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[Coussinette]

C'est vrai que ça lui fait un repère fixe ses grands parents. Je comprends que ce soit mieux comme ça pour lui, en tout cas pour les vacances, après vous verrez bien quand il reviendra fin août.

Bon courage! Je vais partir en vacances demain mais j'essaierai de passer lire dans la semaine, je ne sais pas trop ce que ça va donner, là le moral va mieux, alors à suivre !!
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

[pingo]

Slt! je suis contente que tu vas mieux! j'espere que tu profiteras bien de tes vacances. A bientot.

[Coussinette]

Merci, bon courage à toi!
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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[pingo]

Oui, il va en falloir!

[didou]

Salut coussinette !
moi aussi je suis infirmière, j'ai 29 ans et j'ai les boules de ne pas pouvoir travailler comme je le faisait avant . Moi je suis atteinte de NP depuis l'accouchement de mon fils en janvier 2011 et je suis en arrêt maladie depuis maintenant un an mais je dois reprendre mon travail à mi temps thérapeutique le 20 août avec certaines restrictions comme le port de charge (alors pas de bol pour moi je travaille chez les personnes âgées ) et une alternance de position assis-debout . Pour le moral je comprends tout à fait car moi aussi je passe pas des phases où tout va bien et d'autres où tout va mal .Pour les douleurs elles s'intensifient de plus en plus mais j'ai encore la chance de pouvoir conduire . Je prends maintenant du neurontin mais j'ai l'impression que ça n'agit pas . Le centre anti douleur me changent régulièrement mon traitement car soit ça ne marche pas soit je prends trop de poids .Par contre mon couple est mis à rude épreuve car en ce moment j'ai l'impression que mon compagnon nie ma maladie du coup ça m'énerve au plus au point .

[fanfan]

Pas facile la vie de couple, surtout que vous etes jeune

Les douleurs pour moi, sont venues après le vaccin hepatite B, la CPAM m'a mis en accident de travail....c’était tout mon dos, tous mes muscles qui étaient douloureux a ne plus tenir debout, j'avais du mal a marcher, aujourd'hui ce sont les douleurs du bas du dos, périnée et brulures vaginales qui m'handicapent le plus...puisque j'ai du mal a rester assise et surtout conduire

Il est vrai que je ne fais plus grand chose, de peur de déclencher d'autres douleurs
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[didou]

c'est vrai que moi aussi j'essaie de me reposer au maximum mais bon avec mon fils de 18 mois c'est pas facile et là en plus ça va être la reprise du travail à mi temps le médecin du travail m'a dit de me préserver au maximum , qu'il ne fallait pas que je fonce tête baissé pendant presque 4 h qu'il fallait que je fasse à mon rythme mais c'est difficile avec le métier que j'ai du coup je suis en train de remplis un dossier MDPH pour avoir droit à un poste aménagé mais je pense que la reprise de travail va me faire du bien au moral car je vais enfin voir du monde car le fait de rester chez soi pour se préserver c'est fatiguant pour le moral . Fanfan j'ai vraiment les mêmes symptômes que toi et le problème c'est que pour l'instant aucun traitement ne me fait effet .Heureusement que mon fils a la joie de vivre ça me fait vraiment du bien .

[normandia]

Bonjour Coussinette,

Pourrais-tu me décrire tes douleurs pour la névralgie clunéale ?

Pour ma part, j'ai eu tous les diagnostics possibles. Névralge pudendale, syndrome de Maigne, syndrome myofascial.
Et dernièrement, on me reparle de névralgie pudendale, ou de névralgie clunéale, voire de cystite interstitielle.

Me voilà bien avancé avec tous ces diagnostics !!! Je ne connais pas trop la névralgie clunéale et je vois qu'on te l'a diagnostiqué, donc si tu peux m'en dire plus sur les douleurs.
Ou es-tu suivi et qui te propose une infiltration ?

Merci,

[Coussinette]

Oui je vais essayer de te dire précisément, pour moi ça a commencé avec une douleur aiguë à la hanche (au plis de l'aine), avec des coups de poignards lorsqu'on tournait la jambe et parfois même simplement à l'appui. Inutile de te dire combien les spécialistes en tout genre ont fait comme suppositions, mais tous les examens étaient normaux, devant ma douleur ingérable même sous morphine, mon médecin m'a fait essayer le Laroxyl et c'est donc juste après cela qu'on a envisagé la piste d'un nerf.

C'est là aussi que j'ai pu mieux définir ma douleur (avant elle était trop forte) et enfin j'ai fait le rapprochement avec la douleur que je ressentais assise depuis plus d'un an. Je me suis rendue compte que tout était lié.

Donc là j'ai été diagnostiquée à Nantes par le Dr Lab... j'attends ma première infiltration pour la mi-novembre seulement qui permettra de vérifier le diagnostic (par le Dr Ri...)

Les symptômes exacts qui lui ont fait poser le diagnostic provisoire à la névralgie clunéale sont:
- les premières douleurs sous ischions survenues après station assise de plusieurs heures, douleur à type de brûlure qui survient maintenant dès que je suis assise sans coussin.
- je ne peux pas supporter le frottement d'un vêtement (jean ou autre trop serré), ça me cause une sensation de cisaillement à partir de la grande lèvre jusque dans la zone de l'ischion. Cette douleur est vraiment latéralisée. ( je n'ai pas de douleur vaginale ni annale
- la douleur du territoire du muscle obturateur et du piriforme (ce qui m'empêche la rotation de la hanche avec une douleur à l'aine très aiguë, en coup de poignard)
- la douleur au toucher rectal lorsqu'il appuie sur le piriforme
- une légère perte de sensibilité au niveau de la grande lèvre du côté douloureux, avec en fin de journée parfois l'intolérance des sous-vêtements
- une irradiation avec sensation de brûlure parfois tout en haut à l'intérieur de la cuisse
A côté de ça j'ai des douleurs parfois de type sciatique qui viennent d'une hernie discale légère, ce qui a pu perturber aussi certains médecins...

Voilà dans le détails mes symptômes, il y a peut-être à l'origine de tout cela une sorte de syndrome du piriforme? je pense que tout ces syndromes sont plus ou moins liés selon les personnes, ce qui pourrait expliquer qu'ils te donnent plein de diagnostics...

Tu as vu plusieurs médecins différents? Ou bien c'est la même équipe qui te donne des pistes différentes? ça doit pas être facile pour toi, tu avais eu des infiltrations déjà?
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Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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[Coussinette]

Ah oui je viens de lire ta signature et je vois ton parcours. Je vois que tu attends le botox, le rendez-vous est loin toi aussi on dirait...
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Suivi Nantes

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[normandia]

Ok, c'est sans doute parce que j'ai mal à l'aine alors qu'ils ont eu cette piste. Mais j'ai aussi des brûlures urétrales dans mon cas... C'est ce qui m'handicape le plus, ces brûlures.

Oui, je suis allée à Nantes, à Aix et à Aubagne et j'ai eu 3 diagnostics différents. Dans l'ordre, syndrome de Maigne, syndrome myofascial du muscle obturateur interne, et névralgie pudendale.
Je fais de l'ostéo pour le syndrome de Maigne mais ca ne suffit pas, j'ai fait du botox pour le muscle obturateur interne, mais les douleurs sont toujours là, en plus forte même et enfin j'ai déjà eu deux infiltrations sous scanner, sans aucun résultat...

C'est dans un centre anti douleur à Paris dans le 12e, qu'on m'a parlé de cystite interstitielle, de NP et de névralgie clunéale. Selon ce qu'ils vont décidé, il n'est pas exclu que j'ai un jour une infiltration à ce niveau.

A suivre... le nombre d'épisode reste malheureusement indéterminé !

[Coussinette]

Je me suis pas mal renseignée au départ lorsque je cherchais ce dont je pouvais souffrir, et en effet toutes ces maladies ont des symptômes plus ou moins identiques, alors pas facile de faire le tri. J'ai bien vu dans mon cas le souci était qu'avec les douleurs de sciatique, j'avais aussi des fourmillements dans le pied et des douleurs lombaires (pas récentes et que moi je ne reliais pas au reste, mais les médecins partaient un peu dans tous les sens!)

Moi je n'en suis qu'au début de tout ça, j'imagine ton parcours et tous les questionnements que ça peut engendrer pour toi! Tâche de garder espoir quand même. Comme tu dis le nombre d'épisodes est à déterminer. En attendant, pas moyen de faire autrement que chercher les petits trucs qui soulagent...
Est-ce que tu arrives à travailler? J'avoue que par moments je suis un peu désespérée de voir si peu de guérisons, ou même d'améliorations franches parmi tous les témoignages, je suis en arrêt mais étant à mon compte je me demande quel avenir j'ai!

Après les infiltrations, tu n'as pas eu d'amélioration, même juste pendant quelques heures le temps de l'anesthésie?
Bon courage à toi!
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Suivi Nantes

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[normandia]

J'ai beaucoup de diagnostics, mais finalement ce n'est peut-être pas si mauvais signe, car j'ai douleurs douleurs chroniques complexes et quotidiennes mais pas aussi fortes qu'un certain nombre de malades de la NP.
Les Infiltrations n'ont pas marché pour moi, ce qui laisse planer le doute sur le diagnostic de NP par compression canalaire (cela m'exclut d'un potentiel projet d'opération en fait)

Je travaille assise derrière un bureau toute la journée, dans une université. J'ai la "chance" d'être seule dans mon bureau donc je me leve toutes les heures pour m'étirer un peu le dos, faire quelques pas et me soulager le périnée. Je ne m'assois plus jamais sans un coussin mais j'ai encore du mal à trouve le coussin idéal. D'ailleurs au travail j'alterne entre un coussin bouée gonflable et un coussin de positionnement en forme de U, pour varier les appuis.
Je peux également conduire et j'ai 25 min de route aller pour aller au travail, toujours avec un coussin.
Et pour tenir au travail je prends aussi du topalgic pour la douleur en plus du cymbalta.

En vacances, j'évite de m'assoir et du coup j'ai moins mal. J'ai arrêté le peu de sport que je faisais, et je peux quand même faire des sorties ciné, plage, ou autres (avec coussin toujours) selon les périodes (si ca va mieux quoi, même si j'ai toujours des douleurs) Donc vraiment je m'en tire pas mal.

Cette année, j'ai été 3 semaines en arrêt de travail pour dépression réactionnelle à la douleur. Je fractionne mes congés pour pouvoir prendre des pauses régulièrement, des longs week end de repos.


Le début de la maladie a été plus dure à vivre que maintenant, où j'apprends à vivre avec. Et grâce aux médicaments je souffre moins ! Mais les premiers mois ont été très durs car j'étais dépassé par la douleur. J'ai tenu au travail autant que j'ai pu, mais à la maison je ne faisais plus rien du tout et je ne sortais plus du tout.

Je m'inquiète surtout que ca s'empire avec le temps à présent, et je croise les doigts pour que ce ne soit pas le cas. J'espère même pouvoir tombé enceinte un de ces jours. J'ai 30 ans, et d'ici un an, si mes douleurs s'apaisent, j'aimerai pouvoir tenter de devenir maman. Mais pour l'instant, ca ne reste qu'un projet lointain bien que motivant, car mes douleurs sont encore trop présentes pour concrétiser ce projet.

[Coussinette]

Effectivement moi je ne peux pas travailler assise ni conduire plus que les 500 mètres jusqu'à ma kiné, mais d'un autre côté j'ai la chance d'avoir déjà deux enfants, et je n'avais pas le projet d'autre grossesse. Je vais avoir 32 ans le mois prochain, et ben sûr ce n'est pas comme ça que je voyais ma vie, mais il faut s'adapter... ça fait combien de temps que tout ça à commencé pour toi? Comme toi au départ je continuais à travailler et d'avoir mal tout le temps, je pleurais le soir et quand le moral va mal la douleur est ressentie d'autant plus forte!

En as-tu parlé à ton médecin de ce désir de grossesse? Certains médicaments peuvent être pris pendant je crois.

Mon coussin je l'ai fait moi-même avec des mousses, j'ai pris le temps d'évider petit à petit la mousse en faisant d'innombrables essais, et depuis ça va beaucoup mieux, je peux envisager de nouveaux le restau, les invitations à manger etc. J'ai fait faire une housse avec un tissu sympa et une bandoulière, ce qui fait que je peux le trimbaler partout comme un grand sac.
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Suivi Nantes

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[normandia]

Pour l'instant je n'ai pas encore parlé de grossesse à personne. Je vois bientôt ma gynéco et je vais lui en parler pour tâter le terrain et voir si elle comprend mes douleurs ou s'il faut que je cherche quelqu'un de plus compréhensif.
Et je viens juste d'être prise en charge par un centre anti douleur à Paris avec un médecin super sympa, alors je ne voulais pas tout mélangé pour le premier rendez-vous mais j'évoquerai sans doute la question la prochaine fois, fin novembre.

Ca fait un an que j'ai ces douleurs. C'est apparu subitement un matin pendant les vacances, et un mois plus tard, à la reprise du boulot assis c'etait devenu vraiment très fort. Depuis, ça reste quotidien avec des hauts et des bas. J'ai aussi mis un coussin dans une housse avec une bandoulière pour le trainer partout comme un sac à main.

Tu faisais quoi comme travail ?
Malheureusement, je ne peux pas me permettre d'arrêter car mon conjoint est au chômage et on ne pourrait pas s'en sortir financièrement si je ne travaille pas. Et j'aime beaucoup mon travail.
J'aurais penser qu'être à son compte était plus facile à gérer, mais en effet, tout dépend de ce qu'on fait...