PUDENDALSITE.COM

[ketty]

Bonsoir à toutes et tous,

Je suis nouvelle sur ce site,
En fait avec toutes mes recherches et mes examens j'ai apris que les symptomes et la frequence des douleurs etaient specifiques à chaque personne.
Pour ma part je souffrais de decharges "electriques" + douleur sur plusieurs jours a l'effort (marche, danse) au niveau de la pliure de la jambe depuis environ 9 ans. Cela correspond à la meme periode où l'on m'a posé une "plaque" pour des hernies inguinales et crurales. Je faisais beaucoup de sport dont de la danse classique et du cyclisme de competition (2 sport ou apparement il est plus frequent d'avoir des prb du nerf pudendal). Tous les medecins ont pensé comme moi que cette plaque faisait comme des tendinites Puis au fur et a mesure j'ai commencé à tenir moins longtemps pour uriner, de 5/6 h je suis passée progressivement à 2h voir moins avec des crises toutes les 30 minutes sur 1 ou 2 jours mais je pensais que c'était nerveux. Et il y a 9 mois une crise à commencé pour ne jamais s'arréter! jour et nuit j'allais uriner toutes les 30/40 min. Aprés tous les examens multiples et douloureux, la piste des microbes et autre cancer de la vessie ont été éliminés. J'ai donc passé un EMG en dernier qui a diagnostiquer une inflammation et une degradation du nerf pudendal, qui sur son passage à tout enflammé (de la vessie en passant par des secheresse vaginales apparuent progressivement egalement et meme au niveau rectal).
Tous les cachets (neurontin, profenid qui me permettait de tenir 10 min de plus que sans rien, ...) n'ont eu aucun effet, meme les infiltrations restent sans grand effet: je vais uriner toutes les heures, avec les crises qui se poursuivent de temps en temps, je dors un peu mieux la nuit mais c'est pas terrible.
Au centre anti douleur de lyon on me fait essayer un traitement qui consiste a avoir 2 fois par semaine sur 24h une sous cutanée de ketamine (c'est un anesthesiant) pour reposer le nerf et lui permettre de se reconstituer plus vite . J'ai commencé il y'a 1 mois et demi, on m'a prevenu que ça serai long... depuis 10 jours j'arrive a tenir parfois 1h30 sans uriner et je ne me leve plus que 4 fois la nuit, les douleurs sont presentes constament par contre. Il semblerait donc qu'il y ait une evolution, je croise les doigts!!! Bon courage à tous

[alex]

bonjour ketty ,comme moi tu est nouvelle sur ce site,mais vu ce que j ai lu au cours de ces 3 derniers moi on ne sera pas les derniers c est deja pas mal que tu saches ce que tu as car moi il m a fallu 3 ans.comme je l ai decrit dans mon message d hier(16 janv)je prends des infusions de tilleuls tous les soirs et ca me soulage enormement,par contre ca fais pisser mais c est naturel, alors ca ne coute rien. de plus je suis suivi par 1 kyne avec 1 methode nouvelle qui me soulage 1 peu(j en suis juste a la 2 seance).je tiendrais informer tout ceux qui me liront.bon je te laisse a bientot.

alex.

[Marc BONNET]

Il y a sur Lyon un kiné un grand spécialiste international spécialiste au niveau du périné. avant mon opération de la prostate j'ai fait des séances qui m'ont appris à me retenir... super avec des sénces avec application électronique..mais je fais personnellement x fois par jour des étirements spécifiques cela me soulage surtout pour conduire

bon courage à tourtes et tous
marc
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3 infiltrations kétamine un mois at home... ? pas d'efficacité..suite à une prostatectomie radicale (cancer) retraite forcée !!! marc

[vincent]

Je tenais à vous remercier pour votre message. J'ai lu ce que vous endurez au quotidien et j'espère que tout va bien se passer pour vous et que l'évolution de votre état va être favorable. Il est vrai que l'envie d'uriner est très fréquente, pour ma part environ toutes les 30 minutes avec des brûlures. La quantité d'urine est très faible mais les brûlures ressenties sont telles que je ne peux pas me retenir. J'essaie alors de boire souvent mais globalement cela ne change pas trop les douleurs à la miction. J'ai lu les différents traitements que vous avez effectué. Avec votre traitement, est-ce que vos douleurs sont moins fréquentes et de moindre intensité? Et depuis combien de temps le faites-vous? Vos douleurs sont-elles très fortes et permanentes dans les organes génitaux ainsi qu'au niveau anal. Que pensez-vous d'une intervention chirurgicale?
C'est vrai que cela nous fait du bien de dialoguer avec des personnes qui vivent la même chose que nous, d'autant plus que cette maladie est méconnue, très douloureuse et très invalidante. Nos proches nous soutiennent mais c'est difficile pour eux, alors je pense que de communiquer ensemble nous les malades cela nous permet d'extérioriser notre souffrance intérieure que notre corps nous fait subir chaque jour. Merci de nous tenir au courant de la progression de votre traitement sur vos douleurs. Je vous souhaite sincèrement un très bon courage. A bientôt.

[Administrateur]

MESSAGE DE KETTY

Merci pour votre réponse, ça me rassure quand vous me dites que vous aussi vous urinez souvent, c'est rare quand je trouve quelqu'un qui a ce symptome. Ca ne me brule pas specialement à la mixion, c'est trés chaud mais pas brulant. Par coontre j'ai un point quasi-permanent au niveau de la vessie qui fait que je dois aller souvent uriner. Pour moi ça c'est pire que la douleur.
Mes symptomes ont commencés il y a 9 ans par des decharges "electriques" au niveau du bas ventre coté droit, ainsi que dans la jambe. J'ai meme dû arréter le sport et le fait de marcher 1h ou de danser me fait boiter pendant quelques jours. Depuis que j'ai eu des infiltrations, j'ai de temps en temps une douleur au niveau de l'anus qui va jusque dans la fesse. Mais sinon mes symptomes que j'ai depuis 9 mois c'est le fait d'uriner souvent et je suis irritée de partout (secheresse vaginale et au niveau rectal aussi), tout ceci s'est mis en place petit à petit maintenant qui j'y repense.
Comme traitement, j'ai eu le neurontin qui n'a rien fait, une pose d'electrode dans le dos qui n'a rien donné, des anti inflammatoire (qui soulage à peine et qui detraquent l'estomac!!!), des infiltrations et là je suis sous kétamine.
Pour ce qui est de l'operation, il faut etre sûr que votre nerf est coinçé (ce qui n'est pas mon cas) sinon elle ne servira à rien et en plus se nerf est delicat. Meme l'hypothese de se le faire couper n'est pas possible car on peut devenir incontinent et les douleurs ne partent pas forcement!!!! Apparement les medecins savent si il est coincé avec le resultat de l'EMG, selon le niveau des chiffres.

Bon courage Vincent, à bientôt.

Bon courage à tous

[Administrateur]

MESSAGE DE VINCENT

J'ai vu que vous aviez passé un EMG et qu'il était positif (donc le nerf est bien en souffrance) et cela oriente vers une compression de celui-ci. Quelle a été la réponse des médecins suite à cet EMG positif ? Que vous ont-ils conseillé? Vous ont-ils donné les zones de compression (pince ligamentaire, canal d'alcock, muscles piriformes, pyramidaux, etc...). Pendant plusieurs années, après toutes sortes de traitements et aussi infiltrations, ma souffrance devenait insoutenable, permanente et extrêmement violente. Mes symptômes se sont aggravés au fil du temps de façon très violente et j'ai pris la décision de me faire opéré il ya quelques mois. Chaque personne est bien entendu un cas différent et j'ai pu constater avec d'autres malades que selon les zones de compression du nerf, la maladie évoluait différemment ainsi que les douleurs et les souffrances. Avec votre EMG, vous pouvez savoir les compressions (les chiffres représentent une tendance des compressions, il n'est pas exhaustif), il sert de support aux médecins en plus des symptômes, des douleurs et de l'évolution de ceux-ci. Pour vous, je pense qu'il serait intéressant de savoir les zones compressions car bien souvent ils sont le reflet de vos douleurs et des branches du nerf en souffrance.
Merci de me tenir au courant. Le dialogue entre nous les malades est tellement important, il nous permet d'avancer et d'y croire.
Très bon courage à vous Ketty et à bientôt.

[clara2_23]

Bonjour,

Mon époux, suite à un accident de travail en service, souffre terriblement .
Apres uneplusieurs visites chez le docteur bishoop, il apparait que le nerf honteux est touché.
A ce jour, mon époux n'a plus aucune érection, s'urine dessus, il a aussi des incontinences fécales.
Psychologiquement, il est suvit car, étant militaire de carrière, son accident n'est toujours pas reconnu imputable au service au vu de cette maladie du nerf que les docteurs reconnaissent comme un état psychologique, une invention pure et simple du patient!!!
Donc, habitant en Corse, il est tres difficile de se rendre facilement a aix, d'une part a cause ds souffrances physiques de mon époux mais aussi du fait que la "grande muette" à savoir l'armee lui a enlevé plus de la moitié de son salaire!
Dnc aujourd'hui, étant en commission de réforme temporaire; il a déjà passé une première expertise (psychologique) et doit en effectuer une seconde qui sera rhumatologique!
Je vous donnerais d'autres nouvelles dès que l expertise sera effectuée.
Bon courage à tous

[nicolasenna]

Clara, Sportif de haut niveau ( plusieur titres de champion de France en hockey et 12 ans de musculation intensive ), je peu comprendre la souffrance de votre mari mais cette affection épargne personne. Une question qui a son importance : as t'il fait un EMG et où ( les resultats differt celon le matériel et le médecin qui procède aux tests ) et alors sa NP est elle latéralisé ? Car selon mon expert, il "serai" aujourd'hui établis qu'une NP latéralisé est quasi-systhématiquement d'origine tromatique. En tous cas c'est sur ce point que les deux experts qui ont négocié mon dossier étaient daccord.
NB : ne donné pas de conseil à votre mari, une oreil disponible est d'un meilleur réconfort dans notre cas.
courage
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la place de mon médecin conseil de la sécu est la tôllllle !!!