PUDENDALSITE.COM

[armelle2]

Il n'y a rien de plus dur que d'évaluer la douleur. parfois on s'active et on douille, d'autres c'est le contraire, on parvient à oublier pendant un instant, et puis on se pose et elle est toujours là !
Afin de pouvoir avancer, voir les effets des médicaments, de la neurostimulation, de l'osthéo etc, j'utilise un tableau que je rempli 4 fois par jour. Je note ma douleur sans réfléchir (sinon c'est pareil, tu ne sais plus vraiment si tu es à 5 ou à 6 sur l'échelle de douleur). J'y note aussi les "évènements" qui peuvent avoir des incidences (marche, jardin, calin, station debout ou assise prolongée...).
Ca donne un aperçu beaucoup plus objectif, surtout au bout de plusieurs mois ou tu peux comparer. (je sais maintenant que la douleur est plus intense quand j'ovule du côté droit, que certaines activités me font mal sur le coup mais qu'elle n'ont pas d'incidence ensuite, que tel médoc peut-être supprimé...).

[fanfan]

Marcher me détend si je n'ai pas ces douleurs trop fortes, sinon je remets cela a un autre jour..car ça coince au niveau du coccyx et la ballade peut devenir un supplice

Je faisais beaucoup de randonnées en montagne, et elle me manque ces montagnes plus questions de faire des trajets en voiture pour rejoindre les chalets...puis accéder a pied aux cols....ça c'est dans les exercices d'hypnose
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[armelle2]

je pars en haute savoie dans peu de temps, je fantasmerais en regardant les sommets... Promis Fanfan, on se fait le tour du mont-blanc dès qu'on peut (le sommet c'est mort...) !

[mim]

Bon je poste juste pour continuer à donner de mes nouvelles. J'ai vu la semaine dernière le grand professeur parisien
passé une IRM hier ( mais bizarrement c'est une IRM lombaires qu'ils m'ont passé, pas des sacrées, j'ai pas trop compris pourquoi ) ils ont détecté les protrusions discales mais bon, que j'ai habituellement depuis des années, rien de nouveau.

je passe l'EMG seulement le 27 octobre

En bref, je suis largué dans la nature, sans soins, sans explications sans rien, et toujours aussi mal. Plus le temps passe plus je me décourage moralement, je sais plus quoi faire et je pense sérieusement que la médecine est complètement à l'ouest pour gérer ce problème.

si certains d'entre vous possèdent des ADRESSES de kiné ou osthéopathes dans la région parisienne ( si possible dans le 95 ou paris intramuros ) spécialistes de la névralgie pudendale, je suis preneur et j'essairai de les contacter pour des séances ( histoire de pas attendre le résultat de l'EMG et novembre / décembre ) car là j'en peux plus du tout

Tous les jours je marche une heure pour perdre un peu de poids ( et être plus à l'aise dans mes vêtements ) et j'ai déjà perdu 6 kg, mais aucune amélioration sur mes symptômes, le nerf me gêne toujours autant en position assise, je sais plus quoi faire du tout.

[mim]

http://www.pudendalsite.com/kine-osteopathe75.html

Les kinés qui sont indiqués sur cette page ils connaissent bien le problème de névralgie pudendale ?

[Cousin54]

[mim]

Merci, dans ce cas je vais creuser plutôt de ce côté là.

J'aurais cependant une autre question ( car là je me suis engagé avec mes kiné habituels mais je pense que je vais annuler) normalement lundi je commence une séance de rééducation en piscine chaude. Est-ce que certains mouvements dans l'eau sont déconseillés ?

[Cousin54]

sur la kiné.. une chose importante à retenir..

Si ca fait mal.. faut pas insister..
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N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)

[armelle2]

Et si l'eau chaude te soulage, rien que d'y être peut te faire du bien (moi c'est le contraire, donc quand je me baigne dans les piscine des copains - toujours trop froides pour moi -, ça me fait du bien

[mim]

justement je me pose des questions car pendant plusieurs années je faisais de la kiné en piscine chaude ( quand la névralgie pudendale n'était pas encore vraiment agravée, comme là, et que j'y allais pour mes problèmes de dos "classiques )
et l'eau chaude me faisait un grand bien

Mais la dernière fois que j'y ai été ( il y a plusieurs mois ) je faisais des malaises systématiquement en ressortant, du coup j'avais annulé toutes mes piscines et je ne faisais plus que de la kiné sur table ( j'en ai pas refais depuis )

Là, la grosse nouveauté c'est que j'y vais plus vraiment pour mes pb de dos et de lombaires ( même si j'ai mal en ce moment ) mais pour améliorer ma névralgie pudendale ( et j'ai l'impression que mes kiné locaux connaissent pas trop le truc, à chaque fois que je leur en parle, ils ont l'air un peu de débarquer, du coup pour ma première séance demain , j'ai un peu peur .. )

Et je ne sais pas non plus du coup, si pour ce problème l'eau chaude me fera du bien ou l'inverse. ce que je sais par contre c'est que ma crise a débuté début Juin, un jour où il faisait très chaud ( c'est peut etre un hasard car je faisais aussi du vélo d'appartement et je pense que c'est plus lié à ça )
Mais je remarque que les jours où la météo est plus au chaud, comme aujourd'hui, je suis plus mal

Hier j'allais mieux et je reprenais espoir. Aujourd'hui je suis pire et limite comme quand la crise a démarré ; j'ai l'impression que ça passera jamais ( mon moral est en berne )

[pingo]

Oué c'est pas facile cette maladie: quand on croit que ca va mieux ben il se passe un truc et les douleurs reprennet de plus belle et hop le moral redescend et on voit tout en noir. Je connais ca en ce moment aussi et rassure toi on est nombreux à passer par des états comme ca!

[mim]

j'ai peur que ma vie soit complètement foutue si ça se remet pas (même partiellement ) je suis prêt à attendre le temps nécéssaire, mais j'ai peur de rester comme en ce moment car là je peux carrément plus rien faire.

depuis 2 mois je ne vis plus. j'évite de prendre la voiture ( même accompagné )
là je suis en train de faire de l'ordi, mais ... dans une chaise longue ( sinon je tiens pas longtemps )
étant administrateur d'un petit forum, depuis 8 ans ( sur les mangas et diverses choses ) là j'ai complètement perdu le goût de le continuer, au lieu comme avant que ça me détende des soucis, quand je suis assis j'ai mal, j'ai plus la tête à ce que je poste
Je bosse évidemment pas en ce moment mais ça fait des années vu mes problèmes ( avant la NP ou du moins avant cette phase agravée actuelle j'avais plein d'autres pb mais que je soupconne maintenant de lui être un peu liés )
je sors plus, pas de vie sociale en ce moment ; étant un grand cinéphile, la le ciné je peux plus et ça me mine ; je perd le goût à tout , toutes mes activités se réduisent ( alors qu'à la base, j'étais destiné à une autre vie qu'assisté , mais assisté à la limite maintenant je m'y suis fais mais j'étais un assisté encore assez actif , passionné par plein de trucs, qui sortait, même si parfois péniblement ( avec les douleurs du dos et autre à répétition ) Là, les rares petits plaisirs de la vie sur lesquels je me raccrochais ils sont à leur tour anéantis,
si ça se remet plus ou moins même dans quelques mois, je signe tout de suite , mais j'ai peur de rester comme je suis en ce moment c'est un véritable enfer

[armelle2]

Je crois qu'on peut tous comprendre ce que tu ressens, le pire c'est que je n'arrive même pas à déterminer ce qui provoque les grosses crises, hormis les trucs de nana. Je peux me taper les courses, faire des calins, et aller bien, et me lever de la sieste avec des douleurs atroces. Si, l'aspiro quand même c'est pas top du tout, de même que tous les mouvements rapides.
Comme me l'avait dit Hélène (snif ), il faut apprendre à ralentir, changer ,parfois c'est vrai, son mode de vie. Mais au bout d'un certain temps, on accepte (un peu mieux ?) sa maladie, et là il faut trouver ce qu'on peut faire qui nous fait encore plaisir. J'ai de la chance, j'aime lire...pour le ciné, il faut une salle pas trop bondée et bien sombre, et hop, on enlève les pompes et on pose ses pieds sur les accoudoirs devant nous, on se met en tailleur (je supporte cette position, je ne sais pas pour les autres). Si on peut se mettre à l'aise et changer souvent de position, c'est possible, j'y suis allée 2 fois cette année avec mes garçons.

[Coussinette]

Bonjour je suis toute nouvelle sur le site, je n'ai pas vraiment de trucs pour aller mieux, mais je me retrouve dans vos témoignages, je viens juste d'être diagnostiquée et depuis deux jours je prends la mesure de ce qui me tombe dessus...
Accepter d'être diminué c'est une chose, moi je suis dans le même cas que toi Mim, je ne peux plus rien faire depuis plusieurs mois, aujourd'hui j'ai dû prendre les béquilles, même faire trois pas ou m'asseoir est impossible alors je comprends.

As-tu parlé à ton médecin de ta souffrance plus psychique? Ils sont habitués à entendre toutes nos petites et grosses misères, ce n'est pas toujours évident mais peut-être un traitement pourrait t'aider moralement... c'est pas l'idéal je sais, à toi de voir.
Bon courage en tout cas

[mim]

Non j'ai plutôt l'impression que les médecins me larguent ils en ont un peu rien à faire du patient ..

pour le déclenchement des crises moi j'ai l'impression que c'est agravé ( voir déclenché) à l'approche de l'été ( ou par temps chaud , et surtout orageux ) je ne sais pas si ça vous fait ça aussi