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[filan]

Bonjour,

Je reviens de chez le neurologue est je suis tombé sur votre site après que celui-ci a abordé le sujet.

J’ai tout juste 26 ans et je tiens à témoigner mon parcours si cela peut aider.

Historique :

Juillet 2010, je pars en vacances, et d’un seul coup grosse douleur entre l’anus et les testicules, coté gauche uniquement, pile au moment du départ
de l’avion. Je n’y prête pas attention
Viens ensuite la nuit, impossible de dormir. La douleur est intense, et mon angoisse ne fait que renforcer le problème.
Je vais aux urgences le lendemain soir ! je me tiens assis difficilement et la douleur est tellement irradiée que je n’arrive pas/plus à la localiser.
Aux urgences (En italie), ils ont voulu me faire un toucher. Pas besoin car à la simple palpation de la prostate, celle-ci était gonflée à bloc.
Il me prescrivent donc des anti-inflammatoires car je leur parle de mon activité récente, le vélo, mais sans insister dû à une pratique somme toute modérée ( 2 / 3 fois semaine avec 1h d’entrainement, de plus en salle, mais aussi en cours avec des vélos beacoup plus fin, et ou on passe son temps à se mettre en danseuse ou non ).

Bref je passe 10 jours absolument horribles, la douleur est bien présente, et je n’ai qu’une idée en tête : une MST
Cela me parait peu probable car avec mon ex partenaire nous avions tout fait dans les règles : tests négatifs ( chlamydia and co, vih, etc ) et préservatifs.
Mais je ne peux garantir de sa fidélité, ce qui, avec ce nouveau mal, m'a encore plus mis dans une détresse psychologique rare.

Je tiens à signaler que j’ai fortement maigri en juin ( 8 kilos en 3 semaines) , suite à ma rupture. De plus je prenais des protéines dans le cadre de ce sport et cela n’a rien du arranger.

Au retour de mon voyage je fonce voir mon médecin. Il pense à une infection urinaire.
Je vais au laboratoire, et 3 jours après le verdict tombe. Infection à Chlamydiae.
C’est sur ce point que je reste sceptique, car il n’y avait rien dans les urines, mais le sang indiquait une “infection aigue”
premier traitement rien donné ( 3 semaines d’antibio ). Douleurs persistantes. Deuxième traitement : mynocycline. Pas mieux.
Je décide d’aller voir un spécialiste en MST. Résultats négatifs. Pour lui le sang ne signifie rien et seules les urines comptent.
Un problème de diagnostique ?
Mon médecin me renvoit vers un urologue. Ni une ni deux celui-ci me dit que “c’est dans la tête, vous êtes soignés, faites du vélo ueee tout ça” etc etc. 2 Min de rendez-vous, 60 € merci bien !
Il ne cherche même pas à voir mes résultats de laboratoire etc. Pour lui les douleurs de la chlamydia sont restés psychologiquement dans ma tête.
Le temps passe les douleurs sont, diminuées, mais, toujours là, au point que je fais attention dans mes positions.
J’ai mon testicule gauche qui est comme “suspendu”, mais si je tire dessus ca ne me fait pas mal. 'J’ai par contre longtemps gardé une extrème sensibilité sur l’epydyme. Aujourd’hui ca semble passer. Mais la douleur est ailleurs. Plus “diffuse”
Au début je ne pouvais avoir de rapport sans avoir mal,je sentais comme une boule à chaque ejaculation, et l'érection me faisait mal aussi. Là tout va mieux mais c’est présent. J’ai l’impression que ma libido a fortement diminué, et
bizarrement, de temps en temps, j’ai une surexcitation spontanée quand je recois une “décharge” de la zone. Le même type que lors d’une ejaculation.
Sur ce point, l’ejaculation est sensitive et parfois me soulage de ces douleurs. Pareil je mets moins de jeans sérrés, je suis passé au boxer, et de temps en temps
aller à la selle me soulage aussi.

Là j’ai eu une crise début mars, suite à bcp de problèmes personnels qui ont éxacerbé la douleur. Une semaine ou toute la zone pelvienne gauche et un peu la cuisse, à l’intérieur, me faisait mal.

Mon médecin, (bien informé ?), pense à une atteinte au nerf. Du a la chlamydia selon lui.
Mon neurologue m’a dit que non il ne pouvait faire ce test, et m’a redirigé sur LE spécialiste à Paris et son service, Pr Amar----, qui a d’ailleurs déménagé pour l’hopital Tenon.

Mon rendez-vous est pour fin juin, je vous tiendrai informé, mais déjà cette nuit je n’ai pas dormi du a cet examen qui me fait extrêmement peur. Et je me demande quoi en penser.
Je n’ai toujours pas fait de spermoculture qui revelerait une quelconque infection et mon médecin "refuse" de m’en faire une.
Le neurologue que j'ai vu a tout de même été compréhensif et m'a bien spécifié que le stress et la psychologie n'explique pas tout. Rien que d'entendre ca, ca soulage.

Rendez-vous fin juin.

Les facteurs déclenchant sont :
- position semi assise ( je suis allongé mais relevé par mes oreillers )
- position assise ( mais je suis tout le temps assis donc bon )
- Quand je fais des abdosminaux, là c coup de jus voire permanent.

Voilà,

filan.

[helene pf]

j'espère que le Pr A ( spécialiste de la NP) t'apportera une réponse .
le diagnostic "NP" est difficile à faire .....
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[Cousin54]

Bonjour à toi,
et bienvenue sur ce forum (enfin, si je puis dire..)

as-tu déjà un traitement en place pour la douleur ??

pour l'examen, tu parles certainement d'une EMG.. ??

sinon, comme je le fais habituellement, je te donnes les infos ci-dessous

[filan]

Bonjour,
Non je n'ai pas de traitement pour la douleur.
Pour l'examen, oui, c'est une EMG pelvienne qui est prévue.

[Cousin54]

pour l'emg, ce n'est pas forcément glop glop...mais il va falloir y passer..
en tout cas, on en survit.. ^^

le diagnostic ne peut pas dépendre uniquement de cet examen (parfois faux +if ou faux -if) mais il peut donner des renseignements intéressants..

le fait que les douleurs, ou le ressenti de la douleur, augmentent c'est courant, et ce n'est effectivement pas incompatible avec une NP ou autre..

en tout cas, si tu vas voir A à paris, tu devrais être fixé..

n'hésites à fouiner dans les diverses rubriques
_________________
N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)

[filan]

qu'appelles-tu "A" ?
Je vais avoir ma convoc je vous dirai qui je vais voir.
La personne qui a pris le rdz m'a confirmé que je n'aurai qu'une EMG. J'aurais préféré un echo-doppler ...
Cousin, je vois dans ta signature que tu as été opéré. Es-tu guéri ?
J'espère n'avoir à passer qu'une seule fois l'EMG ... J'en ai déjà pas dormi, et je le redoute plus que tout.

[Cousin54]

[filan]

Oui je vais avoir à faire à quelqu'un de son service. Ismael quelque chose je crois.
Ma douleur est revenue depuis que j'y repense.
Pareil pour moi, je suis tout le temps assis, je verrai ce que me dit le médecin.

[Cousin54]

[Claudie]

[filan]

docteur sahed, voilà. Rendez-vous fin juin pour qu'on me pique là ou ca fait mal. Mais bon je suis prêt maintenant que je sais à quoi m'attendre.
pour les coussins il y a un magasin de vente médical pas loin de chez moi, mais à 70€ le coussin ouille. Le tout c'est aussi de pouvoir le mettre au travail sans qu'on me pose trop de question. C'est une douleur assez .... honteuse.

[helene pf]

je te conseille d'essayer un coussin avant de l'acheter ; le "confort apporté" dépend de chaque coussin et du siège sur lequel on le pose ...
dans la marque "pharmaouest" , il y a 2 densités entre le coussin en O et celui en U ( 50€ environ); tu peux aller voir sur google .

après avoir utilisé plusieurs modèles de cette marque , j'ai fini par me les faire moi-même ; avec de la mousse à la découpe ; ( ça m'a coûté 10€ ! )
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !