PUDENDALSITE.COM

[prune]

message à fertel qui grimpe au rideau tous les 15j , une normande comme moi si je ne m'abuse?
j'envie armelle car moi j'ai du faire une croix sur le s£x£. comme toi fertel, c'est quand ça me manque trop et 15j pour m'en remettre! si remettre est le mot juste....... Un rapport sexuel me déclanche des brulures comparables à une cystite dans les heures qui suivent. (d'ou mon errance avant diagnostic car les médecins ont cherché d'abord côté vessie) Je suis donc redevenue célibataire pour gérer ça toute seule et ne plus avoir que des relations de passage, et encore....... Mais bon, pour nous les femmes, il est bien connu que ça marche avec la tête, alors si le cerveau est rongé par la douleur, on a bcp moins envie et le prix est tellement cher à payer, pour moi en tout cas!
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femme de 53 ans passés, diagnostiquée NP bilaterale après 2 ans d'errance, 2 infiltrations sans résultat, opération proposée mais refusée. ai pris autre avis en janvier. diagnostic : syndrome myofascial

[fanfan]

Bienvenue parmi nous, il faut vivre ces douleurs pour se rendre compte a quel point elles nous enferment, j'ai la chance de n'avoir plus d'enfants a charge...

a part, un probleme de divorce de l'un de mes enfants et bien sur les douleurs sont amplifiées, les contrariétés ne sont pas bonnes pour nous, se faire plaisir comme dit Hélène est une voie pour aller mieux...même quand les douleurs sont la
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[helene pf]

je "re-conseille" de pratiquer la Biodanza à toutes celles et ceux qui le peuvent ; depuis 8 ans que j'en fais , je n'ai rien trouvé de mieux pour me soulager de la douleur .Durant les 2h de séance , je n'ai plus mal du tout !
et pour le moral , c'est le top ; ça redonne lune sacrée envie de vivre !

les séances se pratiquent debout , et chacun est libre de faire à son rythme.

les tarifs ne sont pas excessifs ... surtout pour se faire du bien !
Il y a de plus en plus de villes où la Biodanza se pratique en France .
en cherchant sur google, biodanza, dans votre ville , vous pourrez essayez une séance .
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[helene pf]

[fanfan]

Hélène je fais du Felgenkrais, mais une heure par semaine, je recherche aussi sur le net cette danse, c'est vrai qu'il faut se pousser a sortir, chacun son truc
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[fanfan]

[armelle2]

Vendredi soir j'étais de "fiesta". Impossible de m'asseoir...j'ai donc passé la soirée debout...à danser (bon ok, pas des bonds dans tous les sens ni de grands pas saccadés). Je me suis bien sur fait très mal, mais entre avoir mal assise, ou mal en dansant, j'ai choisis l'option douleur+ plaisir...
Oui, bien sur, je le paye aujourd'hui (surtout que nous sommes aussi ressortis hier soir), mais comme ça n'aggrave pas la np...et puis faut que je prenne une bonne dose de plaisir pour pouvoir supporter les semaines qui vont suivre. Tchao les filles

[mim]

[armelle2]

Une place plus facilement sur les parkings !!! Certains vendraient leur peau pour pouvoir utiliser ces places réservées, et nous...pour leur donner nos places !

[mim]

pfff aujourd'hui je suis allé dans une expo à laquelle je voulais à tout prix aller ( déjà creuvante à la base alors avec mes ennuis de santé je vous raconte pas ) j'ai cru ne pas pouvoir aller mais finalement, j'ai réussi quand même , avec 3 caleçons + un collant sous le pantalon + la ceinture lombaire énorme ( vu la chaleur je vous raconte pas, ainsi que la gêne assis mais j'avais l'impression d'être plus protégé des frottements ) ce matin avant de partir en plus des nerfs dans le dos qui me faisaient mal j'ai cru devoir renoncer mais j'ai appliqué de la pommade voltaren in extremis

j'ai passé la journée à marcher dans le salon pour éviter les positions assises ( du coup ya plein de trucs que je voulais faire assis que j'ai évité notamment des spectacles mais j'en ai fais quand même 2 assez courts, pour me reposer ) quelle équipée je suis censé retourner dimanche mais je crois pas que je retournerai, ça m'a flingué, revenu en nage, mal au dos, une ampoule à chaque pied ( sans doute à cause de mes douleurs dans le bassin qui me font marcher pas très correctement avec l'effort ) mais j'ai vraiment cru ne pas pouvoir y aller à cette expo ( depuis début Juin que je suis en crise ) et le fait de l'avoir fait, ça m'a regonflé un peu le moral mais je vous raconte pas l'enfer pour me préparer à y aller ( depuis une semaine malgré la crise je me forçais à marcher tous les jours pour qu'un nerf qui était douloureux dans le pied ne se coince pas , j'ai essayé des tonnes de pantalons avant de trouver un assez large qui me fasse pas mal ( en plus avec tout ce que j'avais en-dessous ) heureusement aussi que quelqu'un m'a accompagné, je crois que le rer aurait été le truc de trop. Si je raconte ça c'est juste pour illustrer ce que peut être ce genre de pathologies et l'impact sur la vie quotidienne et des trucs qui peuvent paraître banals au "commun des mortels "
(évidemment j'apprendrai rien aux personnes malades qui fréquentent elles-même ce forum mais c'est un peu pour les autres et je suis sans doute dans une forme encore légère de la pathologie, je crains ce qu'elle me réserve dans l'avenir
Mais il y a 2 jours j'étais en pleine dépression, je crois que si j'avais raté cette expo, c'était l'enfoncement dans l'abime, au lieu de ça, même si jsuis crevé ça m'a un peu requinqué le moral, j'attend maintenant mon rendez-vous à Tenon la semaine prochaine, j'espère vraiment qu'il en sortira des bonnes choses, je suis prêt à TOUT faire, tout tenter, du moment que ça ne me rend pas encore pire.

En ce moment aussi, la kiné me manque ( je veux dire, la kiné classique, celle que je faisais auparavant pour le mal de dos, avant de savoir si j'avais une névralgie pudendale et même d'en entendre parler ) Depuis l'apparition des symptômes mes kiné m'ont conseillé de plus en faire et d'attendre le rendez-vous à Tenon pour reprendre des séances, mais moi ça me manque, j'ai besoin d'être actif face à cette foutue pathologie, et je sais, je SENS fortement, que quand je fais des séances de kiné et rééducation en piscine chaude , ça me fait du bien au dos, et évite un peu qu'il se coince ( c'est déjà ça de gagné ) Là du coup, j'en ai pas fait depuis un moment et c'est un enfer, les moindres gestes sont terribles.
Reste à savoir maintenant quels mouvements sont indiqués et contre-indiqués ( mon kiné qui me conseillait la dernière fois le vélo d'appartement, je l'y reprend Mais bon, je lui pardonne il était pas censé savoir si j'avais une NP ou même un soupçon de NP, ceux à qui j'en veux vraiment, c'est les rhumato que j'ai fréquenté jusque là, qui n'ont jamais ne serait-ce que pu PENSER que j'aurais ça. S'ils l'avaient fait il y a pas mal d'années, j'aurais pu être pris en charge de manière plus ciblée, et éviter certaines conneries ( vélo ) depuis un bon nombre d'années déjà, ça aurait au moins rallenti l'installation du truc

[armelle2]

Comme je te comprends ! comme tous les étés, je vais partir à la montagne, rejoindre une grosse tribu. Et depuis 3 ans, je pars en sachant que tous le monde va partir en rando...et que je ne pourrai pas suivre. La marche est ce qui est le plus douloureux, donc à partir de là, je suis vraiment très restreinte dans mes activités, j'en ra^ge !

[mim]

Bon perso c'est bizarre mais j'avais l'impression d'aller mieux hier
( d'ailleurs Dimanche je me suis surpris car j'ai réussi à retourner à mon salon, une deuxième fois, malgré la fatigue de la première fois ; ça m'a remonté le moral et tout, et j'avais même réussi à tenir assis une heure devant un spectacle, à marcher pas mal ; par contre la voiture un enfer pour aller .. )
Hier et même ce matin, j'avais l'impression d'une nette amélioration ( enfin) depuis un mois et demi, et je me disais que c'était probablement la fin de ma crise. Mais bizarrement cet aprem j'ai comme rechuté, et je me sens exactement comme aux débuts

Du coup là je suis très sombre, pessimiste, dépressif, j'en peux plus, assis est un calvaire.

Je dois voir un spécialiste demain des problèmes périnéens dans un hopital parisien. Mais je vous avouerais que je suis sceptique vu tout ce que j'ai lu ici ( j'en viens parfois à me demander si m'être inscrit ici est une bonne chose ) car à vous lire j'ai l'impression qu'il n'y a aucune solutions pour sortir des crises, améliorer, ou c'est un peu au petit bonheur la chance.


Pour avoir vécu un cancer, jamais ça m'a foutu dans un tel état moral, là je me sens au fond du trou, je sais plus comment faire. En plus j'aimais faire de l'ordi jusque là, j'administre un petit forum, je fais des trucs souvent assis ( à défaut d'activité professionnelle je m'occupe autrement ) Là en ce moment avec ce problème ( que j'ai jamais eu avec un tel degré et pendant aussi longtemps ) tout s'effondre dans ma vie. Les sorties, jusqu'à il y a un mois même si ça se restreignait j'en faisais, les positions assises à la maison donc ordi, plus du tout le plaisir de rester à table, je mange vite, la voiture, je zappe etc. Plus le moral, plus rien, je me sens foutu

Demain je dois voir ce grand spécialiste ( qu'on m'a conseillé ici ) je vais lui préparer pas mal de questions et remarques, j'espère qu'il sera à l'écoute ( pas comme d'autres )

Vous me conseillez quoi pour bien préparer ma visite ? Quelque chose de particulier ?

[mim]

sinon en ce qui me concerne contrairement à toi Armelle la marche ne me pose pas de soucis particulier en ce moment, au contraire même, je marche bien

( pas comme dans certaines périodes où j'ai des sciatiques à cause de mes problèmes de dos )
ces jours-ci, malgré les problèmes au périné, en position debout, je suis bien. C'est assis que c'est l'enfer.

Mais du coup quand je sors, je cherche à marcher le plus possible et à pas être assis, mais c'est à double tranchant car au bout d'un moment je m'épuise quand même, et les ampoules et tout ( mais ça d'habitude, je compensais en m'asseyant de temps en temps, là je peux plus justement , c'est tout le hic )

Tous les matins je marche une demi heure pour m'entretenir, sinon je deviendrais un vrai légume. Mais on va pas loin en restant que debout ou couché En plus couché parfois ça me fait mal aussi ( sur le dos, moins sur le côté ) mais je dois changer mon matelas qui à mon avis augmente mes douleurs il est vieux.

[armelle2]

ne t'inquiètes pas mim, je t'assure qu'on trouve quand même l'énergie et l'envie de vivre, qu'on peut rire et continuer à faire la fête. Il faut juste un peu de temps pour s'habituer au fait qu'on est malade (mais tu connais déja ça).

[mim]

Je connais ça certes avec le cancer, le mal de dos qui pourrit parfois la vie, mais là c'est pire je trouve, avec les difficultés à être assis. Ce que j'espère surtout c'est qu'il y aura des périodes de mieux, de rémission, parceque vivre 100% du temps comme depuis un mois et demi là, je crois que je vais très vite craquer j'en peux plus, c'est épuisant physiquement, moralement. Mais moralement parceque physiquement ... Je prend plus aucun plaisir à aucune activité assise

Mais ce qui me trouble aussi c'est que j'ai du mal à déceler si je vais mieux depuis le début de cette crise. Ya des jours j'ai l'impression que ça régresse, d'autres jours non, mais ça dépend quand je suis beaucoup assis et pas beaucoup j'ai l'impression, du coup, c'est trompeur ( les jours où je m'allonge beaucoup, forcément, j'ai l'impression d'être mieux, mais c'est pas un signe d'évolution du truc ) J'espère vraiment qu'ils sauront trouver des solutions pour me soulager ( kiné, osthéo ou autre. Les médicaments sans doute mais je déteste en prendre avec les effets secondaires ) En plus certains rendent dépressifs, j'ai franchement pas besoin de l'être encore plus.