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[armelle2]

Ton fils a quelles origines ?

[mim]

[armelle2]

Mon neurochirurgien m'a avoué que les connaissances sur le système nerveux au niveau du périnée sont loin d'être parfaites; en travaillant avec lui, nous cherchons ensemble, nous tâtonnons.
En fait cette sensation d'être lâchée dans la nature avec cette saloperie, je l'ai bien connue. On repars avec un diagnostic, sans savoir quoi faire. Et finalement avec cette maladie ce sont nous les malades qui nous prenons en charge, lorsqu'on aimerait un suivi régulier, du genre une visite par mois pour faire le point, savoir où on va. Je crois juste que les médecins ne peuvent pas le faire.
Lorsque je me suis fait implanté le neurostimulateur, j'ai en même temps acquis le statut de "VIP" à l'hosto. J'appelle dès que j'en ai besoin pour un rv le lendemain. Au début j'y suis allé régulièrement. Et puis j'ai compris que ça ne sert à rien d'y aller aussi souvent, qu'ils n'ont pas plus de réponses. Là je douille sévèrement depuis début septembre, mon copain me tanne pour que j'y aille; Sauf que c'est à 60 bornes de chez moi, que tu comprends que je n'ai pas envie de prendre la voiture. En plus avec la reprise du boulot je cours après le temps en permanence. Et puis surtout je sais très bien que je ne peux rien attendre de miraculeux, que tout est très long.
Bref, je pense que nous sommes les mieux placés pour comprendre et trouver ce qui peut nous soulager (même rien qu'un peu), ce qu'on ne doit pas faire etc... la np ce ne sont pas que des douleurs physiques, c'est aussi une acceptation de la maladie, apprendre à vivre autrement, à s'adapter. C'est un long processus, avec des hauts et des bas. Heureusement qu'on peut en parler entre nous, on a l'avantage de se comprendre. Tiens bon mim.

[fanfan]

Et si tout ce passait la haut (pas le psy) mais une atteinte de certaines zones de notre cerveau...comme dans certaines maladies neurologiques

J'ai l'impression que même si on devait m’opérer, la douleur serait la, puisque j'ai mal ailleurs aussi

Est-ce une extrême sensibilité a la douleur...tout simplement...car ce sont les slip grandes tailles, les soutif idem...quand je les supporte, pas de jupe qui me serre trop la taille?....encore moi moins de pantalon....dans les cartons les jolies jupes en jean façon far-west, les petits tailleurs près du corps, les chemisiers qui agressent ma peau
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[pingo]

Depuis ma grossesse (2003), je ne supporte plus les vetements près du corps. J'aime etre à l'aise dans mes vetements.

[armelle2]

Je suis comme toi Fanfan, mais je garde les cartons, on ne sait jamais...
quand à la douleur, je ne suis pas d'accord. je sors des urgences, on m'opère demain d'un abcès sur le périnée. Il est énorme, si je n'avais pas développé une hyper résistance à la douleur, je l'aurais senti bien plus tôt. Qui a dit que nous étions le s£x£ faible ?

[Coussinette]

Bon courage à toi Armelle, pour l'opération et pour les suites, j'espère que le chirurgien est bien au courant de ta NP? Je sais bien qu'il n'y a pas le choix pour toi, j'espère que ça ne réveillera pas tes douleurs.

Sinon moi aussi on me dit souvent que je ne suis pas douillette (c'était déjà le cas avant, et aujourd'hui encore plus, tant qu'on ne touche pas à la zone du nerf!)
Bon courage pour demain!
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

[Christine64]

J'ai appris, par la bienveillance d'un homme, il y a de cela 36 ans (l'âge de mon fils aîné) que la notion de "douillet" n'existe pas.

En effet, l'on m'a traitée de "douillette" lorsque j'ai accouché de mon fils parce que j'ai eu le malheur de dire que j'avais énormément souffert (c'était le cas), j'étais épuisée et je n'arrivais même pas à apprécier ce moment qui aurait dû être du bonheur lorsque mon garçon fut dans son petit landeau de maternité.

Cet homme bienveillant m'a dit : vous devez avoir un seuil de douleurs très bas, tout dépend de ce seuil de douleurs et pour une douleur identique (par exemple on vous pince) vous allez hurler pendant qu'un autre va grimacer.

Et voilà le mot du jour ! ces mots réconfortants m'ont fait du bien à l'époque et j'ai retenu. Depuis ce monsieur bienveillant sur ce sujet le fut moins puisqu'il s'agissait d'un chef d'entreprise (là où je bossais) et m'en a fait voir de toutes les couleurs (et là pas de seuil de douleurs, j'ai "morflé" comme dit l'autre).

Chris
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

[Coussinette]

La douleur est très subjective en effet. On supporte moins une douleur lorsque par ailleurs on est épuisé ( comme pendant ton accouchement), c'est ce qui rend la douleur chronique si complexe à comprendre et traiter!
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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[armelle2]

Et puis c'est facile pour un bonhomme de te traiter de douillette en parlant de ton accouchement...on ne va pas reparler des rhumes masculins hein messieurs...
Pour la np je ne sais pas encore si ça a touché qqs chose, pour l'instant je suis une boule de douleur très localisée...

[Christine64]

Tu m'as fait rire avec tes "rhumes masculins" ; je pense que nous pensons toutes la même chose à ce sujet.

Je ne veux pas me faire d'ennemis ... donc j'arrête sur le sujet des messieurs. En revanche, je n'aurais pas le même discours pour la NP les touchant aussi (NP et toutes les maladies du périnée ....).

Je suis en zone "orange", j'aimerais en voir la couleur ce qui signifierait "le soleil" mais c'est gris de gris, pas bon pour le moral ça ! (et pour les douleurs ! plus besoin de grenouille ou de machins qui changent de couleurs (du bleu au rose) nous on sait, mon Dieu quel avantage, n'est-ce pas ?

Chris
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

[fanfan]

J'ai discuté avec le neurologue, une étude vient d’être faite, nous les femmes serions plus douillette, c'est cette longue étude qui le dit...a cause de nos hormones

Il y a plus de fibromyalgie chez les femmes (mais qu'est-ce cette nouvelle maladie, que se cache sous ce nom...)

Cette étude a été publiée dans "cerveau psycho", des expériences sont en cours pour stimuler certaines zones du cerveau (zone de la douleur, de la deprim....j'avoue que je n'y comprends rien...car quand mon mari a un rhume, est constipé a mal a la gorge....je l'entends se racler, soupirer...se lever plier en 4 et puis apres il sort faire du velo...moi, je ne montre rien, la douleur c'est quelque chose d'intime..mais je n'ai qu'une envie que l'on me laisse...

Par contre je peux la partager avec vous car vous me comprenez, ne pouvoir rester assis pour partager un repas au resto, une seance de ciné, une sortie en voiture
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[Christine64]

je dirais que nous sommes plus "réceptives" à la douleur car le mot "douillet" me rappelle de très mauvais souvenirs.

Je ne pense pas que nous soyons plus fragiles physiquement, nous avons moins de force physique, moins de possibilité physique, mais nous avons davantage de résistance à la douleur.

Pourquoi la fibromyalgie touche davantage les femmes ? c'est ainsi, il y a des maladies qui ne touchent que les garçons. On ne sait pas pourquoi. Nous sommes constitués différemment, la différence ne fait pas de nous des êtres avec des seuils de douleur plus ou moins bas. Idem pour les hommes je pense.

Les hommes ne pleurent pas, pas souvent, cela ne se voit pas et pourtant tout comme nous ils ont un coeur, ils souffrent, ils pleurent tout bas, tout doucement, avec retenue parce qu'on reste sur l'image qu'un homme qui pleure ce n'est pas un homme.

Je ne suis pas un homme mais je voudrais prendre un peu leur défense même si toutefois je suis d'accord sur la fragilité apparente de l'homme, il aime se faire cajoler, qu'on s'occupe de lui, alors un petit rhume pour lui est prétexte à se plaindre pour qu'on s'occupe de lui. Cela nous fait toutes sourire car c'est amusant de voir ça. Finalement, ils sont bien complexes nos hommes (comme nous d'ailleurs).

Voilà pour ce soir, c'étaient les mots (maux) du soir !
Chris
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

[mim]

Merci pour vos encouragements
J - 1 avant mon EMG je stresse pas mal
j'ai un peu peur de cet examen ( l'examen en lui-même mais surtout après ses conséquences, car j'étais un tout petit peu mieux ces derniers temps ( j'ai l'impression que plus on s'enfonce vers l'hiver mieux je supporte - ce qui était le pire c'était l'été et les chaleurs humides mais encore ces derniers temps )
sans aller bien, il y a une petite amélioration et j'ai du commencer à m'adapter au truc ( j'adapte complètement ma vie faut dire, je sors presque plus, je fais de l'ordi à la maison dans une chaise longue j'évite au maximum les chaises etc, bref, je ne vis pas normalement mais sous ces conditions, j'arrive à supporter le bins mieux que cet été ... Je pense souvent à autre chose etc ) et je continue mes piscines en clinique même si je ne suis pas sûr du résultat ( positif ou négatif )

Mais demain donc, arrive l'EMG et là j'ai peur d'un gros patatrak, que ça réveille encore plus de douleurs, qu'après je sois pire ( je stresse aussi pour l'examen en lui-même ) Vous qui l'avez passé, c'est comment au juste ? pendant et après ? je n'ai aucune idée de ce truc

[Coussinette]

Je ne peux pas te répondre pour l'EMG, je n'en ai pas passé. Ce qui est sûr c'est que tu as la bonne approche, t'adapter au quotidien pour éviter tout ce qui majore la douleur, et surtout je crois penser à autre chose, ça aide énormément.

As tu quelqu'un qui t'accompagne demain? Déjà pour limiter la douleur en ne conduisant pas et aussi histoire de discuter pendant le trajet pour te détendre un peu.
Bon courage en tout cas, c'est pour la bonne cause !
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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