PUDENDALSITE.COM

[schumi2602]

Coucou !! Pour ceux qui se rappellent de moi (je suis peu venu) je m'appelle Sam, j'ai 31 ans et j'ai 2 enfants.

Je voudrais tout d'abord vous adressez mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année, qu'elle vous apporte la santé, le courage pour surmonter cette atroce maladie et les souffrances physiques et psychologiques qu'elle engendre ..

Je viens pour vous apporter un message d'espoir, même si je me connecte rarement (et ma resolution pour l'année et de venir plus souvent) , je pense a vous tous ...
J'ai été atteinte d'une nevragie pudendale suite a mon premier accouchement. Pas d'anti douleur parceque j'allaitais, des seances de kiné, d'osthéo et 3 infiltrations. J'ai guéri un peu plus d'un an aprés ....
AUssi pour mon deuxieme enfant qui aura 1 an en fevrier, j'ai eu une césarienne .. pour ne pas tenter le diable et tout va bien aujourd'hui.

Je sens mon nerf ... je ne sais pas comment expliquer ... je ne souffre pas, il ne me gene pas mais a force d'avoir été compressé par le kiné ou le specialiste d'Aix en provence, je le sens, je sais ou il est ... ça fait bizarre .. il est toujours là.

Bref, gardez espoir je vous soutiens de tout mon coeur, je sais que c'est super difficile psychologiquement et physiquement ..

Amicalement
Sam

[AUTELLI]

Bonjour,

Je m'appelle Séverine, depuis ma 1ere grossesse en 2005, je souffrais d'un sciatique.
J'ai fait depuis l'objet de nombreuses erreurs medicales car la maladie m'a entrainé de nombreux troubles urinaires, infections urinaires à chaque cycle, mal au ventre du au foie congestionné, douleurs lombaires, douleur de l'oreille interne droit et de tres grosses migraines, sans parler des hémoroides et varices vulvaires.

Moi je voyais le rapport entre toutes ces douleurs mais à chaque on me disait que non... ils pensaient meme que c'etait psychosomatique.

Bref, après avoir vu gynéco expert urologue, phlébologue, etc... et avoir subi des tats d'examens médicaux, on m'a fait subir une EMG et on a endin découvert cette maladie de pudendal

Depuis je souffre le martyre, et je suis en phase d'évolution, c'est simple, les décharges éléctriques irraguient jusque dans les pieds le mollet, la cuisse, la hanche, anus, utérus, vessie, colonne, épaule et main droite

Je suis par conséquent épuisée et invalide.

J'ai deux enfants de 5 et 3 ans dont je m'occupe à plein temps malgré tout.

En mars je dois voir le Dr Baut---- à AIX mais j'ai peur de la suite...

Vais-je guerrir un jour?

Je suis désespérée et je ne sais plus quoi faire, car infiltration, séances d osthéopathes et de postutologie...

Je vous remercie d'avoir pris le temps de me lire et si jamais de me redonner espoir...

Merci bcp, sincères salutations...

Séverine AUTELLI

[helene pf]

je souhaite de tout coeur que tu trouves une solution pour diminuer ces douleurs ;
je t'embrasse
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[schumi2602]

[armelle2]

Je ne comprends pas si tu as déja eu des infiltrations ou si tu hésites à en faire ? Tu as quel traitement ? tu es suivie par un neurologue ? Il y a plein de choses à essayer. Est-ce qu'au niveau de quotidien tu t'es aménagé des trucs "adaptés" à la np , (coussin, utiliser le chaud ou le froid pour te soulager, éviter de t'asseoir trop longtemps...). Bon courage, c'est vrai qu'avec des petits c'est impossible de se ménager. Armelle

[prune]

bonjour,
Aujourd'hui, je devais me faire opérer des 2 nerfs pudendaux à aubagne. rien que d'y penser, j'en ai froid dans le dos! Je me serais faite charcuter, ouvrir sous les 2 fesses alors qu'après avoir vu le spé d'Aix, je sais maintenant de quelle affection je souffre : syndrome myofascial. Ce spécialiste est très à l'écoute, ne promet pas monts et merveille, explique très bien et il ne lui a fallu que quelques touchers du doigt (internes et externes pour que je bondisse dès qu'il touchait la zone concernée par le muscle obturateur interne. Par contre, par voie vaginale, aucune réaction à la pression pudendale.
Je ne comprends pas qu'à Aubagne on ne m'ait pas examinée de cette façon, qu'on m'a fait une EMG et hop! diagnostic : compressions des nerfs pudendaux (bilatéral).
Tout ça pour te dire Séverine, qu'un EMG ne veut pas dire grand chose, qu'on lui fait peut-être dire ce que l'on veut aussi! D'après Aix, un résultat d'EMG n'est pas fiable chez une femme ayant eu des enfants. Il fait donc un doppler plus examen manuel. Il constitue un dossier complet avec des questions précises, qu'il transmet au médecin traitant, ainsi qu'un protocole à l'attention d'un kiné spécialisé.
Le plus dur reste à faire......le trouver ce fameux kiné! près de chez soi, si possible! Je ne trouvais pas pas, je l'ai donc rappelé pour avoir les coordonnées de "ses" kiné d'Aix. J'avais du mal à envisager les trajets mais bon.... et puis sa secrétaire m'a indiqué une kiné formée à suivre le protocole, située à une vingtaine de km de chez moi. J'attaque demain soir.
Affaire à suivre..... Par contre, les médicaments, impossible! je ne supporte pas. Je reste donc comme d'habitude avec mes douleurs et mes brulures perpétuelles.
Je vous tiens au courant de la suite et vous embrasse tous en vous souhaitant une journée sans trop de souffrance
_________________
femme de 53 ans passés, diagnostiquée NP bilaterale après 2 ans d'errance, 2 infiltrations sans résultat, opération proposée mais refusée. ai pris autre avis en janvier. diagnostic : syndrome myofascial

[armelle2]

Au moins tu n'es pas devenue comme nous des tox paniqués parce que tous les médocs qui nous soulagent sont sur la sellette...bonne soirée à toi aussi !

[prune]

oui Armelle, je me doute de vos aingoisses. mais n'avoir aucune "canne" médicamenteuse et continuer à souffrir, certains soirs jusqu'à la limite du malaise en sortant du boulot, c'est très dur aussi. Donc, je n'ai pas dit mon dernier mot! et je vais certainement en tester d'autres dès que les effets du Lyrica se seront dissipés. après 10 jours, j'ai encore des vertiges au moins 1h ou 2 dans la journée. Comme on dit chez moi, ça m'a vraiment "emboucanée"
_________________
femme de 53 ans passés, diagnostiquée NP bilaterale après 2 ans d'errance, 2 infiltrations sans résultat, opération proposée mais refusée. ai pris autre avis en janvier. diagnostic : syndrome myofascial

[AUTELLI]

[quote="AUTELLI"]Bonjour,

Je m'appelle Séverine, depuis ma 1ere grossesse en 2005, je souffrais d'un sciatique.
J'ai fait depuis l'objet de nombreuses erreurs medicales car la maladie m'a entrainé de nombreux troubles urinaires, infections urinaires à chaque cycle, mal au ventre du au foie congestionné, douleurs lombaires, douleur de l'oreille interne droit et de tres grosses migraines, sans parler des hémoroides et varices vulvaires.

Moi je voyais le rapport entre toutes ces douleurs mais à chaque on me disait que non... ils pensaient meme que c'etait psychosomatique.

Bref, après avoir vu gynéco expert urologue, phlébologue, etc... et avoir subi des tats d'examens médicaux, on m'a fait subir une EMG et on a endin découvert cette maladie de pudendal

Depuis je souffre le martyre, et je suis en phase d'évolution, c'est simple, les décharges éléctriques irraguient jusque dans les pieds le mollet, la cuisse, la hanche, anus, utérus, vessie, colonne, épaule et main droite

Je suis par conséquent épuisée et invalide.

J'ai deux enfants de 5 et 3 ans dont je m'occupe à plein temps malgré tout.

En mars je dois voir le Dr Baut---- à AIX mais j'ai peur de la suite...

Vais-je guerrir un jour?

Je suis désespérée et je ne sais plus quoi faire, car infiltration, séances d osthéopathes et de postutologie...

Je vous remercie d'avoir pris le temps de me lire et si jamais de me redonner espoir...

Merci bcp, sincères salutations...

Séverine AUTELLI[/quote]

[armelle2]

Bonsoir Séverine, et bienvenue sur ce forum. Je ne peux malheureusement pas te promettre de guérison, mais je peux juste te raconter certaines phases par lesquelles je suis passées. Tout d'abord comme toi l'errance médicale, le psychosomatique invoqué X fois, l'impression de devenir folle et la honte de harceler les spécialistes parce que la douleur est intolérable. Et puis ENFIN un diagnostic ! Là on se remet à espérer, à croire en la médecine miracle... et on se rend compte que notre maladie est mal connue, difficile à soulager. Là j'ai eu ma 2ème "phase" de désespoir...et puis 1 jour j'ai reçu ma reconnaissance de handicap. Elle m'a boostée, réveillée ! Oui, j'ai cette merde, oui, je suis 1 cas difficile à soulager, mais j'ai appris à vivre avec. J'expérimente une nouvelle méthode en ce moment, je me suis fais implanter un neurostimulateur; j'attends, il y a bcp d'effets positifs, même si j'ai encore des pics de douleur qui je pense ne pourront jamais disparaître, j'apprends à me servir de ma télécommande, à gérer autrement ma vie (j'ai 3 garçons ). Bref, j'ai beaucoup d'espoir à partager !!! Armelle

[AUTELLI]

Bonsoir Armelle,

Je te remercie pour ton message d'espoir!
En effet je suis dans la phase d'acceptation de la maladie... difficile à l'aube de mes 30 ans! il y a des jours avec et des jours sans comme on dit.
Je me réconforte en me disant que je préfère que ce soit moi qui souffre plutôt que mes enfants mais c 'est difficile pour eux et c'est ca qui me rend triste.
Moi je suis adulte et même s'il y a des jours où je craque j'essais de rester forte.
J'ai commencé des séances d'hypnose médicale car j'ai été acceptée au Centre Anti Douleur près de chez moi, ça m'aide à gérer la maladie, savoir vivre avec et surtout l'accepter.
J'ai repris le travail depuis peu et je suis ravie, je travaille vraiment parce que j'adore mon métier et que je refuse de rester à la maison et d'avoir l'impression que tous mes objectifs sont remis en question à cause de la maladie.
Après c'est sûr, je travaille assise toute la journée alors dès que je rentre je m'empresse de prendre mon traitement car sinon je souffre trop et je me paralyse et c'est foutu je suis incapable de m'occuper de mes enfants et du train train quotidien, et je me repose un maximum...
Maintenant, j'attends d'être reçue par le Docteur Baut---- à AIX , j'ai rdv en mars, et lui seul pourra me dire à peu près ou je vais et m'informera sur la suite du traitement etc...
En attendant c'est osthéopathie,posturologie, hypnose, infiltrations et quant au dossier COTOREP, pour l'instant je refuse de le remplir, celà fera parti d'une seconde étape, pour l'instant je ne suis pas prête à me dire que je suis handicapée, c'est bête mais bon... c'est trop dur pour moi surtout que dans mon cas, c'est à cause d'une agression et donc tout ceci est trop lourd à porter...
Je préfère essayer de vivre normalement, travailler comme tout le monde et me concentrer sur ma vie de famille et ma carrière, car je sais qu'il n'y a que comme ça que je peux garder le moral, comme on dit, le travail c'est la santé!
Je te remercie encore pour tes conseils et ton soutient, j'espère vivement que la médecine trouvera un remède à nos souffrances mais en attendant faut s'accrocher!!
Bonne continuation à toi, à bientôt.

Bien sincèrement,
Séverine.

[AUTELLI]

Encore moi! Armelle, peux tu me renseigner sur ton neurostimulateur? où te l'a t-on implanter? celà m'intrigue mais m'interresse...
En attendant ta réponse, je vais jouer les dr internet... comme dirait mon médecin... bonne soirée.
Séverine.

[armelle2]

Vas voir dans la rubrique "traitement", à "neurostimulateur", j'y explique pas mal de choses. mais c'est comme pour l'opération de décompression, il faut être patiente... J'ai fait ma demande de reconnaissance de handicap à cause de mon impossibilité de travailler depuis 3 ans, au cas où mon congé de longue maladie ne serait pas renouvellé (aujourd'hui nouvelle commission, j'attends les résultats avec...bcp de stress). C'est vrai que c'est une étape à franchir, j'avais attendu 2 ans !!! Mais ça peut te permettre d'avoir un aménagement de ton poste de travail (du style chaise percée, ok, pas du tout glamour mais de toute façon notre maladie est tout sauf glamour ). Tu fais quoi comme boulot ? A bientôt. Armelle

[didou]

salut isabelle ,
Je me reconnais un peu dans ton récit car moi j'ai eu ma NP suite à mon accouchement il y a un an .Et moi aussi j'ai eu quelques erreurs médicales mais avant mon accouchement ils auraient dû me faire une césarienne d'un car mon fils était un gros bébé 4 kgs 320 (pour un premier c'est pas mal ) et de deux j'ai eu des signes de pré éclampsie et mon bébé et moi aurions pu y passer tous les deux.du coup j'ai la colère qui m'est monté très fortement mais ça va mieux car avec la psy j'ai réussi à l'accepter.En ce qui concerne le travail je ne peux pas travailler , je suis infirmière en médecine gériatrique du coup c'est beaucoup de marche et beaucoup de poids à porter du coup j'ai fait une demande de mi temps thérapeutique car comme toi je me sens un peu dévalorisé de ne pas travailler et je commence un peu à tourner en rond à la maison du coup je me suis inscrite au concours d'infirmière scolaire pour essayer de m'occuper mais bon c'est un concours du coup j'y crois pas trop .En ce qui concerne la maison je n'arrive à rien faire m'occuper de mon fils me fatigue énormément et pour le ménage n'en parlons pas heureusement que mon compagnon est vraiment bien et qu'il s'occupe un peu de tout (et oui ça existe et je peux vous dire que je vais pas le lâcher celui là). En ce qui concerne les douleurs je fait de la relaxation et de la kiné( myothérapie et champs électromagnétique) pour me soulager . Voilà
amandine

[armelle2]

Tu ne veux pas me prêter un peu ton homme ?