PUDENDALSITE.COM

[rayan02]

Bonjour à vous tous,

Je lis régulièrement vos messages, difficile de garder le moral avec souvent aucune solution.

Mon parcours est chaotique dans le domaine.

Pour vous expliquer simplement :

En 1995 j’attrape une prostatite par myscoplasme soignée par tétracycline. A la suite de celà subsiste une gène anale. Plusieurs visites chez le médecin, rien à signaler les analyses sont clean. A cette époque je prends mon mal en patience et petit à petit mes symptômes disparaissent.Je passe des études brillantes et décroche un doctorat en physique avec stress énorme mais rien.

- En 2003, rebelote prostatite , je recommence les antibiotiques mais là rien n'y fait , celà ne fonctionne pas. Les symptômes sont simple douleur anale à droite comme une hemoroide sans hémorroïde. La douleur dure 1 an et demie pour régresser et disparaitre.


- 2007, rebelote, là je me pose des questions et commence à investiguer de mon coté et je tombe sur ce fameux nerf. Je prends rdv avec ce fameux professeur à Paris, qui me fait un EMG; résultat denervation à droite, probabilité syndrome d'alcock. Une infiltration m'est prescrite mais rien de probant. Je décide donc d'aller à Nantes voir un célèbre médecin commençant par L. Qui lui doute de la névralgie mais ne sait pas ce que j'ai. Me demande d'aller voir les médecins de la douleur à Nantes qui me font une infiltration , même résultat rien.
Je commence à perdre patiente, mon médecin me met sous anti depresseur car le moral ne va pas bien. Et là comme par miracle la douleur s’estompe par elle-même.

- 2011, rebelote et j'y suis encore. Je vais voir une dame à paris spécialiste de la douleur qui me parle de syndrome du releveur ; elle m'a infantilisé !
Me redonne des anti depresseur le même qu'en 2007 mais celà ne me fait rien!!!
Je m'inscris à une association qui m inscrit à une consultation d'un fameux docteur d'AIX qui prend 200 euro et qui me parle de syndrome myofascial.`
(En gros je souffre de syndromes lol) t de sceances de KINE. Je trouve une kine superbe à paris qui me masse les fesses et franchement c'est la personne la plus humaine que j'ai rencontré , elle font de sont mieux mais me soulage pas assez.

J'ai pris contact avec médecin à AUBAGNE aussi, à priori très humain car il répond au question par mail. Il me demande d'aller le voir. J'ai demandé à l'association ce qu'il en pensait, aucune réponse de leur part????

Donc je tourne en rond. On me propose

Infiltration? j'en ai dejà fait deux sans succés
Examen anal? tous les specialiste de paris on vu mon c... lol
Botox? aucun retour d’expérience concluant
Opération? on n'est pas sur de la NP?

Je sais pas quoi faire , pouvez m'orienter?.

j'ai tous essayer osteo, médecine chinois,kiné, bref cette hemoroide fantôme ne part pas !

Mes symptômes, douleur anale droite très régulée par le transit et j'arrive à m'assoir..

La peur c'est le destin tragique de certaines personnes et éviter de me dire d'aller dans la rubrique spécialiste..... Je les ai tous fait

Mercià vous

[Taboni]

Je lis bien ton parcours et j'ai compris tes maux, moi j'ai souffert 15 ans sans le savoir stupide je ne suis même pas allé sur le site j'ai fait confiance en la médecine et j'ai tourné en long et en large avec tous les substituts, médicaments et traitements possible.Tu peux faire ce que tu veux je faire simple, d'abord ce n'est pas une maladie mortelle, elle n'est est handicapante et de ce fait c'est un business, je ne mets en doute ni les praticiens ni les auxiliaires de médecines ou professions assimilés, mais ce qui est anormal c'est qu'un seul à ma connaissance ne prend aucun dépassement d'honoraire pris en charge par la sécurité sociale et la mutuelle santé, avec une nouvelle technologie de pointe qui te donne la garantie soit d'aller mieux, soit de na pas aggraver ton mal au pire des cas, ensuite si les méthodes qu'ils appliquent ne fonctionnent pas un an après tu peux encore recommencer. Donc c'est bien ce médecin de Aubagne qui te répond, Pour découvrir la réalité de ton mal tu dois passer deux examens que tu trouveras sans aucun doute sur Paris un électro puis un écho-dopller ces deux examens vont confirmer la compression pudendale droite gauche ou les deux car tu peux très bien avoir mal sur un côté et avoir les deux. Ensuite en fonction de cette compression de surtout du facteur douleur et âge il peut cette fois ci à Aubagne te faire une séance d'infiltration avec un puissant corticoïde puissant avec effet retardant généralement la douleur disparaît immédiatement donc elle confirme que tu as bien une névralgie, si le mal revient à un mois d'intervalle il te refait une série d'une ou deux infiltrations sur les zones à traiter. Enfin si tu souffres toujours il te restera mais là c'est ton choix car il ne te proposera pas lui même cette option car c'est une question de déontologie l'intervention chirurgicale. Résultats les infiltrations dépendant de nombreux paramètres âge, nature de la compression durée de la maladie et dans 20 % des cas il y a des résultats très très satisfaisants, ensuite il a mis au point une nouvelle technique par décompression chirurgicale par ballonnets et la aussi les résultats sont très encourageants avec des taux proche de 90 %. Maintenant pendant une année il faut attendre car les résultats sont soient immédiat soient sur une durée d'un an en l'absence de résultat sur un an il peut de nouveau procéder à une seconde intervention. Il est très critiqué tout simplement parce que il a énormément de patients et il ne prend pas de dépassements d'honoraires et de ce fait il prend les clients des autres praticiens. Qui perdent leur fond de commerce. Il n'y a pas de rééducation il suffit de se tenir à ses prescriptions de la marche à ton rythme, plusieurs semaines d'arrêt de travail, pas de port de charge supérieure à 5 kgs après l'intervention. Voilà ensuite tu vas t'en sortir comme tout le monde ²j'ai été opéré le 15 juin j'ai 52 ans et je souffrais depuis 15 ans j'ai récupéré depuis plus de 60 % et j'ai d'après lui une bonne chance de récupérer la totalité dans les mois à venir depuis mon intervention je marche, je conduis et je m'assois sans douleur. si tu veux des renseignements tu peux me joindre au 04.91.80.12.92 ou 06 80 42 71 45. Tiens bon tu n'es pas un malade mental, tu as vraiment un problème physique et tous les médicaments sont des poisons à terme, le kiné et l'ostéo et la méthode chinoise ne sont que des substituts de paille et te soulagent ou non tes douleurs la compression sera toujours là. Plus tu attendras plus tu vas déprimé car tu es avant tout un être humain donc peu de choses et je n'en doute pas un seul instant la haut dans ta tête ça doit bouillonné. A +

[domynique]

bonjour

quand je vois certains temoignages je reste septique , la nevralgie est difficile a soigner , il y a des recherches a ce sujet c est encore une grande inconnue , je trouve que vanter tel medecin est grave car les resultats ne sont pas garantis certaine operation miraculeuse ont laissé des sequelles graves a certains patients , nous ne sommes pas tous egaux devant la chirurgie
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domy

[rayan02]

Quelle séquelle et quelle opération ? pourquoi tant pessimisme??
Je ne comprends pas vous venez ici alors que vous êtes pessimiste?
On est là pour s'entraider pas pour deprimer. Il est normal que certaine personne ne sorte pas de cette issue vue leur optimitisme

[domynique]

je viens pour me renseigner sur les methodes , les traitements les equipes mais pour ma part malgre toutes les comparaisons il n y aps de chrurgie miraculeuse ça se saurait "sans agressivité" de ma part , allez sur d autres forums et regardez les temoignages
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domy

[domynique]

mais je suis sure qu il y a des améliorations a 50pour cent , et je ne suis nullement pessimiste loin de moi ce trait de caractère, ce qui est dommage c est que les personnes gueries ne viennent pas apporter leur temoignage ou si peu , mais lorsque l on a vecu cette maladie et que l on est gueri on a plus envie d en parler cequi est tout a fait normal s y replonger serait "bizarre"
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domy

[normandia]

[Taboni]

Rayan à raison le miracle n'existe pas mais trouvez moi un médecin qui vous fait signer un document consentement éclairé et qui vous donne la garantie que après l'opération au pire votre mal ne sera pas aggravé.
donc restez avec vos souffrances et puis je vous souhaite tout le bonheur croyez moi je suis sincère mais quand vous aurez épuisé toute votre famille vos amis et vos proches et bourrés de médicaments eh bien il ne sera pas trop tard pour faire l'intervention mais vous aurez comme moi perdu beaucoup de temps d'amour et de joie de vivre. Maintenant je suis à 200 à l'heure vous comprenez je reviens de l'enfer. Donc gardez vos ceintures lombaires à deux balles, vos coussins de ouf et vos médicaments et puis votre kiné ou ostéo qui va vous bousillez la vie et je parle même des généralistes qui ne savent même pas ce que signifie la NP
bonne journée je pars en vacance et j'essaye de donner mon témoignage car moi je m'en suis sorti les autres qui sont guéris c'est tout simple la stupidité de la race humaine chacun pour soi donc vous n'aurez pas beaucoup de témoignages. ensuite entre les différents sites forcement il y a du business et ils vous diront que celui d'aubagne est nul. il est tellement nul ce toubib que les gens viennent du japon et d'asie, je sais que la maladie et les médicaments altèrent les facultés de chacun j'ai chercher 15 ans pas deux ans 15 longues années. Alors maintenant je ne fais plus de commentaire chacun sa douleur moi je n'en n'ai plus. Mais si vous avez une fraction de seconde de lucidité, posez vous la question pourquoi les gens viennent du monde entier et pourquoi est-il tant décrié c'est simple il fait son job et son cabinet complet maintenant pour votre info si vous voulez un RDV urgent avec lui et bien c'est fin septembre début octobre sous le signe de l'urgence sinon c'est au début de l'année prochaine A+.

[domynique]

grace a l entraide d autres patients comme moi j ai pu avoir une vie plus confortable dans la np avec des choses simples comme le nom d un coussin , essaie de kiné , medicaments , osteo des echanges , des conseils aujourd hui j ai un peu de soulagement mais il est vrai que pour l operation il faut etre pret et faire le tour des specialistes est normal , tout essayer c est une pathologie tellement difficile apres c est a nous de voir difficile d etr sur pour une operation du resultat ,cela ne veut pas dire ne pas y croire il faut laisser le temps au temps et esperer a des jours meilleurs et j y croit
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domy

[Taboni]

Oui je sais je comprends les coussins les ceintures lombaires l'ostéo, la méthode chinoise, les stupéfiants, l'alcool, le kiné la balnéo, les massages, alors pour les médicaments petite information j'ai 52 ans je mesure 1,77 cm et je pèse 69 kgs donc je suis longiligne et sans aucune graisse. mais il y a dix ans avec laroxyl cymbalta, neurotrim, rivotril denorexat lysanxya norset lamaline, tous les antalgiques à base de codeïene, genre DAFALGAN, 1000, xanax, prozac, etc.... je mesurais toujours 1 77cm mais je pesais 98 Kgs d'accord les médicaments sont des supers bonbons. donc après exactement trois cures de désintox pour enlever ces saloperies j'ai perdu mes 29 kgs. Eh oui il faut le savoir les médoc font grossir et la zone pelvienne devient adipeuse et plus c'est gras plus ça comprime, donc plus la douleur sera importante. Moi j'ai une question quand je suis allé chez ce médecin après avoir fait le tour de France et qui a été le seul à me donner des garanties écrites de non aggravation de mon mal j'en étais sur l'échelle de la douleur de 7/10 le matin et de 10/10 vers 17 heures le soir donc j'avais même pensé à me foutre en l'air il faut savoir vous dans une journée sur l'échelle de 10 vous mettez la douleur à combien parce que si elle est en dessous de 5 alors je comprends que vous n'êtes pas encore psychiquement prête à passer au stade supérieur mais croyez moi quand j'étais à la clinique et j'ai vu trois personnes pour la même chose homme et femme elles étaient comme moi c'est à dire le choix du non retour elles ne pouvaient plus rien faire.
et même si je ne souffres plus je pense de temps en temps à vous toutes et à vous tous dans vos douleurs et vos souffrances quotidiennes et au long chemin intellectuel qui vous restent encore à accomplir. Car l'être humain est ainsi fait on peut avoir un soulagement partiel ou immédiat mais il faut une opération alors on fait comme tout le monde on souffre on essaye tous et puis quand on pète les plombs alors là on dit faites ce que vous voulez je m'en fous je ne veux plus souffrir. Donc votre fruit n'est pas encore à maturation lorsque ce sera le cas vous irez les yeux fermés.
A +

[berni]

Monsieur Taboni
Que vous vous considériez comme guéri après tant d’années de souffrance et que vous souhaitiez en faire le témoignage, soit.
Mais toutes les personnes qui sont passées entre les mains de ce docteur ne peuvent pas en dire autant.
Chaque équipe a ses parts de succès et d’échecs face une pathologie complexe pour laquelle il n’y a pas de protocole bien établi, chaque cas étant particulier.
Les résultats annoncés par ce médecin ne sont pas le reflet de la réalité et n’ont pas fait l’objet d’une validation scientifique.
Quant aux commentaires sur votre intervention, cela me laisse perplexe.
Je vous cite : « quand il m'a ouvert mon C.. des deux côtés et bien à gauche sur 4 cm j'avais une compression importante mais facile techniquement et à droite mon nerf s'était enroulé sur le ligament sacro épineux sur 15 cm donc il a été obligé de découper ou déchirer le ligament pour libérer mon nerf qui est maintenant libéré et donc la seule petite douleur je dis bien petite minuscule c'est ma déchirure ligamentaire qui va se refaire dans les deux mois à venir car le 15 juin 15 cm de déchirure le 16 juillet 6,8 cm donc un traitement de cortisone pendant quelques jours pour accélérer la cicatrisation du ligament. »

Il me semble que dans ce type d’intervention, l’intérêt est qu’il n’y avait pas de section de ligament, et je ne sais pas comment vous pouvez évaluer la dimension de cette déchirure(ligamentaire ??) et affirmer quelle va se refaire dans les 2 mois.
Vous auriez pu vous contenter de transcrire le compte rendu opératoire de votre intervention, ce qui aurait été plus compréhensible(car je suppose que l’on vous a remis un CRO)
Et concernant le consentement éclairé : « il donne le document ne peut pas aggraver le mal que vous avez. Et bien trouvez moi un charlot qui vous fera signer le même consentement éclairé »

Le consentement éclairé est obligatoire pour toute recherche biomédicale n’ayant pas obtenu de validation scientifique et tout chirurgien raisonnable ne vous fera jamais la promesse écrite que vous ne pourrez pas être aggravé (il y a toujours un risque, même s’il est minime)

Votre façon de culpabiliser les personnes qui suivent un autre parcours que le votre, c’est VOTRE expérience et en aucun cas la règle applicable à tous.

Je vous souhaite de bonnes vacances en espérant qu’à votre retour vous serez toujours aussi enthousiasme.

[rayan02]

[quote="normandia"]

[ludwig]

Bonjour Rayan,

Je suis d'accord avec toi [quote] "Il faut essayer toutes les solutions afin de trouver celles qui aidera mieux je pense et franchement j'ai eu plusieurs personne qui se sentent mieux apres différents traitement ..."

et pourtant je suis d'un naturel pessimiste mais je crois qu'il est important de se tenir informé.

Actuellement un peu déboussolé, j'aimerais bien en savoir plus sur ce médecin de Aubagne et surtout comment rentrer en contact avec lui.

Merci,
L.
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Lombalgique depuis 2010. Légère compression NP "suspectée" (juil. 2012).

[pingo]

Slt ! tu trouveras les coordonnées des médecins specialistes de na np en cliquant sur la carte dE France sur la page d'accueil du site!

[ludwig]

Merci,

@pingo: comment ça va depuis la 2ème infiltration?
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Lombalgique depuis 2010. Légère compression NP "suspectée" (juil. 2012).