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Joséphine · Profil : Habitué Inscrit le: 13 Juil 2006 Messages: 29

Salut

Quelqu'un a-t-il du nouveau sur la possibilité de passer ces examens en France ?
MRN = IRM permettant de voir les nerfs.
Se donner une chance de voir là où ça coince, c'est parait inespéré ! mais s'il faut aller à NYC et payer 2800 dollars ! ouille ! bon sang doit bien y avoir une possibilité au moins en Europe ? Avez-vous interrogé vos médecins ? La France est doté apparemment d'une quinzaine (?) d'IRM dernière génération (IRM 3T) quelle est la différence avec ceux des Etats-Unis ? Qu'ont-ils de plus ?
merci de vos réponses
bises
Joséphine
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NP depuis 19 ans/ symptomes comme cystite diagnostiquée syndrome myofascial (?) - EMG = atrophie végétative / aucun traitement efficace

Alex.G · Posté le: Mer Déc 29, 2010 8:54 am Sujet du message:

Tu les a appelé ?
C'est 2800 dollars alors ?

Je vais à Aix mi janvier, je verrai ce qu'il propose Smile

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33 ans, début des douleurs en 2001, diagnostiqué en 2002. Neurontin depuis. Retour des douleurs en 2008. Diagnostiqué en myo fascial à Aix en janvier 2009. Infiltration 01/2010 et 01/2011 sans grands résultats. Botox le 11/02. Après ?

Alex.G · Posté le: Mer Déc 29, 2010 11:59 am Sujet du message:

J'ai vu qu'il y avait bientot le comité médical de l'AFAP NP, est ce qu'il est possible d'en parler ?

J'ai pas encore eu le temps de m'occuper de l'inscription c'est pour ça Smile

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Joséphine · Profil : Habitué Inscrit le: 13 Juil 2006 Messages: 29

non je ne les ai pas appelés, j'ai vu cette info sur un site de langue anglaise.
Pas mal de témoignages de personnes qui sont allées à NY ou ailleurs aux Etats Unis, après cela affine certainement le diagnostic, de là à trouver une thérapie en face...
ce serait vraiment interessant que la question soit posée en effet.
D'autant que je suis surprise que sur ce site des personnes nient l'existence d'une telle technologie, en disant que si cela existait, nos spécialistes NP français en seraient informés...
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Alex.G · Posté le: Mer Déc 29, 2010 4:34 pm Sujet du message:

Il faut pas confondre le MRN et l'IRM 3T réalisée à New York par le Dr Potter. Seule cette dernière propose réellement une image diagnostique claire et qui est maintenant confirmée en chirurgie par le Dr Hibner.

En tout cas nier la technique maintenant c'est se voiler la face... La technique existe mais elle a un cout, elevé : aller à NY et passer l'IRM Smile

Sur tipna.org, la plupart des gens qui sont en phase "diagnostic" y passent. Mais dans combien de temps en France ?
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Joséphine · Profil : Habitué Inscrit le: 13 Juil 2006 Messages: 29

oui... voir également http://www.pudendalhope.org/

quelqu'un parlait de se renseigner à l'hôpital américain de Paris, service neuro ?
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Alex.G · Posté le: Mer Déc 29, 2010 4:55 pm Sujet du message:

fertel avait demandé je crois ?
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fertel · Posté le: Jeu Déc 30, 2010 8:34 pm Sujet du message:

je m'étais renseigné en effet, c'était à le salpétrière je crois, mais l'irm n'était dispo que pour les patients de l'hopital, et je n'ai pas réussi à savoir s'il s'agissait du même !
j'avais contacter le doc filler en californie !
il était pret à me donner un rdv, mais j'ai pas les sous !
mais ça existe !
en france ils le nient, je ne comprends pas cela !
faute d'argent, on nous laisse crever à petit feu avec notre douleur, on s'en fout complètement !
d'autres se la coulent douce, 20 % de la population fortunée, qui ne sait plus comment dépenser leur argent !
c'est du délire, ça me fout en colère !
je suis indignée !

Alex.G · Posté le: Ven Déc 31, 2010 12:08 am Sujet du message:

filler c'est le MRN. Il a plus trop bonne presse aux US (trop cher, peu fiable).
Va voir du côté Dr Potter, à NY.

Même si il faut toujours se payer le billet Surprised

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fertel · Posté le: Ven Déc 31, 2010 9:28 am Sujet du message:

je vais voir, merci !

bénédicte · Posté le: Lun Jan 03, 2011 9:30 am Sujet du message:

mickael · Profil : Fidèle Inscrit le: 20 Fév 2007 Messages: 37

ah voila le bon post, je posais justement la question sur cet irm il y a 2 jours et demandait si il existait ou non en France?

Comme je disais, des machines irm 3 tesla en France ca existe, alors je comprends pas pourquoi avec celle de New York on peut visualiser une compression du nerf, et pas celles en France?

Comme vous le dites Fertel et Benedicte c'est assez écoeurant, au final seuls les riches ont le droit de se soigner? En tout cas, est ce que quelqu'un de vous qui a des renseignements plus précis sur cet irm sait si c'est fiable? C'est sur que j'ai pas les moyens d'aller la bas pour ca, mais si ca propose un diagnostic SUR, et -peut ètre- une solution thérapeutique en conséquence (infiltration a l"'endroit exact pa ex, ou visualiser que le nerf n'est pas trop endommagé) je ferais tout mon possible pour trouver un moyen d'y aller.

nadja · Posté le: Lun Jan 31, 2011 9:54 am Sujet du message:

idem. Ca vaut meme le coup de s endetter....a condition que le diagnostic au final soit fiable et que ça soit pas pipeau!!!!!
l association ne pourrait pas nous donner des infos sur la fiabilité de cet examen?????
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nadja

Alex.G · Posté le: Lun Jan 31, 2011 10:06 am Sujet du message:

La fiabilité est considérée comme bonne, mais visiblement c'est le traitement d'image du Dr Potter à New York qui permet une visibilité optimale du nerf et de ses points de conflits.

Elle peut aussi du coup déterminer si l'approche TIR est la meilleure par rapport à la TG.
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nadja · Posté le: Lun Jan 31, 2011 10:09 am Sujet du message:

désolée....c est quoi TIR et TG??????
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