PUDENDALSITE.COM

[Yvonne Florence]

Bonjour,

jusqu'à présent j'ai toujours entendu dire que la NP est une maladie orphéline car peu de gens sont atteints de cette maladie.
J'ai consulté un médecin ostéopathe (je ne vous dis pas le prix de la consultation !!!) qui m'a dit que ce n'était absolument pas une maladie orphéline mais simplement une maladie mal connue.

Qu'en est-il ??????

Est-ce qu'il faut déclarer cette maladie à la Sécu et la Mutuelle ??? Au travail ?????

Merci pour toute info.
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Diagnostiquée en 2005 après un an et demi de galère, au CHU de NIMES. Infiltrations de cortisone, traitement à vie de Rivotril et Laroxyl.

[Gwen]

Bonjour,
La NP n'est pas une maladie rare, elle est seulement mal connue.

Amicalement

Gwen
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Gwendal, homme 35 ans /1ères douleurs Mai 2007 / Diagnostiqué NP mai 2008 / 2 infiltrations en 2008 à Brest = faibles résultats / Infiltrations en 2009 à Nantes = améliorations momentanées / Opéré à Nantes oct 2009
Traitement : Lyrica-Rivotril-Topalgic.

[nadiadujour]

Si, la névralgie pudendale est une maladie rare
Voir le site ci-après, alliance maladies rares et les maladies membres.

http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=91

La névralgie pudendale figure dans les membres.

Nadia

[julie]

nadia,

désolée de te contredire, mais ce n'est pas une maladie rare. l'alliance de l'assoc avec les maladies rares était dans le but de faire connaitre la maladie (c'est ce que l'on m'a dit en tout cas). 1 à 2% de la population, c'est beaucoup ne penses-tu pas?

[nadiadujour]

De toute façon, qu'elle soit rare ou pas, le résulat est le même. Personne ne trouve comment nous guérir définitivement.

Nadia

[Claudie]

Pour vous mettre d'accord : répertoriée sur orphanet (maladies orphelines ) mais, finalement, plus méconnue que rare , plus que d'alzeihmer ! 2% de la population serait atteinte , mais beaucoup sont non diagnostiqués ...... Tous les deux raison!

[julie]

en attendant ce n'est pas une maladie rare..
c'est l'assoc comme je l'ai dit qui a demandé à la mettre dans cette catégorie et certains se sont plaints d'ailleurs

[nadiadujour]

Franchement , on en a rien à faire.C'est pas ça qui nous soigne.


Nadia

[Claudie]

[michel.n]

D'accord avec vous , la NP n'est pas une maladie rare ou orpheline puisque 2 % de la population en sont atteint , mais c'est une maladie méconnue des praticiens car elle n'a pas beaucoup été enseigné dans le passé . Ce n'est qu'à partir de 1980 que la NP est mieux connu . Mais il y a encore du chemin à faire car certains souffrent de cette maladie , sans que leur medecin ne leur ai dit que c'était une NP .
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Cordialement

[claudine]

Bonjourà toutes et tous,

Comme le dit Nadia rare ou pas rare , les malades désirent avoir un diagnostic rapide et surtout que l'on arrête de prendre les gens pour des malades de la tête et de les envoyer chez les psy.Les Ostéo connaissent mieux cette maladie.cLAUDINE.

[vero 1963]

Bonjour,je ne trouve pas que cette maladie est rare,depuis que je vais faire de la kiné en piscine,j'en renconter pa mal mais pas ou mal diagnostiquée.Je ne comprend pas les douleurs sont pourtant typiques,c'est plutôt que les dr ne veulent pas en entendre parler et minimise trop et n'écoute pas les gens,ils ne sont pas au courant et ne font pas beaucoup d'efforts pour l'être,il faut agir vite (emg,infiltration de diagnostique et ça suffit mais faut aller pas n'importe où pour le faire,y a des hurluberlus!!!!Courage à tous
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49ans,np depuis 2006, reçu: lyrica(att effets sec!stop!)redomex ou cymbalta diminue bien la douleur(50°/° stop effet sec).Opérée en 2008 à g et à drte(dr Bec- à Liège)après 3 infiltrations de diagnostiques sous scanner et EMG(6,2 à g et 2,7 à drte)

[fanfan]

En effet les médecins ne font pas la relation, quand on leur dit que 'on a mal au coccyx et des brulures vaginales...pour eux c'est le rhumato puis le gyneco (alors ils errent entre mycoses.... invisibles, mais vous donne des pommades, sécheresse, vaginale ou cystite sans germes)...mais après tous ces traitements ce fut pire

Grace a internet j'ai pu faire le lien et trouver votre forum

Maintenant je vais essayer de trouver le bon ostéopathe, et la bonne kiné
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[Cousin54]

Le soucis véro.. c'est que même si les douleurs sont assez "typiques" comme tu le dis..
les symptômes peuvent correspondre (ou/et être provoqués par) à une multitudes de pathologies..

Beaucoup ont des douleurs similaires.. comme tu l'a constaté.. mais ce n'est pas forcément une NP.. "pure et dure"

c'est pour cela que le diagnostic NP est compliqué..
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N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)

[vero 1963]

Bonjour à tous,tes,le dr qui m'a opérée m'a dit qu'il y avait toujours un facteur déclanchant mais qu'a cause de l'érance on avait parfois du mal a retrouver cette cause.Qu'est-ce que vous en pensez?Avez vous eu tous un facteur déclanchant?Le quel?Merci.
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49ans,np depuis 2006, reçu: lyrica(att effets sec!stop!)redomex ou cymbalta diminue bien la douleur(50°/° stop effet sec).Opérée en 2008 à g et à drte(dr Bec- à Liège)après 3 infiltrations de diagnostiques sous scanner et EMG(6,2 à g et 2,7 à drte)