PUDENDALSITE.COM

[akatosh]

Bonjour,
J'ai une NP depuis 5 mois et ai fait ma première infiltration sous scanner avec un radiologue (Dr P. Le H. à Paris).
On m'a demandé quel côté j'avais mal, j'ai répondu les deux côtés.

On ne m'a pour l'instant infiltré (anesthésiant+corticoides) que le côté droit, à deux endroits (au niveau du canal d'alcock et épine sciatique).
Tout de suite apres l'infiltration, je ne sentais plus ma fesse droite, pénis insensible pendant 30 min, et oui aucune douleur assis mais au bout de 2h c'était revenu
==> est ce normal ?

Cela fait 1 semaine que j'ai fait le côté droit et les douleurs sont plus intenses qu'auparavant.
==> J'ai lu que cela arrive souvent, savez-vous pourquoi ? C'est assez stressant...

Il faut que j'y retourne bientôt faire le côté gauche (canal + épine) mais j'appréhende...Cela ne risque-t-il pas de faire beaucoup ?

Merci d'avance pour vos réponses !

[pingo]

Salut, c'est normal que des fois l'infitration empire tes douleurs, j'ai vecu la meme chose....Deja tes douleurs ont disparues, meme 2 h, c'est bon signe.

[akatosh]

Merci pour ta réponse.
Le problème, c'est que mon état s'étant empiré depuis l'infiltration à droite, j'ai peur que la prochaine infiltration (à gauche) aggrave encore plus les douleurs !
Quand vous vous faites infiltrer et que vous souffrez des deux côtés (mon cas), faites-vous systématiquement les deux côtés ?

[pingo]

Salut, ba moi les exams ont montré 1 compression bi latérale, donc oui j'ai été infiltrée des 2 cotés le meme jour.

[akatosh]

Dans ta signature tu mets "pire depuis" (!), maintenant tu en es où depuis ce temps ?

[akatosh]

Je me pose la question suivante :
une perte de sensibilité de la fesse jusqu'au gland (en passant par l'anus...) qui dure 30 min après une infiltration signifie-t-elle que le praticien a bien injecté l'anesthésiant au niveau du nerf pudendal ?

[pingo]

Ca par contre je sais pas trop.

[Coussinette]

La disparition de la douleur immédiatement est le signe que tu souffres bien d'une np. Le radiologue injecte d'abord le produit anesthésiant et si la douleur disparaît c'est qu'elle est bien originaire du nerf suspecté. Il peut y avoir une augmentation de la douleur ensuite, mais généralement (sauf exception, désolée Pingo ) transitoire, il me semble qu'on compte 3/4 semaines pour juger du résultat d'une infiltration. Ils ne t'ont pas expliqué le principe ?

Faire l'autre côté permettra de poser aussi un diagnostic précis pour le côté gauche. C'est important surtout pour la suite, pour envisager une opération.
Ces infiltrations sont l'étape obligatoire dans cette maladie. Par contre, peut-être que lorsque tu feras cette deuxième infiltration ce sera différent, certains sont soulagés plusieurs semaines... on ne peut pas prévoir.
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

[fanfan]

Avec la diminution du rivotryl, je déguste, je me réveille des 4h du matin a cause des douleurs, c'est plutôt une question d'appui, dans la journée j'ai bien du mal a gérer toutes ces brulures

J’hésite a refaire un EMG, je vois avec l'asso si je suis obligé de repasser par cette case départ pour avoir des infiltrations

J’espère que je pourrais me passer de ce genre d'examen, je recule, mais je ne vis plus, mon mari me dit que nous ne faisons plus rien ensemble, aujourd'hui même le resto je l'ai refusé
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[Coussinette]

Fanfan, le rivotril est remplacé par un autre traitement au moins ? J'ai lu un peu partout que c'était très long et difficile de le diminuer... Comme ça doit être dur de devoir diminuer un médicament qui soulageait bien !

Moi je suis suivie à Nantes, donc pas d'EMG à prévoir, et franchement, ça m'arrange ! Donc c'est bien le signe qu'on peut s'en passer, même si tout le monde n'est pas d'accord sur le sujet. D'ailleurs certains ont fait deux EMG dans deux endroits différents et ont eu des résultats très différents (un positif et un négatif par exemple !)

En effet la vie quotidienne est difficile mais tu ne peux pas rester comme ça, je comprends très bien je suis comme toi toujours bloquée chez moi avec des douleurs toute la journée. Heureusement j'ai la chance de pouvoir bien dormir.

Bon courage !
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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[fanfan]

Que prends-tu pour te soulager, Coussinnette je vois une liste longue accoler a ton post..de médicaments

Je ne prends que du Lamaline, le neurontin comme le cymbalta je ne supporte pas trop de nausées et puis des patch de chaleur

J'ai essaye des patch a base de piments, mais ça c'est soldé par des brulures gastriques normal m'a dit le médecin, c'est comme si j'avais mangé du piment

Je vais voir un homéopathe a l'institut National du sport, j’espère beaucoup, car souvent ils prennent des traitements autre que la chimie...aujourd'hui on parle de plantes, d'huiles essentielles mais comment s'en servir surtout sur les muqueuses, il y a bien le bas du dos qui me fait terriblement souffrir et puis les appuis

Pour l'EMG je ne comprends pas question d’interprétation m'a dit le médecin du centre anti douleur qui connait bien le Pr de Tenon

Tu va sur Facebook, plus personne sur ce forum mais tous sur facebook, j'ai du mal a suivre , et puis je suis envahie de messages, je revois avec mon frère comment les enlever
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[Coussinette]

Oui je vais sur facebook aussi, mais il y a trop de messages, je m'y perds ! Et puis en fait seulement deux personnes ( la plupart du temps ) donnent leur avis. C'est pas que c'est une mauvaise chose mais c'est dur de s'y retrouver.

Je prends en effet Laroxyl et Lyrica en traitement quotidien, et de l'ixprim quand c'est vraiment insupportable malgré ça. La Lamaline (et aussi la codéine, la morphine ), j'ai essayé, ça ne me soulageait pas vraiment, j'étais un peu shootée seulement.
Ce que je prends maintenant ça a eu des effets secondaires, surtout les premiers jours, mais je suis bien mieux soulagée... enfin tant que je ne fais pas grand chose ! Je les supporte maintenant très bien.

L'homéopathe te donnera sûrement des choses qui t'aideront, il n'y a pas que la médecine traditionnelle qui puisse nous aider, je crois qu'il ne faut pas hésiter à essayer des choses comme ça. Moi j'ai vu un chiropracteur et un ostéopathe, ils m'ont bien aidée. Surtout je trouve que les médecins traditionnels ne prennent pas vraiment en compte notre souffrance, et ces médecines alternatives compensent ce manque.

Moi aussi j'ai très mal en bas du dos, du côté de ma névralgie, ça me brûle surtout le soir, et la glace me soulage pas mal...
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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[audrey]

Bonjour Akatoch,
J'ai lu tes posts et suis actuellement dans la même situation. Après suspection de syndrôme d'alcock, ma première infiltration a eu lieu avant-hier. Ma journée s'est bien passée mais une fois le soir venu, les douleurs se sont amplifiées et sont très fortes aujourd'hui à j +2.
Finalement, que s'est-il passé par la suite pour toi?
Et vous autres, les douleurs ont diminuées ensuite? Au bout de combien de temps?
Si toutefois, quelqu'un de la région Est est suivi sur Strasbourg, j'aimerai échanger en MP et particulièrement à propos des personnes qui vous suivent ou qui vous ont opéré,
Merci
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douleurs fessières + jambes depuis 2 ans, EMG positif en faveur d'un syndrôme d'alcock bi-latéral, première infiltration le 30/11/12

[pingo]

Slt, ça arrive svt que les douleurs s'amplifient avec l'infiltration, mais cette 1ère infiltration sert aussi à confirmer le diagnostique. En général ces douleurs partent au bout de quelques semaines. Pour mon cas ça à durer bien plus longtemps...Mais c'est rare dans mon cas, après je me suis faite opérée.

[audrey]

Bonjour pingo,
À voir quelle est l'evolution de cette infiltration... En ce qui te concerne, tu dis que les infiltrations n ont pas fait d effet alors qu elle sont sensées confirmer le diagnostique. Comment a t on pu confirmer le diag de la np dans ton cas si les infiltrations n ont pas fonctionnees? Et depuis ton opération, comment a évolué la maladie?
À te lire...
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douleurs fessières + jambes depuis 2 ans, EMG positif en faveur d'un syndrôme d'alcock bi-latéral, première infiltration le 30/11/12