PUDENDALSITE.COM

[Coussinette]

Bonjour à tous, il semble que je sois atteinte d'une névralgie clunéale, et je voulais en premier remercier ce site qui m'a fait gagner beaucoup de temps pour poser le diagnostic!
Personne n'avait jamais évoqué ce genre de maladie devant moi, et pourtant j'ai multiplié comme beaucoup les examens, les consultations les spécialistes etc, mais c'est encore peu connu par beaucoup d'entre eux.

Pour résumer mon histoire, les douleurs en position assise ont débuté il y a un peu plus de dix-huit mois, je gérais ça plus ou moins avec mes coussins, qui avaient facilement tendance à se multiplier... (d'où mon pseudo, ça ne vous aura pas échappé!)
Et il y a quelques mois la douleur est devenue très forte, présente assise, mais aussi limitant la marche, et la zone douloureuse me prenait tout le haut de la cuisse, la pointe de la fesse et l'aine, je ne savais même plus où j'avais mal, devenue incapable de marcher j'ai essayé tous les antalgiques classiques, jusqu'à la morphine, sans réel soulagement, mais au moins ils m'assommaient
Le Laroxyl que j'ai débuté il y a quelques semaines ayant enfin eu une efficacité, la piste neurologique s'est précisée, mais devant la difficulté des médecins à trouver ce que j'avais, j'ai fait mes recherches sur internet, et lorsque j'ai lu ce site, j'ai été très vite sûre de ce que j'avais.
J'ai eu la chance d'avoir un rdv dès la semaine suivante à Nantes grâce à un désistement avec le Dr La..., qui n'a pas été long à trouver ce que j'avais, confirmant mon idée.

Je suis soulagée de savoir ce dont je souffre, qu'on ne puisse plus me dire "il n'y a rien aux examens, on a fait le tour, vous pouvez marcher"! (Ben oui, sauf que je ne peux pas...)
Mais je suis également assez inquiète pour mon avenir, je suis mariée et jeune maman de deux enfants, et je travaille à mon compte, ce qui m'est impossible aujourd'hui (je ne peux même pas conduire, ni faire mon ménage). Actuellement en arrêt de travail, j'ai bien compris que ce serait long, je n'ai pas encore la date de ma première infiltration mais le médecin m'a prévenue qu'il faudrait du temps.

Alors voilà pour ma présentation, félicitations à ceux qui auront lu tout mon message, promis, les prochains posts seront moins longs!

A bientôt!

[Taboni]

courage, j'ai cette maladie depuis 15 ans je suis allé à Nantes, Paris Lyon et maintenant je suis à marseille et le meilleur est à AUBAGNE tu vas sur le site pudendal ou syndrome d'alcook et tu trouveras son nom qui est composé en deux mots je ne fais aucune pµb attention aux dépassements d'honoraires lui tous est pris en charge par la sécu et sa technique est nouvelle et ne peut en aucun cas aggraver ton mal l'acte ultime est l'intervention tu trouveras mes message et mes coordonnées sur le nom taboni posté le 16 juillet 2012
à bientôt je n'ai pas eu la chance de sauver ma famille alors j'espère sauver d'autres couples.

[normandia]

Merci Taboni, mais je l'ai déjà vu et nous en avons déjà discuté sur un autre post.

[normandia]

Pardon, je n'ai pas vu mais je me suis trompée de post. Arfff, il est tard pour moi !

[fanfan]

Coussinette, je viens de te lire, et comme pour nous tous, c'est un long parcours, ici, on se comprend. Je fais de la kiné avec un kine spécial NP, j’espère beaucoup de cette rééducation

Question couple, comme toutes ces maladies invalidantes, le couple souvent passe par de terrible épreuve, ça passe ou ça casse
_________________
vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[Coussinette]

Oui j'ai compris que cette maladie touche bien plus qu'une partie de notre corps, les répercussions sur la famille, le couple, le travail et la vie sociale sont déjà là...
Je suis plutôt une battante, même si parfois l'angoisse monte, je reste dans l'espoir de trouver un mieux. Je sais que ce ne sera pas toujours facile, mais je vais essayer de m'adapter à tout ça. J'ai trouvé ce site justement pour pouvoir échanger avec des gens qui "savent" ce qu'est le quotidien d'une personne atteinte de névralgie.
Question couple mon mari est bien compréhensif, et je pense être moins gênée dans l'intimité que les NP, même si on ne fait pas de folies bien sûr!

Là je suis à la recherche d'un coussin adapté, ici j'ai trouvé plein d'astuces pour m'en faire un, il ne me reste plus qu'à trouver un chauffeur pour m'emmener choisir la mousse!
Je crois que ce que je vis le plus mal c'est d'être (actuellement) dépendante, devoir demander pour les déplacements, devoir prendre quelqu'un pour le ménage etc, alors que je suis une personne plutôt très active. Je ne suis que sous Laroxyl pour le moment et je pense que ce n'est pas suffisant pour me soulager.

Peut-être pouvez-vous me répondre, j'ai peur que si je ne sens plus la douleur je fasse plus de choses et donc abîme plus mon nerf, ce qui me fait essayer de limiter ma consommation de médicaments... ce n'est peut-être pas la bonne façon de faire?
Je suis à la recherche d'un kiné moi aussi mais il n'y a pas de spécialiste par chez moi...

[chantal29]

Taboni; tu ne peux pas dire aux autres malades, qu'il y a juste ton médecin de bon, que uniquement sa technique fonctionne. Il y a quand même des patients qui ne sont pas du tout soulagés qui sont même empirés. Je crois que notre maladie c'est du cas par cas, nous pouvons parler de nos expérience positive ou négative mais sans jamais devenir partial.
Amitié Chantal
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NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim

[SISSIG]

Bon courage coussinette
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2010 douleurs importantes (parties après rectoscopie) dep 22.06 douleurs de retour, pas constantes. fibromyalgie dep 2009, endométriose +adenomiose. IRM périnéale et lombaire normales, selon neurologue NP. EMG a faire
= laroxyl+rivotril+topalgic+forlax

[Coussinette]

Merci à vous, du courage j'en ai, mais ça fait du bien de savoir qu'on n'est pas seule!
Mais oui chacun est différent, s'il y avait un chirurgien qui faisait des miracles, cela se saurait

Est-ce que quelqu'un peut me répondre sur le fait d'avoir peur de trop en faire si j'ai moins mal et de prendre le risque d'abîmer encore plus le nerf? Car je trouve que plus les semaines passent, plus je souffre...

[Cousin54]

Bonsoir Coussinette et bienvenue à toi...

Je te mets une liste d'infos que je donne aux nouveaux sur le forum..

[Coussinette]

Merci pour l'accueil!

J'ai déjà pas mal lu le forum avant de poster... j'ai lu beaucoup de témoignages et en effet je vois que ce n'est pas simple, ni le diagnostic, ni le traitement.

Le médecin (de l'équipe de Nantes) m'a bien parlé des différentes causes possibles de ma douleur du territoire du clunéal, le piriforme et muscle obturateur entre autres, mes symptômes étaient pour lui presque un "cas d'école", de par leur déclenchement il y a plus de 18 mois, et ensuite par rapport à l'examen qu'il a fait.

Maintenant j'attends ma première infiltration pour la mi novembre, il m'a expliqué que cela servait à préciser le diagnostic. J'appréhende pas mal parce que j'ai vu ici que parfois la douleur après pouvait être encore plus importante...

[pingo]

Slt coussinette! oui je confirme la douleur est parfois plus importante apres l'infiltration! j'en fais les frais en ce moment. Mais c'est important de la faire surtout la 1ère ca a une sorte de confirmation diagnostique. Bon courage.

[Coussinette]

Tout ça me fait un peu peur, enfin j'ai le temps avant la première, mais pourrais-tu m'en dire plus sur le déroulement de l'infiltration, durée, endroit où on pique, suite immédiate etc?

Je voudrais, comme beaucoup j'imagine, surtout au début, que tout ça aille plus vite!
Gros coup de blues hier, en pensant à tout ce que je ne peux plus faire, à mon métier que j'adore et que je ne pourrais peut-être (et même sans doute) plus jamais exercer, et comme je suis à mon compte tout ça est compliqué... Là je m'en vais lire la rubrique guérison et messages d'espoir, histoire de me rebooster un peu!
Merci et bon courage à tous également

[pingo]

Coussinette! alors pour l'infiltration: deja pour ma part j'ai attendu 2 ans (seulement par rapport à d'autres)pour trouver ce que j'avais mais bon quand on souffre ca parait 1 éternité! donc le 25 avril 2012 je suis allée à Aubagne pour passer une echodoppler + un emg. Verdict compression bilatéral. Le médecin m'a donc proposée 1 infiltration dans la foulée. J'ai accepté. Donc j'etais allongée sur le dos un peu comme quand tu fais un exam gynéco. Puis le medecin a fait un touché vaginal (dsl pr les details) pour localiser le nerf. Ensuit il m'a piquée dans chaque fesse et c'est tout. A ma 1ère infiltration j'ai pas trop eu de problemes les jours suivants. J'ai meme eu 2 jours sans douleurs et apres elles sont revenues. Et à ma 2ème la c'est pas pareil: j'ai super mal en fait j'ai plus de douleur qu'avant + des douleurs que j'avais pas avant. Des personnes sur le forums ont dit que ca arrivait. Donc voila. Apres ce que tu ressents comme quoi ta vie sera plus comme avant, pour ton boulot etc ben t'inquiete ca me fais ca aussi et on est nombreux à passer par ces etats la.

[Coussinette]

Bon courage alors, j'espère que les douleurs vont se calmer pour toi, ou au moins revenir au niveau d'avant!
A quel point es-tu gênée dans la vie quotidienne? Enfin si ce n'est pas trop indiscret, tu peux travailler, conduire? Deux ans ça me parait vraiment très long, je sais que moi j'ai de la chance d'avoir trouvé ce site qui m'a dirigée rapidement vers les bonnes personnes.
En même temps je suis atteinte depuis sans doute un an et demi, mais sans que ce soit tellement handicapant pendant longtemps, donc je serrais les fesses (mauvaise idée d'ailleurs! ). Mais je n'ai pas subi "l'errance médicale" trop longtemps.

Merci pour les infos sur l'infiltration, je sais comme ça à quoi m'attendre.
A bientôt!