PUDENDALSITE.COM

[helene pf]

Djeff
il n'est pas rare de voir les douleurs augmenter dans les jours qui suivent l'infiltration . Ce n'est que 2 ou 3 semaines plus tard que l'on peut estimer le résultat d'une infiltration .
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[Djeff1]

[ferri]

J'ai eu une infitration sous scanner par un PR à l'hôpital Ten... de Paris
recommandé aprés l'emg du PR A.... de Paris, du nerf clunéal ( après 4 du nerf pudendal) douleurs intenses après infiltration, + qu'avant, mais cela fait 3 semaines et avec calme ( surtout et patience dans cette maladie) je ressent les effets bénéfiques chaque jour un peu + , nous sommes prévenus qu'aprés une infiltration il faut attendre 15/3semaines , afin que le produit injecté fasse son effet. Courage,
Mclaude ferri

[armelle2]

J'ai eu 8 infiltrations. A chaque fois, cela empirait pendant 3 semaines, vraiment, puis ça se calmait. Oui Djeff, tu dois apprendre la patience !!!

[Djeff1]

A la demande du Dr Per***** de l'hôpital de Mâcon, j'ai donc pris RdV sur Aix pour un echo-doppler et visite avec le Dr Baut----.

Etant donné que Aix en Provence se situe à plus de 150 kmde chez moi, J'ai fait une demande d'entente préalable de transport auprès de la sécu.

Je viens de recevoir la réponse et malheureusement pour mon porte monnaie, l'avis est défavorable....
Pffff j'suis dégoutté

Ce RdV va me couter un bras:
* Essence => 120euros minimum (j'ai une voiture essence sportive)
* Péage=> 60euros
* Hotel=> 80euros (sans tit dej)
* Echo.doppler=> entre 114 et 200 euros (remb sécu base 113euros)
* Consultation=> 150euros (remb sécu base 46euros)
* + Repas du soir et Midi
.....

[nadja]

Je te comprends.....moi je remonte a paris pour voir un specialiste des varices pelviennes , puisque apres un emg positif...il s avere que je n ai pas de np . L infiltration du nerf pudendal m avait d ailleurs fait ni chaud ni froid...ni augmentation des douleurs ni amelioration...
Je depense des fortunes depuis 6 ans pour essayer d avoir un diagnostic....et je n en ai toujours pas...
Démoralisant.....si ce rdv ne donne rien ....j arrete de chercher , ça ne sert plus a rien ...moi aussi j ai eu autant de diagnostic que de specialistes de la np, chacun m a dit quelque chose de different, par contre en dehors de deB
A aubagne, ils etaient a peu pres d accord pour dire que ce n etait pas une np...alors quoi? Mystere!
Et maintenant super,.... a force de souffrir et de me contracter maintenant j ai une vestibulite que je n avais pas au debut de la maladie....
Je me dis qu il faut accepter a un moment donné qu il n y a pas de solution et pas de diagnostic possible enfin dans mon cas et arreter de dépenser du fric pour rien....
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nadja

[cihani]

Tu pointes justement le problème de notre maladie...

Ces spécialistes, peu nombreux, dont nous attendons des rendez-vous sur plusieurs mois (5 à 6 sur PAris), ceux-ci qui pretent serment d'hypocrate, et vous réclament une somme rondelette...150€ à 200€ la consultation.

J'ai finalement rencontré le Pr à Tenon, s'il ne s'est pas prononcé sur le jugement...Il m'envoie faire une infiltration sur chaque épine, manométrie anorectale, et un rdv avec un neurosexologue.

Sinon, c'est le psy m'a t il dit...genre de phrase que je hais. Mais bon, c'est mieux que les "ca guérira tout seul" d'un autre spécialiste, un andrologue, un urologue, rhumato, ...

N'abandonne pas Nadja, les coût sont honteux, mais notre maladie impacte trop notre vie, à de nombreux niveaux.
J'ai deja des sales journées, ou plutôt nuits après seulement 2 mois, je n'ose imaginer après des années, si cela évolue.

Courage.

Je compte meme me mettre en liste d'attente pour une neurographie à Londres si ca va pas mieux d'ici 4 mois. Quitte à m'endetter, j'ai déjà une hernie discale qui m'handycape (marche natation, et vélo(qui est la cause de mon problème, ca limite pas mal), maintenant ne plus pouvoir m'assoir O_o.
Mais 1 IRM pour l'europe et la mediterrannée...10 aux states
RDV 2020 lol.

[armelle2]

Il n'y a pas de spécialistes dans le public dans vos régions ? je suis suivie à l'hopital de Toulouse, je ne débourse rien. les prix que vous annoncez me font bondir, c'est honteux !

[fanfan]

En effet il faut débourser ces sommes si on ne veut pas attendre 6 a 8 mois, sur la RP parisienne

Je croyais que le gouvernement devait mettre un terme a tous ces dépassements, ce n'est pas parce que l'on a une maladie rare que l'on doit nous...le faire payer...ou est-ce dans les prochains programmes

A present j'ai des problemes gastro avec une anémie, une perte de pods et par dessus tout ça j'ai des hemoroides, un luxe les médicaments donné par mon medecin ne sont plus remboursé.....pourtant il est mentionné que ce n'est que sur ordonnance

Des hémorroïdes peuvent elles venir titiller le nerf
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[Brigitte]

Bonjour à MC Ferri,
Pourriez-vous me contacter sur bfb7886@yahoo.fr
Merci d'avance et courage à vous.
Bien cordialement,
Brigitte

[armelle2]

Je ne sais plus si j'ai des fissures anales ou des hémoroides. En tout cas ça fait mal et ça saigne souvent. Et ça n'arrange pas les douleurs liés à la np !!!
Pourquoi faut-il qu'on cumule autant de merdes (c'est le cas de le dire )?

[sermo]

bonsoir
Cela dépend si cela saigne beaucoup ce sont peut être des hémorroïdes qui forment des thromboses donc le fait de frotter en t'essuyant peu faire sortir un peu de sang . je me suis faite opérer des hémorroïdes interne et externe
mais j'avais peu de saignements ,surtout des douleurs horribles, mais mon fils qui à une fissure et hémorroïdes interne à beaucoup de saignement.
Si je peux te donner un conseil n'attends pas pour consulter.
Bises
Monique

[Djeff1]

Bonjour,
Qlqs petites 'news' après Rdv sur Aix en Provence (echo-Doppler et consultation avec Dr Bautr*** )

Hypothéses et diagnostiques écartés :
- Pas de critère de névralgie pudendal.
- Le syndrome du canal d'Alcock parait être écarté...!!
En conclusion:
Syndrome d'hypersensibilité locale réactionnelle avec syndrome myo- fascial!

- J'ai donc droit aux séances de Kiné (muscles obturateurs internes et élévateur de l'anus)
- RdV avec Rhumatologue pour des séances de mésotherapie.
- Poursuite du traitement en cours.
- Protocole de traitement de l'hypersensibilité est envisageable (perf de kétamine ).

... Si pas d'amélioration d'içi 4 mois, l'utilisation de toxine Botulinique type A serait à envisager!

[armelle2]

Merci Monique, c'est vrai que pour ça aussi je fais l'autruche depuis des années, ça vient, ça va...mais ça et la np, ça n'aide pas...à "aller bien" !!! J'en ai parlé à mon généraliste il ya déja plusieurs mois. Il m'a juste filé de la xylocaine pour que je n'ai pas trop mal...
Djeff, en français ca veut dire quoi ? tu n'as pas de np, mais ton syndrome d'hyper... se traduit par les mêmes symptômes ? c'est mieux et plus facile à traiter que la np ? ça peut disparaître ? si tu te sens harcelé, n'hésites pas à me le dire !!!

[Djeff1]

Ca y est armelle, j'ai déposé plaite pour HARCELEMENT!! Alors attends toi de voir débarquer une unité du GIGN chez toi d'içi peu!!

Plus sérieusement, je souffre hypersensibilité réactionnelle à cause du rosé de gibert très virulent que j'ai contracter en Avril 2011.
Et aussi d'un syndrome myo fascial des muscles obturateurs internes et élevateurs de l'anus!