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sermo · Posté le: Lun Oct 17, 2011 10:58 pm Sujet du message: quelques nouvelles

Bonjour à tous,
il y a quelques jours que je ne suis pas venue sur le forum, j'ai passée une irm pelvienne dynamique ,donc la prothèse n'a pas bouger , mais il m'ont trouver un kyste au nom barbare qui se nomme kyste arachnoïdien ou kyste de tarlov d'ou le nom de la maladie, qui est une maladie orpheline pouvant entrainer d'importante douleur, je vais quand même passer mon EMG, et je verrais après la marche à suivre , Comment allez vous Armelle , Fertel , Héléne et celles qui n'ont si gentiment répondues.
Amicalement
Bises

Monique

armelle2 · Posté le: Mer Oct 19, 2011 8:29 pm Sujet du message:

Bonjour Sermo ! Very Happy

C'est cette maladie orpheline qui pourrait provoquer des douleurs similaires à celles provoquées par la mp ?
Pour moi c'est une nouvelle étape. Le 2 novembre, je me fais implanter une électrode transcutannée test au niveau des racines sacrées. Ensuite, tout dépendra des résultats. Continue à venir nous donner de temps en temps qqs nouvelles. Bisous. Armelle

sermo · Posté le: Mer Oct 19, 2011 8:50 pm Sujet du message: en attente

Bonsoir Armelle ,
Tu es super sympa de me répondre, donc je vais passer mon emg le 27 octobre , je balise un peu d'après cela je verrai ce que le médecin dira,
car les douleurs aux coccyx sont parfois insoutenables , avec le lyrica et ixprim c'est bon mais il ne faut pas que je les oublis ne serais ce qu'une journée. j'espère que pour toi cela va s'arranger car tu es encore en activité je suppose, moi je suis à la retraite donc je peux me reposer, et je n'ai plus d'enfants à charge , alors que pour toi je pense que tes enfants ne sont pas très grands et çà dois pas être facile de tout gérer , je te souhaite beaucoup de courage et je t'envoie toutes mes amitiés
Bise
Monique

armelle2 · Posté le: Jeu Oct 20, 2011 8:50 am Sujet du message:

Je suis en arrêt de travail depuis 2 ans. Mais cela a bien sur des répercussions financières difficiles à gérer !!! Quand à mes enfants, les 2 derniers ont 6 et 7 ans, moitié grand et moitié petit... Mon fils ainé a 23 ans, il s'assume heureusement tout seul. Bon courage pour ton emg. Bises. Armelle

fertel · Posté le: Jeu Oct 20, 2011 8:43 pm Sujet du message:

bonsoir

tu vas essayer la neuro armelle ?

Bises à tous
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névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

armelle2 · Posté le: Ven Oct 21, 2011 7:47 am Sujet du message:

Eh oui ça y est ! Mon neuro m'a appellé mercredi, il pouvait me recevoir dans l'aprèm. Donc le 2 on m'implante l'électrode test, que je vais garder pendant 10 jours,avant une implantation définitive si ça marche.
J'ai un peu la trouille, l'impression qu'ensuite, si ça ne marche pas, y'aura plus d'autre option que l'intervention. Et pour l'instant, à part Hélène je ne connais personne qui en soit réellement satisfait (mon neurochir cherche d'ailleurs des gens chez qui ça a eu un effet positif).
Je vous tiendrai bien sur au courant. bises à toi aussi.

fanfan · Posté le: Ven Oct 21, 2011 7:06 pm Sujet du message:

Je lis régulièrement et en effet les malades opérés restent souffrant avec des médicaments, une vie pas toujours plus agréable

Connait-on la cause de la NP, un nerf coincé par quoi? on me parle de muscle dans mon cas
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

armelle2 · Posté le: Sam Oct 22, 2011 8:47 am Sujet du message:

Je suis restée discuter près de 3/4 h avec mon neuro. Il me dit qu'ils ont bcp de mal à comprendre tout le fonctionnement des douleurs de np, vu que chaque cas est unique, qu'aucun traitement n'a une efficacité certaine. Il dit aussi être dépité par le fait qu'en général ce sont les patients qui trouvent seuls le moyen le plus efficace de se soulager (je lui ai alors parlé de mes glaçons dans une cap¤te, ou de la glace dont je m'enveloppe le bas du ventre et les fesses, il m'a dit qu'il ne fallait surtout pas hésiter). Bref, je l'apprécie parce qu'il est franc et reconnait les limites scientifiques de la prise en charge de la np.
C'est vrai que ce n'est pas très rassurant, mais je crois que de toute façon on s'en rend assez rapidement compte non ? Rolling Eyes

(lui je l'aime bien, je ne sais pas trop ce qe signifie son expression, mais il est très mignon !!!)

sermo · Posté le: Lun Nov 14, 2011 4:49 pm Sujet du message: quelques nouvelles

Bonjour à toutes et tous
Et bien voilà , je vous rejoins au club de la np , je suis allée chez le kiné spécialiste de la pn cet après midi pour le 1er rv ,il m'a examiné il à appuyé sur 4 points internes ( j'ai cru que j'allais sauter au plafond ), à partir de vendredi je commence les séances qui durent à peu près 5 mn au début ,mais qui sont parait il douloureuses, voilà ou j'en suis pour l'instant

Amicalement

Monique

armelle2 · Posté le: Mar Nov 15, 2011 12:44 pm Sujet du message:

Je ne te dis pas "bienvenue au club", parce que c'est mieux de ne pas en faire parti, mais le coeur y est !

fanfan · Posté le: Sam Nov 19, 2011 1:15 pm Sujet du message:

Le prof veut que je repasse un EMG, j'ai des douleurs mtofasciales, et puis peut-être mon dos, je vieillis, mais je lui ai bien dit que les crèmes ça ne faisaient rien...et il m'a approuvé...car ce n'est pas une question de sécheresse vaginale

La chaleur me fait du bien, les patchs ça revient un peu cher, mais ca detend les muscles au niveau du coccyx et moins de brulures vulvaires...
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

armelle2 · Posté le: Sam Nov 19, 2011 3:53 pm Sujet du message:

Un 2ème emg servirait à quoi ? De quand date ton 1er ? peut-être qu'il pense que ça a pu changer ? Bisous; Armelle

fanfan · Posté le: Dim Nov 20, 2011 5:41 pm Sujet du message:

j'ai consulté dans un autre hôpital de la région parisienne qui m'a fait ce 1er EMG , il y a 3ans, et ce médecin m'a renvoyé vers ce prof de Tenon, mais j'avoue que j'ai trainé a reprendre ce RDV....car lasse de tous ces examens, je dois faire aussi d'autres examens du a la myofasciite

La NP semble difficile a diagnostiquer, dans mon cas mais peut-être pour d'autre, l'année dernière j'ai passé 6 mois a me vider, un regime sans gluten m'a aidé a reprendre du poids, pareil IRM, Scanner, j'en ai marre
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armelle2 · Posté le: Dim Nov 20, 2011 8:44 pm Sujet du message:

Les examens sont souvent aussi que les interventions, y'a le stress, la douleur, l'angoisse. Et quand en plus on en ressort sans résultats...il y a bcp de gens qui ne peuvent pas comprendre cette envie de chialer lorsqu'on sort d'un tel examen avec un "tout va bien, on n'a rien trouvé !". Désolée que tu doives encore subir ça.

fanfan · Posté le: Lun Nov 21, 2011 12:53 pm Sujet du message:

Les médecins ne disent pas qu'ils n'ont rien trouvé mais se demande d’où viennent exactement ces douleurs...douleurs projetées pour certains, muscles, pour d'autres donc je vais voir celui qui a fait découvrir la NP, cette fois-ci....mais aucun médecin m'a dit que c’était dans ma tête
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