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Will
Inscrit le: 14 Avr 2011 Messages: 10
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Posté le: Jeu Avr 14, 2011 9:35 pm Sujet du message: Mes symptomes de nevralgie, et quelques questions |
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Bonjour,
Un p'tit nouveau, malheureusement
29 ans, ça fait près de 2 ans et demi que j'ai une gène dans la cuisse et des envies impérieuses qui vont et viennent. Comme beaucoup d'entre vous je suppose au début on a droit à des analyses d'urine et tout un tas d’examens qui ne révèlent rien.
Etant peu sportif, souvent assis, au début on se dit que c'est "normal", et mine de rien on laisse empirer...
Les gènes/douleurs et envies impérieuses se faisant persistantes, j'ai fini par trouver ce site et me rendre compte que j'ai de nombreux symptômes, en bref :
-Douleur dans la cuisse aggravée en position assise
-troubles urinaires (aggravés également en position assise je crois)
-douleur au pli de l'aine (idem)
-transpiration importante au bassin
-contractures musculaires
Et une balance pelvienne de 15mm... (j'ai une semelle de 3mm qui n'a pas franchement solutionné le problème, mais c'est peut-être le fait d'être assis plus que d'être bancal qui occasionne les douleurs)
J'ai vu un ostéo répertorié sur le site (donc parait-il formé à la reconnaissance des symptômes), il n'avait visiblement pas beaucoup de temps à m'accorder et ne m'a pas vraiment laissé en placer une.
Bref, franchement pas satisfait de cet ostéo. Je suis donc allé voir mon médecin avec la liste des symptômes du site imprimée, et ceux que j'ai surlignés en jaune, ça en jette tout de suite plus
Bref, j'ai une ordonnance pour aller voir le neurologue, avec une suspicion de névralgie périnéale (probablement parce que j'ai une douleur aiguë vers la pointe osseuse sous la fesse).
Y'a t-il une différence avec la pudendale ? (outre l'endroit) Ou c'est juste histoire de mettre un terme ?
Si vous avez des conseils, des choses que je pourrais suggérer au neurologue ? ou à l'ostéo que je vois dans 1 semaine (mais pas le même) quoi que ce soit qui puisse être utile, je suis preneur.
En attendant que puis-je faire ? M'assoir le moins possible, et si je m'assieds, autant que possible sur un gros coussin ? (c'est ennuyeux au boulot, je passe la journée assis devant l'ordi)
Acheter un coussin fait exprès ?
L'ostéo m'a quand même donné des séances de kiné en piscine, c'est bon ça ?
Et faire de la natation tout court, pour renforcer sans contraintes les groupes musculaires, ça peut être bon ?
Je venais de m'inscrire à la muscu en pensant que c'était juste un manque d'exercice, vous pensez que je devrais arrêter ? :/
Des gens avec balance pelvienne et NP ont-ils vu une amélioration après ajout d'une semelle ?
Question bonus : Un repos total est-il parfois prescrit ? (comme dans le cas de tendinites, le temps que les tissus se régénèrent) Genre interdiction de s'assoir pendant X-semaines ? (en gros soit debout/couché, un peu comme dans les expériences scientifiques :p)
C'est pas fun mais si c'est ce qu'il faut, pourquoi pas. |
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helene pf Profil : Fidèle
Inscrit le: 02 Juin 2007 Messages: 1358 Localisation: Nantes
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Posté le: Ven Avr 15, 2011 7:46 am Sujet du message: |
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pour Will
c'est bien beaucoup de questions .... que nous nous sommes tous posées !
pour résumer : tu peux toi-m^me te rendre compte de ce qui augmente les douleurs et ce qui les diminue (position assise =douleur +)
nous sommes nombreux à utiliser des coussins en forme de O ou de U ; qui permettent de ne pas trop souffrir assis ; là aussi , chacun préfère un type de coussin ; il y a aussi le "chaud" ou le "froid" qui apaise les douleurs ( utilisation de pack-gel que l'on utilise soit chaud soit froid ).
toute ostéo ou kiné ou exercice en piscine ne doit pas augmenter la douleur . Il faut faire tout en douceur ....
le diagnostic de "np" est difficile à faire... même par les spécialistes eux-mêmes . Cette région du corps est très riche en nerfs qui sont proches les uns des autres ( nerf pudendal , nerf clunéal , nerf sciatique etc...) d'où des douleurs diverse selon chacun ;
personnellement , j'ai depuis toujours une bascule du bassin de 1 cm ; et ai porté pendant des années une semelle compensatrice , sans résultat .
je te réponds plus longuement en "mp" _________________ âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité ! |
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bénédicte Profil : Fidèle
Inscrit le: 07 Mar 2009 Messages: 666 Localisation: Paris
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Posté le: Mer Avr 20, 2011 12:52 pm Sujet du message: |
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bienvenu sur le site will même si c'est pas forcement un site qu'on côtoie pour le fun :S je ne suis pas souvent de passage sur le forum en ce moment! j'ai un planning de dingue ^^ mais si tu veux me mp je te répondrais promis courage |
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Will
Inscrit le: 14 Avr 2011 Messages: 10
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Posté le: Mer Avr 20, 2011 7:46 pm Sujet du message: |
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Merci pour les réponses,
Bon, ben j’attends de voir les osthéo, neuro et kiné pour en savoir plus. C'est un peu ça qui est flippant, au moins une jambe cassée, c'est net, là pour l'instant je suis "peut-être" en train de me compresser un nerf à force d'être assis devant l'ordi, c'est peut-être pas si grave, mais peut-être que si quand même...
En fait ça m'embêtait mais pas autant avant que je ne tombe sur ce site décrivant les symptômes, alors autant ne pas perdre de temps (puis bon, à économiser ma fesse gauche, ce serait con de flinguer la droite .
Mais juste pour être sûr, on peut se compresser le nerf simplement en restant assis trop longtemps ? |
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helene pf Profil : Fidèle
Inscrit le: 02 Juin 2007 Messages: 1358 Localisation: Nantes
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Posté le: Mer Avr 20, 2011 7:57 pm Sujet du message: |
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Will , tu peux aller voir les "sondages" en haut du forum ; il y en a un qui a été fait d'après les professions des NPistes.....
La position assise est un des facteurs aggravants de la NP ..... n'hésite pas à utiliser un coussin si cela peut te soulager .... tu t'en fous du regard des autres ! _________________ âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité ! |
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Cousin54 Modérateur du Forum
Inscrit le: 23 Déc 2008 Messages: 1182 Localisation: Lorraine / homme 38 ans
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Posté le: Jeu Avr 21, 2011 10:29 am Sujet du message: |
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Will a écrit: |
Mais juste pour être sûr, on peut se compresser le nerf simplement en restant assis trop longtemps ? |
c'est effectivement une possibilité.. _________________ N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé) |
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armelle2 Profil : Fidèle
Inscrit le: 26 Avr 2010 Messages: 1609 Localisation: haute garonne
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Posté le: Jeu Avr 21, 2011 8:23 pm Sujet du message: |
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J'ai testé les semelles orthopédiques. Au bout de qqs jours, j'ai constaté une aggravation de mes douleurs à droite (côté le + abimé ou coincé, je ne sais pas). Je n'ai ensuite gardé que la gauche, + de soucis. Donc c'est peut-être que j'ai besoin de compenser de ce côté ?
Je me joins à Bénédicte pour te souhaiter (malheureusement !) la bienvenue sur le site.
As-tu déja pris le rv avec le neuro ? (as-tu quelqu'un de répertorié sur ce site dans ton coin ?). Il me semble que c'est le rv que tu dois privilégié, afin d'être sur de la np, et afin d'adapter ton mode de vie ( à ta place j'éviterais par exemple la muscu..., opte pour plus de "douceur"). |
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Will
Inscrit le: 14 Avr 2011 Messages: 10
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Posté le: Jeu Mai 05, 2011 10:14 pm Sujet du message: |
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Yo,
Armelle > Oui, j'ai RV avec le neuro le vendredi 23 juin, le neuro est référencé sur le site (mais j'espère que ce ne sera pas la même déception qu'avec le médecin ostéo dont je parlais dans mon 1er message, qui est lui aussi répertorié sur le site)
J'ai à nouveau quelques questions, enfin, je voulais juste décrire un peu plus en détail les soucis que j'ai avec ma jambe gauche, histoire de voir si ça parle à certains d'entre vous.
Ma jambe gauche fait donc 15mm de moins que la droite (enfin, je n'ai pas fait de radio totale des jambes, juste une radio du bassin, position debout).
Lié ou non, ça craque pas mal du coup. Il serait bon de savoir si c'est l'articulation ou des ligaments qui coincent.
Et l'ostéo m'a dit que mon bassin passait son temps à compenser dans tous les sens, j'ai parfois l'impression que ça craque dans la bas du dos, genre l'articulation sacro-illiaque.
Donc debout je n'ai quasiment pas de problème, je peux marcher sans douleur, mais assis, la douleur/gène vient rapidement (bon jusque là c'est un symptome NP), le truc, c'est que certains jours, sans que j'ai franchement l'impression de faire les choses différemment de d'habitude, c'est beaucoup plus présent, comme si un truc était mal emboité, et il m'est arrivé 3-4 fois d'avoir des fourmis dans toute la jambe (tant en étant assis, qu'après une station longue debout immobile), et de la sentir toute faible.
Sinon depuis que je crains d'avoir une NP, j'ai tendance à m'affaler sur mon siège pour éviter de compresser le bazar (ce qui ne fait pas franchement du bien au coccyx et aux fesses), et les différents troubles urinaires (envies impérieuses, dysurie, transpiration importante du bassin), ont largement diminué, limite disparu (à moins que ce soit lié aussi à la saison, sait-on jamais... ).
Couché, il arrive que certains jours la gène soit présente, et un peu soulagée par le craquement de ma hanche gauche (en extension de la jambe).
De même, couché sur le dos, la gène est plus présente si je tourne les pieds (enfin les jambes koâ) vers l'intérieur, que vers l'extérieur (en canard), comme si ça pinçait/compressait quelque chose au pli de l'aine (l'épine sciatique ?).
Si je me couche sur le côté, jambes liées, idem, la gène est plus présente que si j'écarte la jambe gauche en levant le genou.
Bref ! Ce que je voulais savoir c'est si quelqu'un sait (lourde la tournure de phrase ) si une inflammation/compression du nerf peut engendrer des contractures des muscles/ligaments, et donc des contraintes sur les articulations (ce qui expliquerait éventuellement les craquements). A moins que ce ne soit l'inverse, une inflammation d'un ligament qui titille le nerf...
Je vois un kiné la semaine prochaine, plus j'en ai la lui dire, mieux ce sera (enfin, s'il m'écoute). |
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armelle2 Profil : Fidèle
Inscrit le: 26 Avr 2010 Messages: 1609 Localisation: haute garonne
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Posté le: Ven Mai 06, 2011 11:24 am Sujet du message: |
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La contracture de mes muscles a été une nouvelle étape dans ma np (enfin s'est rajouté !), ça concerne mes fesses et mes cuisses. D'ailleurs, je ne peux pas conduire sur de longues distances à cause de ça, ma cuisse droite devient comme tu le décrit, ankylosée, toute molle mais en même temps très douloureuse. Bref, un peu comme si on m'avait rouée de coup de poings ou que j'avais fait une rando de 8 heures. Le neuro m'a dit que c'était liè.
Et tu sais, nous sommes nombreux à ne pas pouvoir se coucher sur le dos. Je t'embrasse, je sens que tu as besoin de réconfort, c'est aussi à ça qu'il sert ce site, informer, rassurer, se décharger et se réconforter. (enfin moi je l'utilise pour ça) |
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michel.n Profil : Fidèle
Inscrit le: 15 Sep 2007 Messages: 73 Localisation: Ile de France
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Posté le: Ven Mai 06, 2011 11:33 am Sujet du message: |
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Pour moi aussi problème musculaire fessier ( tronchanter , obturateur ...) avec des irradiations périnéales , mais ce n'est pas forcément une NP . C'est génant certes , mais j'ai constaté depuis 4 ans que l'on peut gérer avec de la kiné , des étirements du dos , des cuisses et de la relaxation .
Chaque cas est un cas particulier et c'est difficille de recommander quelque chose . J'ai trouvé sur ce forum , beaucoup d'infos
Fais tous les examens . Bon courage _________________ Cordialement |
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Claudie Profil : Fidèle
Inscrit le: 14 Mai 2007 Messages: 1399
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Posté le: Ven Mai 06, 2011 11:12 pm Sujet du message: |
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michel.n a écrit: | Pour moi aussi problème musculaire fessier ( tronchanter , obturateur ...) avec des irradiations périnéales , mais ce n'est pas forcément une NP . C'est génant certes , mais j'ai constaté depuis 4 ans que l'on peut gérer avec de la kiné , des étirements du dos , des cuisses et de la relaxation .
Chaque cas est un cas particulier et c'est difficille de recommander quelque chose . J'ai trouvé sur ce forum , beaucoup d'infos
Fais tous les examens . Bon courage |
Et une bonne copine ! ...... c'est pas gentil |
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armelle2 Profil : Fidèle
Inscrit le: 26 Avr 2010 Messages: 1609 Localisation: haute garonne
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Posté le: Sam Mai 07, 2011 10:44 am Sujet du message: |
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Je suis tjs une bonne copine quand il suffit de tendre une oreille...mais le monde est ingrat ! |
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michel.n Profil : Fidèle
Inscrit le: 15 Sep 2007 Messages: 73 Localisation: Ile de France
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Posté le: Sam Mai 07, 2011 11:55 am Sujet du message: |
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Exact Claudie , toujours de bonne humeur et beaucoup de connaissances , toujours prête à aider !
Bon week end à tous _________________ Cordialement |
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fertel Profil : Fidèle
Inscrit le: 20 Avr 2007 Messages: 1107 Localisation: guingamp / femme 44 ans
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Posté le: Sam Mai 07, 2011 2:08 pm Sujet du message: |
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michel.n a écrit: | Exact Claudie , toujours de bonne humeur et beaucoup de connaissances , toujours prête à aider !
Bon week end à tous |
n'exagérons rien ! _________________ névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++. |
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Cousin54 Modérateur du Forum
Inscrit le: 23 Déc 2008 Messages: 1182 Localisation: Lorraine / homme 38 ans
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Posté le: Sam Mai 07, 2011 7:38 pm Sujet du message: |
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fertel a écrit: | michel.n a écrit: | Exact Claudie , toujours de bonne humeur et beaucoup de connaissances , toujours prête à aider !
Bon week end à tous |
n'exagérons rien ! |
_________________ N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé) |
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