PUDENDALSITE.COM

[marine]

Bonjour à tous,

J'ai fait un petit tour sur le forum et regardé les témoignages laissés concernant les infiltrations au botox dans le muscle obturateur interne. Certains datent d'il y a un an, donc j'aimerais savoir si depuis d'autres y ont eu droit et quelles sont les techniques exactes pratiquées par le Dr Ba---(Lyon) et le dr Baut----.

Avant-hier, j'ai consulté le dr Baut---- sur les conseils du Dr Baud pour savoir si la chirurgie était indiquée dans mon cas. D'après les examens (echodoppler et examens cliniques) la névralgie pudendale serait plutôt d'origine myofasciale encore une fois...Du coup, le dr Baut---- m'a fortement conseillé des injections au botox dans l'obturateur interne + de la rééducation + la relaxation par hypnose/EMDR etc. Selon lui, le lyrica/neurontin et les myo relaxants seuls ne me feront pas guérir et je veux bien le croire. Comme au départ, je suis suivie par le dr Ba---(Lyon), je n’ai pas pensé à l'assommer de questions.

J'aimerais savoir avec certitude si le dr Ba---(Lyon) pratique les infiltrations de toxine botullique sous scanner, quel type d'anesthésie et combien environ. J'ai bien lu un de ses articles mais bon je ne sais pas s'il le fait vraiment de cette manière.

Je suis un peu perplexe pour un certain nombre de raisons alors si vos témoignages peuvent m'éclairer, je vous en serai reconnaissante.

[Joséphine]

bonsoir Marine

je suis suivie aussi à Lyon et j'envisage des infiltrations de botox dan les muscles piriforme et obturateur. J'ai vu aussi le Dr B à Aix qui m'a comme toi (et semblet-il beaucoup d'autres) diagnostiqué syndrome myofascial... par contre il ne m'a rien dit à l'époque concernant d'éventuelles infiltrations au botox... je l'ai vu il y a environ 2 ans.
Est-ce que tu peux expliquer pourquoi tu es perplexe pour ce qui concerne la pratique à Lyon de ces injections ?
merci de ta réponse
Joséphine
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NP depuis 19 ans/ symptomes comme cystite diagnostiquée syndrome myofascial (?) - EMG = atrophie végétative / aucun traitement efficace

[Alex.G]

Il y a un peu plus de témoignages sur les sites US.

Par contre, la question, c'est que tu vas etre suivi a Aix maintenant ?
Car j'irai bien revoir Bautrand pour un problème Myo fascial moi aussi, mais je sais pas si il faut prendre rendez vous avec lui, un autre ou bien B a Lyon.

Compliqué
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33 ans, début des douleurs en 2001, diagnostiqué en 2002. Neurontin depuis. Retour des douleurs en 2008. Diagnostiqué en myo fascial à Aix en janvier 2009. Infiltration 01/2010 et 01/2011 sans grands résultats. Botox le 11/02. Après ?

[Joséphine]

salut Alex

Oui j'ai vu les sites US (pudendal.info), les avis sont partagés concernant le botox. Voici mes dernières cogitations à ce sujet: je pense que ces s infiltartions sont vraiment indiquées en cas de gros syndrome myofascial, douleurs avant tout musculaires. Moi je souffre principalement d'un pb de sensilbilisation des petites fibres du nerf donc je ne sais pas si ça peut avoir un impact, et puis il faudrait en faire plusieurs avec de la kiné et pour ce qui est de la kiné justement, je suis un peu paumée, les exercices qu'on me donnait à faire me filait une sciatique tronquée, et j'avoue qu'au niveau de l'observance, je suis pas top, je les ai fait un peu puis comme pas de résultat...découragement. ça me barbe. j'ai vu le dr B à Aix il y a deux ans, je n'y suis pas retournée et je ne compte pas y retourner. d'après ce qu'on lit il propose botox, EMDR, kiné, myorelaxant... j'ai une ordo de myolastan, je devrais peut-être essayé, mais comme rien n'a jamais fonctionné et que j'ai peur d'être shootée, pas facile avec le boulot + risque d'accoutumance. Bon comme tu le dis c'est compliqué. Le Dr B à Lyon m'a dit dernièrement que les infiltrations musculaires sont quand me^me un geste assez agressif, c'est pas anodin quoi.
je vais reprendre RDV avec lui ne sachant pas trop ce qu'on peut faire pour m'aider maintennat (et lui non plus!)...
Il faudrait arriver à désensibiliser mais comment , il semble que ce soit irréversible , depuis tout ce temps... j'ai essayé beaucoup de traitement dont la kétamine, le neuromodulation, la thermocoagulation machin chose, et même des traitemsnts inutiles de la cystite intrestitielle (injestions de DMSO, dilattaion urétrale...) je n'ai pas de grosses douleurs mais un fond douloureux, une gène permanente et c'est vraiment usant de vivre avec ça tout le temps.
Je pensais aussi qu'on pouvait voir un muscle hypertrophié avec l'IRM, apparemment certains sites parlent de muscles hypertrophiés, mais le Dr B me dit que c'est inutile
donne des nouvelles
José
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NP depuis 19 ans/ symptomes comme cystite diagnostiquée syndrome myofascial (?) - EMG = atrophie végétative / aucun traitement efficace

[Alex.G]

J'hésitais à reprendre un RDV sur Lyon avec Ba, mais si il propose lui aussi le botox je vais peut être le faire. Et puis, quand tu es catalogué Myo fascial les rendez vous avec lui sont pas hyper enrichissants, j'ai un peu l'impression qu'on se regarde dans le blanc des yeux et qu'il a pas au final de réponses. C'est pour ça que je pensais redescendre à Aix pour avoir l'avis de B la dessus mais pareil, je voudrai savoir si certains l'ont vu plusieurs fois pour du myo fascial.

J'ai plus aussi un fond douloureux, mais je suis sous Neurontin et Trileptal, le traitement est lourd et commence à être pénible. Donc si le botox marche, je suis preneur, de toute façon ça ne va pas passer magiquement :/
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33 ans, début des douleurs en 2001, diagnostiqué en 2002. Neurontin depuis. Retour des douleurs en 2008. Diagnostiqué en myo fascial à Aix en janvier 2009. Infiltration 01/2010 et 01/2011 sans grands résultats. Botox le 11/02. Après ?

[fertel]

bonjour
j'ai eu des infiltrations de botox au niveau du périnée et obturateur.
j'avais de très fortes contractures périnéales et cela m'a soulagé au niveau musculaire. mais pas au niveau du nerf malheureusement.
b de aix les fait très bien, sous anesthésie générale. sans complication !
en revanche, très chère et pas remboursée du tt par la sécu.

[Joséphine]

merci pour vos réponses
donc si on résume sur les douleurs musculaires le botox devrait normalement fonctionner, par contre sur le nerf rien n'est moins sûr. cela renvoit au même problème éternel; le muscle souffre t-il à cause du nerf abimé ou est-ce le muscle hypertendu qui irrite le nerf ? ou un peu des deux ? Bref par où attaquer ? avec une douleur très ancienne et un phénomène d'hypersensibilisation je doute que le botox ait un effet.
Reste que "myofascial" ne veut pas dire grand chose en définitive, à part absence de compression évidente, et que lorsqu'on nous a collé cette étiquette, on nous propose pas grand chose à part la kiné. Mais quand ça ne marche pas après 40 séances ou plus !!!
Il y a peut-êtred'autres moyens de préciser le diagnostic ??
en attendant je vais essayer les bouillottes (pas trop chaudes sur les fesses (que j'ai souvent froides-normal) et on verra bien si ça m'irrite ou pas. Ls bouillottes c'est la saison ! moins couteux que le botox en tout cas !
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NP depuis 19 ans/ symptomes comme cystite diagnostiquée syndrome myofascial (?) - EMG = atrophie végétative / aucun traitement efficace

[Alex.G]

[milmo]

le bain chaud, dans mon cas, marche pas mal, mais bon c'est supportable l'hiver seulement.
Ca ramollit bien les muscles dont les fameux en causes.
L'explication est qu'un muscle hypertendu est contracté et vient bloquer le nerf, dans le cadre du syndrome myofascial de l'obturateur interne c'est typiquement le cas.
les exercices de kiné seuls sont très difficiles à pratiquer, il faut vraiment travailler en étirement sans contracter le muscle sinon effet inverse garanti.

Il y a aussi la méthode interne (le fameux TR) que l'on apprécie toutes et tous bien sûr mais je crois bien que c'est le plus efficace, à chaque fois, je suis tranquille 1 jour ou 2.

Sinon le botox ne dure que 3 ou 4 mois à ce que j'ai lu, donc l'infiltration n'est pas irréversible.
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homme 54 ans, ancien cycliste (snif), douleur np depuis avril 2008, diag en aout 2008, infiltration botox en 2011, 2012 et 2013 du mieux...

[Joséphine]

euh...c'est quoi le fameux TR ?
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NP depuis 19 ans/ symptomes comme cystite diagnostiquée syndrome myofascial (?) - EMG = atrophie végétative / aucun traitement efficace

[milmo]

ah oui pour vous les filles, c'est le fameux TV...

Bon TR c'est pour toucher rectal ou transrectal, avec le doigt il parvient à déplacer le nerf et surtout à assouplir le muscle (il sent bien quand ce muscle est tendu comme une corde ou s'il est souple, ce qui correspond tout à fait au niveau de douleur du moment).
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[helene pf]

TR = toucher rectal........ ....c'est pas réservé aux hommes !....
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[Joséphine]

merci, j'avais fini par deviner toute seule !
jamais tenté. je suppose qu'on atteint par là certians muscles intéressants.
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NP depuis 19 ans/ symptomes comme cystite diagnostiquée syndrome myofascial (?) - EMG = atrophie végétative / aucun traitement efficace

[mikette]

Bonjour je voudrais
savoir combien coute le botox à AIX.

[milmo]

Bonjour,

j'ai programmé une intervention Botox en Février, pas d'anesthésie, on peut ressortir de suite et reprendre la voiture.
Le produit coûte 150 euros, pas contre l'intervention je ne sais pas.
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homme 54 ans, ancien cycliste (snif), douleur np depuis avril 2008, diag en aout 2008, infiltration botox en 2011, 2012 et 2013 du mieux...