PUDENDALSITE.COM

[armelle2]

Moi je te conseille vivement de passer cet emg. Ce n'est pas fiable à 100% mais c'est quand même l'examen qui permet le mieux de confirmer le diagnostic. Et au moins tu sauras vraiment ce qu'il en est.
C'est vrai que ce n'est pas une partie de plaisir, mais je crois bien que les infiltrations sont plus douloureuses. Et puis quelque part ça fait du bien de pouvoir mettre un nom sur ce qui nous fait autant souffrir.

[Enoal]

Hello

Apres 3 EMG raté car pas pret prsychologiquement,je me suis décidé à aller au RDV de ce matin à l'hopital civil de Strasbourg.

J'étais tellement terrorisé que j'ai du abandonné apres les potentiels évoqués des membres inferieures qu'ils m'ont refaient une nouvelle foi.
J'ai eu l'impression qu'il me mettait trop de courant,j'en ai pleuré.

Pas de communication avec les medecins (seul sur un lit avec 5 personnes autour)avec un langage technique qui ne m'a pas rassuré...
Je suis dégouté,il faut savoir que je suis hyper sensible,je suis au bord des larmes lorsqu'un urologue me palpe les bourses....
J'ai besoin d'établir une relation de confiance avec le medecin.

Le + rageant,c'est qu'on ne peut pas entreprendre de traitement médicamenteux apparement sans avoir passé ce test.
Mon médecin coordinateur veut me faire ce test pour me faire directement une infiltration et ne pas passer par la case médocs.


Devant cet empressement à m'infiltrer et à me diagnostiquer,j'ai pris un RDV pour le meme exam chez une personne privée reconnue par ce site.
C'est ma derniere chance,j'espere qu'elle sera compréhensive.

Merci de m'avoir écouté,ce n'est pas acile de se soiner lorsque l'on est une lavette comme moi.

Bonne soirée

éno

[armelle2]

Tu n'as rien d'une lavette. Notre pathologie touche des zones vraiment très intimes, c'est difficile de se laisser manipuler sans comprendre vraiment ce qui se passe.
Est-ce que tu veux que je te raconte comment s'est passé mon emg ? Ou bien poser toutes les questions qui te passent par la tête à ce propos ? Ca peut peut-être t'aider d'en parler avant ? Je ne suis pas médecin, mais si on te raconte nos expériences tu pourras mieux visualiser comment ça se passe (et que bizarrement quand c'est fini, on n'a pas plus mal qu'avant).

[Enoal]

Hello

Et oui,je suis allergique aux éxamens médicaux en général...
J'ai vraiment une peu panique,meme quand un urologue me touche les bourses.C'est insupportable.
J'ai du mal à l'idée que mon probleme touche une zone qui me fait horreur,et qu'un jour ou l'autre,il faudra que je saute le pas....

Si vous avez des témoignages EXACT sur le déroulement de l'EMG,je veux bien afin de m'y préparer.

J'ai été voir récemment un kiné qui fait de la rééducation fonctionelle (reconnu par ce site!) et m'a conseillé d'aller à AIX voir le proffesseur B***.Devant les ymptomes et l'érance médicale,sa semble pour lui la seule alternative.
Vous connaissez,comment sa se passe las bas,quelle genre d'exams,les delais???????


Merci BCP de votre aide.

éno

[armelle2]

Je ne peux rien te dire sur Aix. Par contre, je peux t'apporter mon témoignage (en tant que femme, ce ne sont pas toutes les mêmes zones !).
1ère partie de l'examen : on m'a posés des électrodes au niveau des chevilles, de la cuisse et sur le haut du crâne. Ce n'est pas spécialement douloureux, ce sont de minuscules aiguilles, et à la cheville c'est une sorte de bracelets. Ensuite on m'a envoyé du courant pour voir si les informations passaient bien des pieds à la tête. Puis rebelote sur l'autre jambes.
Ensuite, c'est un peu plus délicat. On m'a posé les petites aiguilles (électrodes) au niveau du cl:toris, à l'entrée du vagin et de l'anus. Et là en t'envoyant le courant on peut vérifier à quelle vitesse il arrive, et surtout si la vitesse de conduction est plus lente. Je ne te dirais pas que c'est une partie de plaisir, mais ça reste supportable. Et surtout, lorsque c'est terminé, les douleurs ne sont pas aggravées (ce que je craignais).
En tout cas, je ne sais plus si tu a déja eu des infiltrations, mais pour moi l'emg est moins douloureux.
Allez, courage, ce n'est qu'un court moment à passer. Et ensuite tu es tellement soulagé de voir que ta douleur peut être associée enfin à une maladie, qu'elle va pouvoir être mieux prise en charge.

[Cousin54]

[fertel]

bonjour
je peux te dire comment ça se passe là bas, puisque c'est là bas que j'ai été traitée.
pour le traitement médicamenteux, c'est ignoble de te laisser comme cela. ils n'ont donc aucune ampathie ces gens là ?
le traitement médicamenteux ne changera rien au diagnostic ni aux infiltrations mais pourrait en revanche te soulager.
je trouve cela scandaleux !!!
tu souffres enormément, et c'est normal, à cet endroit ! n'importe quel humain réagirait de cette manière .
il faut savoir que nous n'avons pas tous le même seuil de tolérance à la douleur, de par notre histoire perso, mais aussi à cause de nos recepteurs nerveux. en outre, si tu as une np, le niveau de douleur peut être proportionnel à la compression et l'atteinte du nerf.
en outre, plus tu as mal, plus ton cerveau enregistre la douleur et grave cela dans ta mémoire, et moins de chance tu as de t'en sortir. DONC, pour commencer, tu dois impérativement avoir un traitement médicamenteux.
_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

[Enoal]

Hello

Merci pour votre soutient.

J'ai RDV a AIX avec le proffesseur Baut---- le 21/07.C'est loin mais pas de place avant.
J'ai RDV avec mon neurologue semaine pro pour lui arracher une solution médicamenteuse car j'ai peur de ne pas tenir jusqu'à la.

J'ai essayé en dehors des traitements classsiques (doliprane,antalgiques etc etc) le la roxyl et je l'ai stoppé le moi dernier.Pas de différence/aucune avant apres.
J'ai toujours la meme sensation et l'extreme difficulté à vivre,marcher car j'ai une pression enorme sur s£x£ testicule (comme si on appuyait dessus) et le testicule gauche qui tire vers le haut et qui devient engourdi avec le temps...

Si vous avez les meme symptomes et un medicaments miracle qui soulage,n'hésitez pas!

Je prends actuellement 1/4 lexomyl le matin,deux comprimés de milleprtuis par jour (cad rien du tout au vue de mon mal!).

a+ et merci

éno

[fertel]

as tu essayé les anti epileptiques comme le rivotril, lyrica etc...
et les dérivés d'opiacé, comme le topalgic ou la lamaline .
ce que tu prends me semble bien léger compte tenu de la violence et de la nature de tes douleurs.
b de aix est bien, tu peux lui faire confiance. il fait de son mieux en tt cas et en sort quelques uns du pétrain, pas tous malheureusement, mais il fait tout pour !
_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

[Claudie]

[michel.n]

Claudie
Je pense qu'il s'agit de Baut---- !
_________________
Cordialement

[helene pf]

Professeur ...Docteur ....

je pense que le titre de Professeur est réservé à ceux qui enseignent en fac de médecine......
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[bénédicte]

oui il parle de B*utr*nd

[Claudie]

[Claudie]