PUDENDALSITE.COM

[tchoutchou47]

Bonjour tout le monde, j'ai 29 ans et depuis quelques mois j'ai des douleurs urinaires, vulvaires et maintenant brulure anales, on m'a traité pour des mycoses, infection urinaires et gyneco, j'ai vu urologues, gyneco, dermato, gastro enterologue. J'ai de plus en plus mal au quotidien et je ne peux presque plus m'assoir, je suis maintenant déprimée et désespérée...je ne me vois pas vivre ainsi au quotidien. Comme traitement je prends lyrica, rivotril, et deroxat. Voilà mon histoire, je pense que ma vie est gâchée avec cette maladie.

[Digitale]

Bonjour, j'ai un peu le même parcours que toi. Traitée pour mycose , cystite, vu des tonnes de médecins etc ...
Pour ma part ce sont des brûlures anales urétrales et vaginales que j'avais. J'ai fais de l'ostéopathie dont une séance par voie interne qui a supprimé les brûlures anales et vaginales.
J'ai aussi fais un EMG qui était positif.
Je pense qu'il faut évoquer la nevralgie pudendale avec ton médecin, et si il n'y croit pas, change de médecin.
J'ai 23 ans et je ne prends pas de médicaments.
Je sais que c'est très difficile de garder le moral, mais il existe des solutions pour soulager. Il faut trouver celle qui te conviendra et surtout te faire diagnostiquer.

[Audrey77]

Bonjour,
Ca a été la même chose pour moi au début : recherche de cystite, mycose, MST etc... C'est moi qui ai dû évoquer la NP car les médecins ne connaissent pas beaucoup.
Déjà, commence tout de suite par demander à ton médecin une ordonnance pour de la rééducation périnéale et trouve un bon kiné près de chez toi. Essaye aussi de trouver un ostéopathe qui connaît ce type de douleurs.
Le problème avec les douleurs périnéales, c'est que les médecins ne connaissent pas (je dirai même refusent de connaître pour certains), s'obstinent pour certains à dire que c'est psychologique et qu'on passe des mois sans aucun traitement adapté. Plus vite tu commenceras des soins, mieux ce sera. Et essaye d'éviter tout ce qui peut aggraver tes douleurs (assise prolongée, conduite...).
Personnellement, j'ai erré pendant presque 6 mois avant de commencer des soins et ça a empiré mon état (troubles gastriques et digestifs, maux de dos qui sont apparus après et persistent).
D'autres trucs comme l'hypnose peuvent aussi aider.
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douleurs depuis mars 2013 suite à banale cystite
depuis mai 2013 : colopathie, gastrite, gêne pharyngée, nausées
syndrome myofascial périnéal diagnostiqué en octobre 2013 par le Dr B.......
kiné, ostéo, hypnose, en attente de résultats

[Coussinette]

Bonjour, on peut comprendre ton désarroi, ça bouleverse tous nos plans quand ça nous tombe dessus
Dis toi que tu auras les ressources pour surmonter ça, tu es en pleine phase de "deuil". Il faut du temps pour pouvoir envisager que ta vie n'est pas forcément gâchée, mais qu'elle sera peut être différente de ce que tu projetais...

Pour le moment pense à toi, jour après jour, évite de penser trop loin dans le temps. Repose toi au maximum, profite des petites choses quotidiennes, tes proches, un rayon de soleil, un bon film allongée sur le canapé etc.

Par qui es tu suivie pour la douleur ? Est-ce qu'on t'as proposé des infiltrations ?
Garde courage et n'hésite pas à vider ton sac ici si besoin !

ps: j'avais le même âge que toi, 29 ans quand ça a commencé, aujourd'hui les choses vont mieux petit à petit et j'envisage de reprendre le travail à mi-temps dans quelque temps, alors ne baisse pas les bras
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

[maluna]

Oui Tchoutchou
Pour moi aussi tout à commncer comme ça...on nous dit tellement que c soit uro soit gynéco que l'on perd un temps fou ,malgré des examens et résultats tjrs normaux!!, et lorsque le verdict tombe on est bien sonnée et désemparée..

Moi ttes ces génes ont disparues aprés 5 mois de traitements et d'errance, apres une seance d'osteo ou d'auriculotherapie....je ne saurais jms...puis nvo symptomes fin oct, gene en position assise ciné ou voiture...pas chaise...puis osteo, plus rien dec et Janvier, à part géne façon sciatique...mais qui a augmenter surement...le rdv Spécialiste est arrivé ainsi que le diagnostic.

Je suis sure de ma pathologie depuis Aout, mais un petit espoir peut-être me consolait ces temps derniers...Depuis une semaine le verdict est sans appel, je me suis donc inscrite sur ce forum que je consulte depuis Août , car j'y trouve bcp de réponses franches et précises, de conseils , et de sympathie...

Je te souhaite le mm soutien...car je suis ds le mm ressentiment que toi...j'avais tout, il me semble avoir tout perdu...Alors prenons le temps d'accepter et essayons d'être les acteurs de notre parcours..


Il faut que sa dure, que cette association retrouve une Présidence serait fabuleux, que nous puissions nous rencontrer, et faire le nécessaire face aux institutions qui ne reconnaissent pas encore cette maladies,etc...

PS: a t'on des nvelles de l'ancienne Présidente??
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NP depuis Avril 2013
Diagnostic Dr Ba*** Fevrier 2014

[Audrey77]

Maluna,

De quelle association parles-tu ? Si c'est de l'AFAP-NP, l'ancienne présidente est toujours dans le circuit et fait de l'hypnose (je la vois tous les 15 jours). Elle devrait bientôt mettre sur pied un site avec d'autres professionnels.
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douleurs depuis mars 2013 suite à banale cystite
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syndrome myofascial périnéal diagnostiqué en octobre 2013 par le Dr B.......
kiné, ostéo, hypnose, en attente de résultats

[Coussinette]

il y a l'AINP, c'est une nouvelle association qui reprend les infos etc
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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[Audrey77]

Ils doivent rencontrer la ministre de la santé bientôt. Mais j'ai l'impression qu'ils sont plus dans la reconnaissance de la maladie, que dans comment la faire connaître et permettre de trouver des traitements qui marchent. Car une allocation ou une pension, c'est bien gentil mais ça ne change rien à notre état. Moi, ce qui m'agace, c'est que les professionnels semblent se désinteresser de nos douleurs. Quand on regarde les associations, les forums, aucune trace de professionnels (médecins, kinés, ostéos etc..). Et pourtant, on aurait bien besoin de leurs conseils.
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