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chipie
Inscrit le: 16 Avr 2010 Messages: 9 Localisation: saintes
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Posté le: Ven Mar 29, 2013 11:07 am Sujet du message: vivre avec cette horrible maladie |
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bonjour a tous
comment vous faite pour vivre avec cette maladie et les douleurs .
moi je suis atteint de cette maladie depuis novembre 2008 ,et dépisté en 2010 .
J'ai eu infiltrations , tout les médicaments qui font tourner la tête ,comme le rivotril .
On ma opéré pour la décompression du nerf ,car il est trop abimé .
On ma posé un eurostimulateur médulaire de nouvelle génération a 16 éléctrodes posé sur la moelle épiniére .
Cette opération c'est passé au C.H.U de POITIERS ,je peut dire que quand j'ai mal ,cela m'aide bien .
Si vous voulez des infos a ce sujet je suis a votre disposition demander moi !! .
Je suis toujours sous morphine , et lyrica 150 mg .
je peut dire que cette maladie ma pris une partie de moi même ,car je boss plus ,du moins je peut plus , et je suis reconnu handicapé a 80% .
si vous avez des questions vous pouvez me les posé pas de problème _________________ bonjour .
grosse souffrance du nerf pudendal bilatéral + dépréssion ,il faut pas hésiter a m'écrire en ce qui concerne la nevralgie pudendal ericlacape@gmail.com |
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lilly rose Profil : Fidèle

Inscrit le: 03 Juin 2011 Messages: 54
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Posté le: Ven Mar 29, 2013 11:53 am Sujet du message: |
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Bonjour
Avec votre neuro stimulateur, combien de TPS vs tenez sans douleur Qd vs êtes assis?
lilly _________________ nevralgie pudendale bilaterale operee en août 2010 à Nantes.suites opératoires tres douloureuses .chirurgie jugée tres difficile par le chir.neurostimulateur transcutanee.Infiltration gg impar en mars 2011 sans resultats.en attente d'amelioration |
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chipie
Inscrit le: 16 Avr 2010 Messages: 9 Localisation: saintes
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Posté le: Ven Mar 29, 2013 8:48 pm Sujet du message: |
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bonsoir.
pour répondre a votre question , avant la pose de mon eurostimulateur, je passer mes journées coucher je n'avais plus de vie social ,et cela pendant 1 an .
Je me lever juste pour manger,après la pose de l'apareille , je peut rester plusieurs heures debout, la position assise pour répondre ,tout dépend du confort du siège .
sur un siège non confortable pas plus de 30 minutes ,sur un siége confortable 1h30 avec ma neurostimulation régler assez fort .
je peut dire aussi que cela dépend de ma fatigue aussi,et je n'est pas que la névralgie pudendale ,il y a 5 mois j'ai eu une ablation du coccys ,j'ai vraiment la total moi .
en ce moment là ou je suis en trin d'écrire je suis allongé avec de fortes douleurs ,pourtant j'ai mon neuro en marche ,un patch de morphine ,et du lyrica 150 mg .
avez vous une névralgie aussi ?
pouvez vous me dire votre parcoure un peux ?
MERCI _________________ bonjour .
grosse souffrance du nerf pudendal bilatéral + dépréssion ,il faut pas hésiter a m'écrire en ce qui concerne la nevralgie pudendal ericlacape@gmail.com |
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isabelle2 Profil : Fidèle

Inscrit le: 13 Juin 2006 Messages: 78 Localisation: salon de provence
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Posté le: Sam Mar 30, 2013 6:20 am Sujet du message: Bonjour Chipie |
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Bonjour Chipie1
Je vous ai envoyé un mail, l'avez-vous recu?
Pouvez-vous me répondre?Merci
Isabelle |
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