PUDENDALSITE.COM

[Louloutte]

Bonjour,
Je suis sur le site depuis quelques semaines et j'apprécie vraiment les personnes qui essaient de m'aider.
Lundi 15 étant vraiment mal, un ami m'a emmené dans une clinique des Yvelines !! quelle grossière erreur !! J'ai demandé à voir un gastro-chir suite à une intervention catasptrophique en janvier dernier (le gastro ne m'a jamais dit que cette intervention était risquée du fait de toucher au plancher pelvien) je suis restée jusqu'au 25 (soit 11 jours) et bien entendu le médecin ne m'a pas cru au niveau des douleurs que je lui décrivais. Il m'a fait faire des tas de prises de sang, de scanner, etc.. impossible de voir un gastro : il avait conclus dès le départ que j'étais "dérangée, dépressive et j'en passe".
J'ai quand même réussi à voir un chir le dernier jour, qui lui, d'après mes symptômes en a conclu à une np.
Je suis partie de cette clinique sans l'accord du médecin incompétant qui je pense ne connaissait pas du tout le np !!!
Je suis sous Lyrica 25x2, Doliprane ??
J'ai rendez-vous mardi à l'hopital Tenon avec un professeur pour passer un emg. Le médecin de cette clinque m'a dit que ce n'était pas la peine !!!
Faut il passer également un doppler ???
Merci d'avoir eu la patience de me lire (je n'en peux plus de souffrir et de voir toute cette incompréhension)
J'espère qu'un jour ces médecins se retrouveront devant les mêmes souffrances que nous et je crois que là ils comprendront enfin !!
Courage à vous tous qui souffrez, Sylvie.

[Cousin54]

Courage pour la suite.. le diagnostic est toujours un parcours du combattant...
pour l'emg.. il faut y passer..
le doppler.. si on te le propose.. pourquoi pas.. ca ne mange pas de pain..
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N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)

[Coussinette]

Oui ne t'en fait pas, sur le moment c'est difficile ces médecins qui ne nous croient pas, qui disent que tout va bien, qui veulent nous envoyer chez les psys etc.

Mais il faut rester confiant en soi, la douleur n'est pas imaginaire et il y a des professionnels qui connaissent et comprennent. Pour moi un bon médecin c'est celui qui est capable d'admettre qu'il ne connait pas tout, et qui se renseigne. Et ils existent ! C'est vrai qu'ils savent en effet beaucoup de choses (dans leur spécialité), mais pas tout, et de loin ! Bon, garde quand même le positif, tu as eu pleins d'examens qui éliminent autre chose, ce qui est un passage obligé pour le diagnostic. C'est déjà ça de fait !

Tu as commencé le Lyrica pendant l'hospitalisation ? C'est une très petite dose que tu as, il faudra peut-être que tu augmentes dans quelque temps. Et il faut également un peu de temps pour qu'il soit efficace, moi il m'avait bien soulagé dès 10/15 jours, j'espère que ça va te soulager au moins un peu

Ne perd pas espoir, la période où on cherche, où on élimine d'autres problèmes pour arriver au diagnostic est difficile à vivre, et ça prend du temps. On sera vite à mardi maintenant, et même si tu n'as pas toutes tes réponses mardi, on sera là pour continuer de t’accompagner !

Bisous et bon courage surtout !
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

[fanfan]

Heureusement il y a des medecins qui savent ce que nous enduront et ne mettent pas tout sur le compte du psy

La douleur personnellement peut augmenter avec le stress, mais surtout avec la fatigue et la chaleur

Martin quels sont les résultats de cet examen que tu viens de passer a Tenon avec le prof specialisé
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[Louloutte]

Bonjour Fanfan
Ce n'est que mardi prochain que je vais à Tenon pour passer l'emg si je trouve quelqu'un pour m'y emmener. D'après tout ce que j'ai lu, cet examen n'est pas fiable ??? de toute façon au vue de mes souffrances, je suis certaine que c'est bien une np !
J'ai perdu onze jours dans une clinique des Yvelines où l'on m'a fait passer des examens, scanners, prises de sans et autres .... sans écouter ce que je leur disais !! impossible d'avoir les résultats et ont refusé de me faire un bon de transport pour Tenon ??? je vais contacter le responsable de cet établissement pour pouvoir récupérer mon dossier médical et lui dire ma façon de penser. Je n'ai plus beaucoup d'énergie pour toutes ces démarches.
Le Professeur du centre anti-douleurs de Lariboisière m'a conseillé par mail d'aller à St-Louis aux urgences. Hélas j'étais déjà dans cette fameuse clinique !
Et là c'est le mois d'aôut où les médecons sont en vacances.
J'ai arrêté le Lyrica, car même en faibles doses je ne le supporte pas, comme d'ailleurs tous les médicaments en général.
Voilà pour ce matin et à bientôt de te lire Fanfan, Sylvie.

[silver surfer]

('') Coucou, j'suis nouveau ici, j'me présente Silver Surfer, un pseudo bien sur, vu que du surf j'suis pas prêt d'en refaire, je suis atteint moi aussi d'un NP, sinon, je ne serais probablement pas là, enfin... J'apprécie l'ambiance générale du site, c'est pourquoi je me permet de vous répondre...
NP découverte il y a presque 1 an suite à intervention chirurgicale lombaire, le nerf pudendal aurait été endommagé mais pas lui seul car paresthésies dans une jambe, hypersensibilité de la plante des pieds, de très fortes douleurs lombaires et la plupart des symptômes NP en plus...
Je passe donc de 40 ans et pratiquant assidu de sports à l'état de grand père qui ne peut plus s'assoir, pratiquer aucun sport ( si vous avez des idées, ca m'interesse, je vais essayer de me renseigner sur le tai chi...)
Donc plus de voiture ou très peu, transport en ambulance pour les déplacements trop longs, la vie à l'horizontale, donc plus du tout la même vie...Je me dis qu'avec à peine plus de malchance, j'aurais aussi perdu l'usage de mes jambes...
Passage "glamour": l'évacuation des selles est très difficile et douloureuse, surtout dans les heures qui suivent...
L'évacuation des urines est incomplète et nécessite un sondage 5 x par jour, que je ne peux réaliser à cause des douleurs occasionnées, ce malgré un anésthésiant...('')
Les crises de douleurs ne sont pas jugulées par les Lyrica, Rivotril, et morphiniques, que je prends plutôt pour "flinguer" mon cerveau. Si je le laisse travailler "rationnellement" il m'envoie des idées sombres...
Ca fait bizarre de parler à des gens qui vont comprendre...

[silver surfer]

Car j'ai l'impression que le corps médical, et le grand public est largué face à ce genre de pathologie. C'est vrai que c'est une zone assez complexe mais je crois surtout que parceque c'est tabou, on trouve trop difficilement des réponses à nos questions...Bien dommage...
Alors, Martin, tu as passé ton Emg ?
Je sais que c'est usant, mais tu dois mobiliser ton énergie pour faire avancer ton problème...Ce sera long, donc il faut commencer dès que tu peux...
Le Lyrica me met moi aussi dans des états seconds, impossible de faire quoi que ce soit, maladresse, inattention, perte mémoire...

[Coussinette]

Bonjour et "bienvenue" ici !
Ton parcours est difficile mais je vois, malgré tout, ton envie de t'adapter à cette nouvelle vie. Il parait que le Qi Gong est bien pour nous, ça me dirait bien d'essayer à la rentrée, reste à trouver le moyen de faire le déplacement jusqu'à la salle...

Je suppose que tu ne supportes pas de garder la sonde en place ? Comment fais tu alors pour les sondages, tu serres les dents ?

[Natasha]

Bonjour à tous,je vous rejoins,il y a rien de plus terrible de souffrir et de plus, devoir sans cesse recommencer a expliqué nos symptômes pour chaque specialiste qui ne connaissent pas la np.Dès le début de mes douleurs ,j'ai consulté le site ,sans avoir eu de diagnostic ,c'etais essentiel de voir des médecins ,spécialistes,ostéo,kiné,tous formés à la np! J'avais lu que il faut faire attention aux manipulations si on penses être atteint de np. ,il faut s'accrocher ,la première année est difficile ,puis viens le moment où on en a tellement marre ,on veux être soulager,la route est longue ,une fois que l'on a rencontrer l'équipe qui va nous suivre avec qui on a confiance et bien pour le morale ça fait du bien,dès que je sentais que le dialogue serait difficile avec certaines personnes,je cherchais si possible ailleurs ,car l'écoute attentive ,la comprehension et surtout étre a l'aise ,je penses pour pour moi cela était essentielle,bon courage Sylvie ,silver surfer et coussinette bonne convalescence !surtout garder espoir ,même dans les moments difficiles!à bientôt Natasha .

[Natasha]

Rebonjours,excusez moi pour l'écriture ,les répétitions des mots sur le forum,j'écris sur une tablette allongée sur le canapé,je ne peux pas m'asseoir,merci à tous de votre compréhension, n'hésitez pas à me redemander ,si je m'explique mal je ferais plus simple!à bientôt Natasha.

[silver surfer]

Ne t'inquiètes pas Natasha, ton mail reste plus compréhensible que la plupart des ordonnances des médecins qui m'ont vu jusqu'à présent...
Tu as raison, je crois que je vais moi aussi changer de médecin généraliste, car le mien ne connait pas bien la NP.
Tout le monde m'ausculte sous toutes les coutures mais reste perplexe, et se garde d'émettre un avis. Seul le Chir me dit de patienter, ça peut durer jusqu'à 3 ans pour se remettre. Sauf qu'il y a quelques jours, j'ai eu un avis de neurologue qui semble penser qu'après un an, ca n'évoluera plus, et qu'il faudra que je m'y habitue car je devrais retravailler avec...
Cette simple petite phrase, qu'il a du oublier au bout de 10 mn me fait cogiter depuis...Car actuellement avec Kiné 3 fois par semaine et cocktail Rivotril, Lyrica et morphine, je souffre, mais je ne pourrait jamais reprendre mon boulot (physique + déplacements ) et je ne vois pas en fait, quel emploi occuper dans cet état...
Jusqu'ici ce qui m'aidait était de savoir que la pathologie s'améliorait, contrairement à beaucoup sur ce site qui ont des symptômes qui empirent...
Pour eux il n'y a pas d'opération possible car le nerf aurait été "arraché" et non pincé...
Pour Coussinette, toi aussi tu es un homme (je crois) j'urine -presque- normalement mais il reste un "résidu" dans la vessie, ce n'est pas recommandé ( risque d'infection, insuffisance rénale )mais l'introduction d'un tuyau d'une 30aine de cm dans une zone déjà très algique rend le truc impossible...Je l'ai fait un temps, mais en ce moment, non...
Enfin, c'est les vacances et il y a du soleil, d'autres sont plus à plaindre que moi, parmi vous probablement...

[silver surfer]

Pardon, quand je disais "pour eux, il n'y a pas d'opération possible, " eux était pour le chirurgien et neuro qui m'ont vu...

'' Une petite note positive, cette foutue NP m'oblige à ralentir, et me permet de redécouvrir les petites choses de la vie, et de profiter des vacances avec la famille, moi qui bossait tout le temps et faisait beaucoup de sport... Déjà un an dans la peau d'un vieux...
A la rentrée, je passerais à nouveau mes journées seul, ce sera plus dur moralement même si j'aurais plus de temps pour me reposer physiquement...

[Coussinette]

[miolichri]

Bonjour,
j'aimerais savoir à quoi servent les liens introduits par TOMORROW dans chacun de ses messages ? merci de m'expliquer leur justification dans un site comme celui de PUDENDALSITE.COM.
Cordialement;
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NP depuis 2008 - échec de tous les traitements

[Coussinette]

A ce que j'ai lu il reprend des messages d'autres membres et y met des liens publicitaires, ce n'est pas vraiment un troll mais sans doute en effet, il n'a pas sa place ici. Laissons le temps au modérateur de le repérer et supprimer...
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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