvait m'arriver, deux autres ont été frigorifiant et un neurologue m'a quasiment jetée prétextant que je n'avais pas de déficit neurologique, et donc je n'avais rien à faire à sa consultation....à croire que la douleur n'intéressait personne en 2004...

Un rhumato hospitalier de Montpellier, consulté en dernier recours, a fini par conclure, au vu de tous mes examens négatifs: Vous avez une douleur neurologique...Et m'a fait une ordonnance de Laroxyl, alors que je lui avais bien expliqué que j'avais besoin de toute ma tête pour travailler.
Un peu méfiante, je n'ai pris que la moitié de la dose prescrite: ce fut une bonne idée, car je me suis retrouvée dans un quasi coma pendant presque 24h00!!
Parmi les examens, j'avais eu une infiltration des racines lombaires par un anesthésique local (articulaires postérieures) qui m'avait fait disparaitre les douleurs pendant 30 minutes, c'était miraculeux.
Aiguillée par cet examen, j'ai pris rendez vous avec la clinique du dos à Montpelliers, et j'ai tenté les traitements des articulaires postérieures par méthode chimique, puis par électrocoagulation, mais sans succès.

Là j'ai laissé tombé le circuit médical, très déçue par mes expériences, et ayant perdu tout espoir d'une solution.
J'ai alors écumé les ostéopathes du pays au sud de la Loire, sans plus de succès.
Les années passaient entre les opioides, les AINS, les antiacides, et les effets secondaires...Je ne mangeais presque rien.

En 2007, les douleurs me paraissaient moins fortes, j'étais passée de 53 à 46 kg, j'ai décidé de me sevrer des médocs...
ce fut le coup de grace, méga dépression, vertiges, épuisement...
En 2008, la situation était tellement critique, les idées suicidaires tellement pregnantes, j'ai fait appel à un psychiatre pour m'en sortir.
Tout doucement, j'ai remonté la pente, cela a pris 2 ans.
Les douleurs n'ont plus rien à voir avec celles du début heureusement, elles sont plus discrètes et jamais permanentes.
Cependant, j'ai toujours peur qu'elles s'installent à nouveau.
Quand je fais de longs trajets en voiture, le coccyx est sensible, je suis inconfortable.
Souvent j'ai des sensations désagréables dans le rectum, et quand l'envie de faire pipi se fait sentir, c'est imprérieux et j'ai intérêt à ne pas trainer sur le chemin des toilettes...

Je m'estime quand même chanceuse d'avoir survécu à cette épreuve, même fragilisée, même abimée, amochée...

Si j'avais trouvé ce forum à l'époque, je suis certaine qu'il m'aurait aidée à trouver le bon spécialiste et qu'il aurait adoucit ce calvaire...
Malgré tout j'ignore toujours la nature de ma névralgie, pudendalgie ou pas? Peut-être que vous aurez une idée?
Si je fais une rechute, je saurais vers qui me tourner à présent, et je suis rassurée de vous connaitre!

Si je peux partager davantage mon vécu ici, je n'hésiterai pas.