PUDENDALSITE.COM

[fertel]

vous allez trouver ça surement bizarre qu'après tant de temps de np je continue à m'interroger sur les symptomes !
et pourtant .....!
ayant quasiment fait le tour de france pour consulter les spécialistes, et donc ayant trouvé des discours et comptes rendus si différents, voilà que je ne sais plus très bien ce qui me fait mal.
en outre, mon dossier est lourd, et les doc ne prennent plus vraiment le temps d'écouter mes plaintes !
mon interrogation porte sur l'origine des douleurs ....
muscles ou nerfs ?
lors des consultations, on a souvent appuyé à tel endroit en me disant : ça fait mal ?
et de répondre : non, pas vraiment !!
en fait, j'ai remarqué que c'est davantage aux caresses, au contact sur la peau que je réagis. hors, les médecins ne caressent pas !
en outre, il existe un centre tjs douloureux, au niveau du périné. parfois il brule, ou j'ai l'impression d'une pointe enfoncée toujours au même endroit . ça, c'est la douleur qui ne change jamais d'endroit et constante. à droite .
et puis, il y a les autres, celles qui circulent, profondes, dans les fesses et les jambes, le périné, ou peu profondes, sur la peau !
elles vont et viennent, sont plus ou moins fortes selon les moments .
quand je m'asseoie ou quand je suis allongée sur le dos, j'ai l'impression d'appuyer dessus, sur la douleur, et elle devient plus forte, elle s'étend et devient insupportable au point d'avoir besoin de changer de position .
est bien une névralgie pudendale ?
désolée de revenir sur tout ça comme une petite nouvelle, mais j'ai besoin de faire le point sur ce qui est là, invisible, non palpable mais si douloureux.
ressentez vous ce genre de chose ?
je veux en avoir le coeur net avant d'opter peut être pour la neuro stimulation médullaire, car j'en ai trop marre !

[fertel]

vous ne répondez pas !
cela veut il dire que ce n'est pas cela que vs ressentez !?

[BenoîtD]

J'ai ce souci "d'electricité" sur la fesse, si je la frole parfois se sont même mes vêtement qui me cré cette sensation, je ne peut pas dire que cela soit douloureux mais trés gênant. Par contre la position allongé sur le dos me m'est que bénéfique. Aprés pour ce qui est vraiment douleurs bah j'en ai tellement à différent niveau que je suis un peu comme toi, Est-ce la NP?
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41ans, diagnostiqué + 03/05/10 + syndrome myofascial
- Rivotril 18gouttes
-1er infiltration le 17/05/2011
-2eme infiltration le 28/06/2010
-opéré le 4 mai 2011: douleurs modérées à vives, attend vraie évolution!!!!

[fertel]

bonjour
merci benoit.
donc, sur une soixantaine de personnes, seules 2 paraissent se retrouver au moins en partie dans ces symptomes !
ça fait peu !
dont une atteinte de fibromyalgie, ça fait peur !!
bisous

[bénédicte]

moi plus que les caresses, ce qui me fait mal c'est le chaud et le froid :/

[Nadine]

bonjour, je viens de lire votre message qui me fait réagir : j'ai, depuis 3 ans des douleurs diffusent, qui changent presque ts les jours tout en gardant cette souffrance à l'anus, les arrières cuisses, douleurs bilatérales...en juillet je ne pouvais plus marcher, en passant une échographie on a trouvé des tendinites aux talons d'Achille sans savoir "pourquoi" j'avais aussi mal et surtout pourquoi des tendinites aux 2 chevilles ........je vous passe les détails.........je me suis retrouvée à Aubagne pour des examens, qui, seul en France peut diagnostiquer l'atteinte et exactement si il y a atteinte du nerf pudendal (alors que dans ma Région les médecins étaient sceptiques et un EMG pratiqué par un médecin renomé à Paris me disait que je n'avais rien!!!)
bref, à Aubagne il a trouvé !!!!! il m'a infiltré de chaque coté, la douleur est partie pendant quelques heures, puis est revenue (ce qui est normal) - depuis ce jour-là j'ai pu marché normalement je n'avais plus de tendinites !!!!!!! à ce jour je dois y retourner pour une 2ème infiltration car il ne faut pas rêver, le mal ne part pas du jour au lendemain, j'y crois et je vais guérir même s'il faut passer par une opération -
Ces 2 médecins d'Aubagne sont formidables et je conseille à tous ceux qui souffrent d'aller les consulter -
je vous souhaite bon courage
si vous voulez des détails, n'hésitez pas, je vous réponds
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L'Espoir fait vivre...

[armelle2]

Salut Fertel, désolée, je n'ai pas eu le temps de venir sur le forum (mes 2 petits ont une grippe carabinée depuis jeudi, du coup la journée je n'ai plus 1mn à moi).
La 1ère fois que j'ai vu mon neurochirurgien, il m'a fait pleurer de douleur en se contentant de me frôler les lèvres. Il a fait la même chose sur les fesses. donc oui, les effleurements et les caresses peuvent provoquer de vives douleurs, parfois juste une gêne,ce qui fait que lorsque je prend ma douche je dois être très "délicate"et c'est aussi pour ça comme le dis Benoit que je dois porter des sous-vêtement bcp trop grand (et super s£x...).
Pour le reste, je ressens aussi ce que tu décris. Et tu mentionnes qqe chose dont je n'ai pas osé parler pensant que je devenais carrément cinglée : je ne supporte pas la position allongée sur le dos, ça me provoque tout de suite une énorme vague de douleur qui me contracte tout le bassin (comme les vagues de contractions qui précèdent l'accouchement, quand t'as tout qui est pris dans un étau qui se referme de plus en plus). Alors tu posais une question...et tu me rassures (enfin c'est un bien grand mot ), non je ne deviens pas hypocondriaque !!! Merci !

[fertel]

pour cette sensibilité des lèvres que tu décris et la douche, j'ai eu aussi ça au début de ma np. cela c'est amélioré après chirurgie, mais pas totalement.
je ne pouvais plus faire ma toilette intime, car toucher mes lèvres déclenchait des vagues de douleur de chaque côté. l'eau qui coulait sur ma fesse droite me brulait !

j'ai oublié dans mes symptomes, les sensations de petites morsures sur la peau des cuisses et des fesses. comme si des petites bêtes à dents pointues s'agrippaient à moi ! il y a aussi autre chose, des spasmes dans mon s£x£, comme si les nerfs sursautaient ! surtout quand j'ai envie d'uriner.

en fait, j'ai l'impression que le plexus sacré est devenu un vrai merdié ( excusez l'expression ).
c'est pour cela que j'hésite avec la neuro stimulation, car j'ai l'impression qu'il y a plusieurs trucs qui débloquent ! pourtant, à l'auscultation, on me dit qu'il n'y a pas de lésion. à en devenir dingue !

pour revenir sur les doc d'aubagne : oui, ils sont très sympas ! cela ne veut pas dire qu'ils sont magiciens ! la preuve, j'en suis toujours au même point !

[yvresse]

La semaine dernière, j'ai eu des soins dentaires, je suis restée en position allongée durant une heure et j'ai eu la désagréable surprise de repartir avec une crise de feu au fond du vagin. En arrivant à mon domicile, j'ai enlevé mes sous-vêtements avant mon manteau. Je prends aussi des antibiotiques depuis 8 jours, je les arrête aujourd'hui et, heureusement, car j'ai constaté, au bout de 3 jours, une recrudescence des douleurs dans le bas du ventre, à me tordre. Je ressentais, avant cette prise d'antibiotiques, un léger mieux, mais la douleur est repartie, ça accroît ma douleur névralgique, j'ai l'impression d'avoir des contractions, type accouchement, j'accouche tous les jours. Je crois qu'il faut être patient et, effectivement, attendre plusieurs mois avant d'avoir une amélioration après une chirurgie.

[bénédicte]

alors les spasmes dans le s£x£ ouais je connais en faite ça cogne! c'est trop bizarre!
sinon ne plus pouvoir faire la toilette intime à cause de l'hypersensibilité cl:toridienne ou les grandes lèvres qui sont douloureuses ouais normale vive la np! je suis heureuse quel beau cadeau cette NP!

[armelle2]

Un point positif...on se comprend ! Je les avais oublié ces petites morsures, ou plutôt des griffures ...que du bonheur !!!

[Nadine]

Ce que vous décrivez est exactement ce que je ressens, je dois tjours m'habiller en jogging large je ne supporte pas le port de culotte - j'ai l'impression d'avoir entre l'anus et les lèvres comme un fil de fer barbelé -j'ai fait une aponévrosite plantaire et des tendinites aux talons d'Achille - l'arrière des fesses et le pli comme enflammés qui me brûlent - l'anus me donne l'impression d'avoir un ver qui me démangedes "envies sexuelles" qui font mal - tout ceci sans pouvoir m'asseoir -
Comme je l'ai dit précédemment certaines douleurs sont parties grâce au Docteur de B. d'Aubagne -
j'y retourne en février pour une 2ème infiltration - j'ai tout l'espoir en ce médecin formidable et d'une gentillesse hors du commun
je me sens mieux, je ne boite plus -je peux me lever le matin sans peur !!je me sens plus lègère mm si j'ai grossi de 25 kg !!! par manque d'inactivité et à cause des traitements

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L'Espoir fait vivre...

[nadja]

coucou fertel

idem pour moi, d autant que comme toi j ai fait le tour de la france
et je ne suis pas plus avancée. Malgré un emg positif, j ai vu plus de spécialistes qui me disaient que je n avais pas de np que le contraire.
j ai les memes symptomes et depuis quelques temps ce n est pas la position assise qui me fait le plus mal (contrairement a il y a 2 ans)
mais la position allongée sur le dos et sur le coté.
J ai en permanence une douleur au sacrum surtout si on l effleure
et quand je suis sur le dos , j appuie sur cette zone et cela entraine une contraction de tout le périnée ,brulures a l uretre etc.+ sensibilité extreme au toucher clito etc
je ne sais pas quoi penser, on m a orientée vers des rhumato qui ne trouvent pas. Un neurologue m a parlé de syndrome des facettes articulaires postérieures qui inflamme les racines sensitives sacrées.
la question que je me pose, comme la racine du nerf pudendal est en S1 ou S2 selon les gens, peut etre que l inflammation des racines sacrées entrainent une inflamation du pudendal a sa racine?????
(je dis ça parce que des inflamatoires locaux a la racine du nerf me soulage un peu toutes les douleurs )
ce qui expliquerait des irradiations dans le nerf pudendal et non une compression du nerf lui meme.....enfin je ne suis pas médecin et je ne sais plus qui aller voir.
en tout cas quand on appuie sur le nerf pudendal, comme toi je n ai pas vraiment mal....
Mon nouveau kiné me parle du muscle psoas....????
bon j ai voulu prendre rdv avec le prof R a nantes impossible meme en consultation privée. on m a proposé de revoir L qui n avait pas trouvé ce que j avais.....Désesperant!!!!
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nadja

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