PUDENDALSITE.COM

[al]

Bonjour tout le monde,
Comme vous savez, il existe un IRM 3T à New York qui semble bien préciser de quoi souffrent nos nerfs. Je ne veux pas dire une NP, mais de quoi on souffre réellement. Je suis un anglais vivant en France et j’ai lu presque tout sur l’IRM de Dr. Pott** à NY, et beaucoup d’experts disent que la combinaison de son protocole et son logiciel nous donne une image très fiable du nerf pudendal. D P***er partage son protocole et son logiciel avec des medcins aux Etas unis donc pourquoi pas la France. Je vais essayer de la contacter pour voir ce qu’elle peut faire pour nous. Je sais que le fait de savoir si notre NP est du aux varices ou des cicatrices ou je ne sais pas quoi ne garantie pas la guérison, mais je crois que ça ne peux que nous aider à mieux aborder une situation qui est beaucoup trop floue. Il y a pas mal d’IRM 3T en France et de très bons radiologues aussi. Est-ce vraiment impossible de travailler ensemble pour que ce IRM existe en France, même si ce n’est que dans une seule ville ? Est-ce que vous avez des idées ?
Bon courage,
Al

[armelle2]

Salut Al. Nous avions abordé le sujet il y a 1 an ou 2, je n'ai pas le temps de chercher. Certains avaient même consulté les tarifs. Je crois aussi me rappeler qu'il y avait peut-être un irm comme cela à l'hopital américain à Paris. Bref, fouille sur le forum, tu auras des infos.

[al]

Merci de ton message. Il y a beaucoup de ces 3T IRM en France dont on pourrait se servir, mais Dr Pott** a NY à développé son propre logiciel et protocole et ca semble etre tres bein. Elle partage cette info avec d’autres radiologues. Il y un radiologue en Norvège qui a eu accès à son logiciel et protocole afin de faire un IRM 3t NP en Norvège. Ca semble complètement débile qu’on doive aller aux Etas Unis pour faire cet IRM. J’ai écris à Dr Pott** aujourd’hui afin qu’elle envoie les détails à mon radiologue en France. Perso, je ne vois pas le problème. Si vous lisez un des comptes rendu hyper détaillé de DR P***** (il y en a pas mal ici : http://www.pudendalhope.info/forum/viewforum.php?f=69 , mais en anglais) vous verrez le plus qu’elle peut apporter et beaucoup de radiologues et spécialistes de la NP semble être assez impressionnés.
J’ai mis le message sur le site afin qu’on fasse bouger les choses en France ensemble. Si on ne veut pas, je comprends.
Bon courage
Al

[Coussinette]

Est-ce qu'on sait si les spécialistes en France font des démarches en ce sens? Je ne peux pas croire qu'ils ne soient pas au courant! Surtout si on peut déjà avoir accès aux appareils et que ce qui fait défaut c'est un logiciel adapté...
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

[al]

Personne ne les pousse á la faire, Coussinette. Peut-être je rêve, mais je vais tenter le coup de mon coté.
Est-ce que quelqu'un aurait déjà parlé de l'IRM de Dr Pott** aux spécialistes de la France...??? De Bis..., Prof. Rob... et les autres? J'ai lu un message disant qu'ils en nient l'importance, mais est-ce vrai...? Il faudrait les demander ce qu'ils en pensent.
Tout ce qui peut affiner le diagnostic est une bonne chose. On ne peut pas continuer á dire que toutes les NP se valent et qu'il faut les soigner de la même façon alors qu'il y a beaucoup de facteurs qui sont en cause. Je sais que Dr Pott** pourrait trouver quelque chose et dire que c'est là la cause d'une NP et pourtant avoir tort... mais bon, c'est pareil pour le EMG et le toucher rectal mais on s'en sert... L'IRM voit simplement ce qui est la.

[Coussinette]

On aimerait tous que l'imagerie puisse nous donner un diagnostic qui serait sûr et certain, quelque chose qui prouverait aux médecins, experts, assurances et autres personnes, notre maladie, qui n'est pas qu'une "sensation" douloureuse.

Je n'ai vu qu'une fois le Dr Lab--- pour le diagnostic, je ne sais donc pas du tout quel est le point de vue de l'équipe. En effet est-ce que cet examen est plus fiable? D'après ce que j'ai pu voir sur internet, ils me semblent être toujours dans la recherche, donc s'ils jugeaient cet examen utile je suppose qu'ils feraient en sorte d'y avoir accès...
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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[fanfan]

A Paris on ne jure que par l'EMG, je tarde a le refaire trop de douleurs et pour quoi faire...j'ai l'impression que nous sommes pour beaucoup dans une totale errance car cela parait si complexe ces douleurs

Personnellement j'ai aussi d'autre douleurs certes moins invalidantes, retirer les vêtements qui font pression sur ma peau, éviter certains gestes...mais je m’aperçois aujourd'hui que nous sommes souvent assis ou coucher d'ou les points de pression (travail, sortie conviviale, ordi,transport ...j'ai remarqué que le fait de rester debout mais en activité etait la position ou je soufrais le moins...les mauvais jours arrivent, je vais devoir faire les centres commerciaux pour pouvoir bouger
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[Alex.G]

Les spécialistes en France ne considèrent pas que c'est intéressant. Ce qui est bien dommage.

Ca reste cher, il faut compter 3 ou 4000 euros tout compris pour la faire a NY.
_________________
33 ans, début des douleurs en 2001, diagnostiqué en 2002. Neurontin depuis. Retour des douleurs en 2008. Diagnostiqué en myo fascial à Aix en janvier 2009. Infiltration 01/2010 et 01/2011 sans grands résultats. Botox le 11/02. Après ?

[armelle2]

Nous pourrions peut-être tous déja commencé par demander à nos neuros s'ils en ont entendu parler. ca nous permettrait de savoir où ils en sont en France ?

[Djeff1]

[al]

Merci beaucoup tout le monde. Je reste convaincu que nous pourrions avoir cet IRM en France qui, quoi qu'on dise, affine le dianostic et qui pourrait affiner le type de traitement aussi. Je vais en parler à mon radiologue afin qu’il se mette en contact avec Dr Po**er á NY. Je vous tiens au courant.
Bon courage
Al

[al]

[quote="Djeff1"][quote="armelle2"]Nous pourrions peut-être tous déja commencé par demander à nos neuros s'ils en ont entendu parler. ca nous permettrait de savoir où ils en sont en France ?[/quote]


Je demanderai au Dr Lab--- se qu'il en pense, lors de mon RdV de novembre.[/quote]

Si vous demandez à vos spécialistes, montre-leur le pdf. qui figure sur cette page pour qu’il voit le détail de cet IRM :
http://www.pudendalhope.info/forum/viewtopic.php?f=69&t=3326&sid=f957758009d902f6de05ec2e86ef691b:
Il faut télécharger le document qui s’appelle Dr Potter MRI 04182012.pdf
Le document est un compte-rendu de cet IRM pour la NP. Ce vraiment très précis et je suis convaincu que cela nous affinerait le diagnostic et nous permettrait de trouver des soins plus adaptés.

[fanfan]

Je me pose aussi beaucoup de questions, j'ai une myofasciite a macrophages suite a un vaccin contenant de l'aluminium (nocif pour notre cerveau, nanoparticules)

j'ai demandé au medecin qui me fait faire de l'hypnose d'ou cela venait ces douleurs, il m'a dit de refaire l'EMG, mais j'ai aussi mal partout, au niveau des points d'appui, j'ai mal au coccyx, j'ai mal aux fesses, aux cuisses dans mon lit, assise...il n'y a que debout que j'arrive a gerer la douleur....

après il y a la fatigue...invalidante, ce matin j'ai voulu faire quelques courses j'ai cru que je n'allais pas pouvoir aller jusqu'au bout du magasin pour trouver un peu de poulet...je rage souvent car il faut parcourir tellement de rayons inutiles pour accéder au rayon alimentaire, je pourais aller dans mon petit magasins bio, mais cela fait cher au bout d'un moment...la que de l'alimentaire

Je ne sais ce qu'il recherche, mais je passe régulièrement des IRM du cerveau depuis ce vaccin...il cherche et recherche..mais nous malades continuons a souffrir..
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[armelle2]

Mince, j'ai vu le neuro aujourd'hui mais il veut attendre encore 15 jours que mon abcès soit bien cicatrisé avant de faire de nouveaux réglages du neurostimulateur. Je le revois donc dans 2 semaines !