PUDENDALSITE.COM

[normandia]

Bonjour à tous,

Je me permets de parler de mon expérience sur ce forum aussi, car je la trouve plutôt utile quant aux divers diagnostics qu'on peut nous donner et qui peuvent nous faire peur.
Il faut vraiment savoir relativiser, je crois, et surtout rester vigilant aussi. Je vois que certains se lancent dans l'opération sur la base d'un seul diagnostic par exemple, et je suis toujours étonnée de ce... courage ?

Donc en résumé, j'ai depuis un an des douleurs pelviennes. Principalement des brûlures urétrales et vulvaires, aggravées amplement en position assise (je ne m'assois plus sans coussin). J'ai des douleurs derrières les fesses, surtout sur la droite, comme un pieu qui me rentrerait dans la chair. J'ai parfois eu des épisodes de type sciatalgie. Tous mes IRM sont Ok, rien à déclarer au niveau du bassin ou du dos. J'ai 30 ans mais n'ai jamais eu d'enfant.

J'ai consulté plusieurs spécialistes de la NP durant cette année (et je ne parle pas de tous les autres médecins consultés):

- A Nant.., on m'a diagnostiqué un syndrome de Maigne, un DIM.

- A Aix, on m'a diagnostiqué un syndrome myofascial avec hypertonie.
J'ai fait une infiltration de botox il y a 3 semaines, et j'attends l'amélioration (car pour l'instant, c'est plutôt une aggravation).
J'ai passé l'écho doppler : pas de compression évidente.

- A Auba..., j'avais juste pris un rendez-vous pour une consultation, et dans la foulée on m'a fait un EMG et un écho doppler qui révèlent une névralgie pudendale bilatérale, sachant que l'echo doppler la voit plutôt à gauche et l'EMG plutôt à droite.

Pour le même examen, écho doppler, effectué le même jour (le matin à Aub. et l'après-midi à Aix), les résultats sont tout à fait contradictoires.

En bref, trois spécialistes, et trois diagnostics différents (dont les deux premiers m'ont tout de même aidé à avancer thérapeutiquement).

Je continue pour ma part l'ostéopathie, la kiné, et l'acupuncture qui ne se sont pas révélés fabuleux, mais qui apportent tout de même un certain soulagement, qui combiné avec les médicaments (cymbalta 60 et topalgic 100) me permettent de tenir, si ce n'est de guérir... (J'avais eu deux infiltrations sous scanner qui ne m'ont apporté aucun soulagement)

Voilà, un petit résumé d'un cas parmi tant d'autres, et qui ne fait que prouver la complexité de nos douleurs...

Bon courage à tous et le plus de soulagement possible pour vous !

[fanfan]

Normandia, je te rejoins, car l'EMG, n'est pas fiable, d'un médecin a l'autre on a des résultats différents, et puis pour nous les femmes ça serait plus compliqué..quand nous avons eu des enfants

Pour moi, les douleurs ont débuté après le vaccin hepatite B, j'avais mal dans tous les muscles, le gyneco (travaillant pour l'asso NP) m'a bien dit que c’était mes muscles, comme le kiné, il y en a de partout des muscles, il faut plutôt apprendre a les relâcher, puisqu'ils sont douloureux, c'est ce que j'apprends avec le kiné et la sage femme

Le Dr Maigne que j'ai consulté aussi, m'a bien dit que c’était aussi les muscles, les infiltrations n'ont eu aucun effet, c'est ce que m'avait dit aussi le médecin de l’hôpital Ballanger (93). Le Pr de Tenon note que j'ai une myofasciite a macrophages....donc pour moi, c'est la kiné, et les médicaments anti-douleur, et puis se détendre, marcher, ne pas rester assise, donc plus beaucoup de vie sociale

Je m’efforce tout de même a faire du feldenkrais (relaxation connu en Allemagne dans les hôpitaux)
_________________
vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[normandia]

Je suppose que quand tu parles du Docteur Mai... tu parles du "fils". Je pensais aussi aller le consulter, mais on ne m'en a dit que du mal en fait.

Ayant déjà dépensé pas mal d'argent, je me suis donc abstenue.

Qu'en as tu pensé toi ?

Merci.

[nadja]

Je suis exactement dans le meme cas, normandia, memes douleurs memes diagnostics différents et meme avis que toi sur les avis non fiables..
Idem a aubagne on m a dit np a gauche selon emg, a nantes a paris a bayonne et a aix pas de np....!
Pour le dr m fils , a paris j y suis allée aussi , 2 fois 100 euros a chaque fois et a la 2 eme il m a dit qu il ne savait pas et de revenir une 3 eme apres avoir fait une cure d anti inflammatoire.....
Je n y suis pas retournée , trop loin , trop cher et pas de résultat...
Autre diagnostic auquel en revanche j ai tendance a croire, arthrose des facettes articulaires postérieures en l5 s1.
Cela peut entrainer des douleurs un peu bizarres et surtout de fausses sciatiques...et je pense que cette arthrose entraine un léger pincement des racines nerveuses d ou contractions musculaires des muscles du bassin et douleurs périnéales...mais la aussi le facet syndrom n est pas reconnu par tous les spécialistes du dos...le dr B a lyon le considere pourtant comme une cause possible de nos douleurs dans ses publications...
Dommage c est le seul spécialiste np que je n ai pas vu.....et aujourd hui je n ai meme plus le courage d y aller....j ai dépensé trop d argent et d énergie pour des spécialistes qui vous gardent 10 mn , souvent ne vous écoutent meme pas et font des dépassements d honoraires exhorbitants.....
_________________
nadja