PUDENDALSITE.COM

[prune]

bonjour will,
Suis nouvelle sur le site et en parcourant l'exposé de ce que tu ressens, je me suis totalement reconnue. même si je suis une femme et que j'ai bientôt 54 ans. Mais les symptômes sont exactement les mêmes que les tiens. On m'a fait EMG et Electro-doppler et diagnostiqué une NP bilatérale. j'ai eu 2 infiltrations sans résultats, le doc de B veut donc m'opérer. Il ne m'a pas proposé d'essayer un taitement avant et ça, ça me chifonne. Il parait que l'EMG n'est pas fiable à 100% et les chiffres annoncés par ce doc concernant les bons résultats de sa méthode me semblent bien loin de la réalité que je lis ici depuis hier. dis moi ou tu en es de ton parcours stp, ça m'éclairera peut-être un peu. Merci bcp

[fanfan]

Le grand prof qui a fait découvrir la NP, me fait repasser cet examen, mais dans son hôpital, alors serait-il plus sur des résultats, de l’évolution de la maladie

Le nerf commande beaucoup de chose dans cet endroit (vessie....)j'ai eu droit a beaucoup de questions sur tout a ce niveau
_________________
vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[nadja]

Attention prune avnt l operation, le minimum serait d avoir un autre avis
Moi aussi le dr de B m avait diagnostiquee np apres emg et echo doopler.
J ai vu 3 autres specialistes ensuite qui m ont dit que je n avais pas de np.
Alors je ne dis pas que c est ton cas mais il y a des possibilites d erreur...
_________________
nadja

[prune]

oui Nadja, c'est bien ce que je me dis. Jecommence à comprendre qu'il y a pas mal d'erreur de diagnostic et j'ai pris d'autres rendez-vous dans le but d'avoir d'autres avis.
Merci bcp pour tes conseils
_________________
femme de 53 ans passés, diagnostiquée NP bilaterale après 2 ans d'errance, 2 infiltrations sans résultat, opération proposée mais refusée. ai pris autre avis en janvier. diagnostic : syndrome myofascial

[Will]

J'aurais normalement n peu mieux rédigé ça, mais je vois que ça parle d'opération, alors je poste.

Dans mon cas, depuis les 15 séances de kiné, ça va beaucoup mieux.

Donc je résume :
En début d'année je commençais à sérieusement m'inquiéter pour ces gènes/douleurs/envies impérieuses qui allaient en s'aggravant depuis bientôt 2 ans, sensation occasionnelle de jambe toute faible, fourmis dans le pieds (en conduisant ça fait bizarre), impression de transpirer beaucoup, j'en passe...
Question douleurs, c'était gênant mais rien d'invalidant comme ça semble l'être pour d'autres sur ce site, mais les envies impérieuses, dysurie et joyeusetés du genre, et le sentiment de pas être propre qui va avec, ça commençait à bien me faire flipper.
Donc médecin, urologue, re-médecin, radio, jambe plus courte, podologue, bof bof, pas vraiment d’amélioration.
Un passage chez l'ostéo (soupire... ) m'avait laissé une impression d'amélioration, elle me disait en effet que du à ma jambe plus courte de 15mm, j'avais le bassin bancal qui compensait dans tous les sens.

Mois de mai, passage chez le kiné, 6 séances. Ah, ça semble s'améliorer. Ca n'aura pas tenu, les douleurs/gènes/envies impérieuses reviennent pendant l'été, mais c'est encourageant.

Juin : neuro spécialisé NP, EMG. Signal un peu faible, ordonnance pour IRM.

IRM complet de la nuque au bassin, yay ! Je commençais presqu'à m'y sentir à l'aise dans cette machine, résultat : R.A.S.

Dans le même temps (c'est à dire septembre octobre), re-médecin, re-kiné, 15 séances. Même travail qu'en mai, c'est à dire massage des pyramidaux (en gros les fesses ), et du bas du dos, mais surtout le pyramidal. 15min massage à la main, 15 min massage électrique, 15min coussin chauffant.
Depuis ça tient plutôt bien, mais malgré les 15 séances, l'amélioration a mis du temps à venir, genre à la 12ème séance...
J’essaie de faire des étirements le soir, des psoas (devant et derrières).
Il me reste à trouver la volonté de m'inscrire à un sport...
En espérant que ça tienne.

Donc voila, dans mon cas, je commençais à bien flipper en début d'année, et là ça va beaucoup mieux, déjà parce que vu qu'il y a une amélioration avec la kiné, ça veut dire que le nerf n'est pas touché, mais qu'il était juste compressé par les muscles trop contractés.
Mais donc, je n'ai pas eu recours aux infiltrations.

Donc en tant qu'homme de 30ans assis devant l'ordi tant chez moi qu'au bureau, les causes peuvent êtres nettement différentes des tiennes Prune, mais comme l'a dit Nadja, attention à ne pas aller trop vite vers l'opération.

Ensuite, il y a le côté psychologique. Je ne sais pas trop quoi en penser. J'ai un peu raconté ma vie quand je n'étais pas au mieux cet été 2011 aura été pour moi l'année de la prise de conscience que la condition de pauvre geek dans laquelle je croupissais depuis des années (à posteriori, plus par défaut que par choix) ne me convenait pas et que j'étais "tout simplement" en train de passer à côté de ma vie (le coup de coeur pour l'ostéo n'y est pas étranger, bien au contraire). Je n'en suis pas encore sorti, le réveil a été difficile (mais beau), mais les coups de pieds au cµl il n'y a que moi qui puisse me les mettre.
Alors est-ce que ça peut avoir un effet sur les tensions, possible, dur à dire. Ma psy pense que oui par exemple. A la séance de groupe il y a des gens qui ne gargouillent qu'à cette heure là

Donc voili voilo, bonnes fêtes , je vous tiendrai au courant de l'évolution.

[Will]

Raaah c'est revenu ! x(
Ca fesait 4 mois que ça tenait... J'ai beau m'être mis à la natation , visiblement je passe encore trop de temps assis sur mes fesses.
C'est space, c'est revenu assez soudainement, à nouveau sentiment de ballonnement plus prononcé, et envies d'aller aux toilettes plus fréquentes, visiblement des muscles profonds qui se contractent...
Je ne saurais pas dire si c'est de l'anxiété ou juste le fait que je sois encore trop souvent assis.
Bon, ben on va voir ce que donne une semaine au ski, et on ira se refaire masser les fesses par la kiné si besoin...

Par contre l'ostéo est repartie un de ces coup au moral que ça m'a mis, à la hauteur du coup de coeur, j'l'ai pas vu venir. Mais bon, c'est dans l'adversité qu'on avance... Ca m'a déjà passé l'envie d'être geek et donné l'envie de voir plus de monde