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je suis nouveau et toucher par la névralgie pudendale
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chipie17
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MessagePosté le: Mar Mar 18, 2014 1:19 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour.
L'opération du nerf pudendale consiste à faire une décompression de ce nerf .
Il est souvent coincé entre ligaments ,ou tissus graisseux .
Ce n'est pas une grosse opération, mais elle reste très complexe et délicate, et minutieuse, le chirurgien doit être spécialisé dans la NP pour pratiquer cette chirurgie.
ai-je bien répondu à votre question ?
_________________
Bonjour.
C'est horrible !! je suis touché par la névralgie pudendale depuis 2008, après avoir passé par beaucoup d'hôpitaux j'ai toujours très mal.
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bil88



Inscrit le: 18 Mar 2014
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MessagePosté le: Mar Mar 18, 2014 1:24 pm    Sujet du message: Répondre en citant

oui mais alors pourquoi toutes les personnes touchées ne font elles pas cette opération ? y a t 'il des risques ?
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chipie17
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Messages: 55
Localisation: Charente maritime

MessagePosté le: Mer Mar 19, 2014 11:02 am    Sujet du message: Suite conversation Répondre en citant

Bonjour.
Toute les personnes ne sont pas opérable, moi même pour commencer.
Avant l'opération, il y a une multitude d'examens a passé, il faut en premier temps avoir passé par radios, scanner, I.R.M pour voir où et comment est compressé ce nerf, il faut avoir eu échec à tout les traitements médicamenteux.
Juste une chose que peut être bien des gens ne savent pas sur le forum.
Après avoir eu deux ou trois infiltration, si au moins une seul de c'est trois infiltrations vous a pas soulager l'opération est inutile, et sera un échec !! la raison je la connais pas mais sur trois spécialistes de la NP que j'ai rencontré, on ma dit la même chose.
Pour finir mon explication avec bil88 l'opération de la NP n'est pas soulager dans l'immédiat, beaucoup de chirurgiens et de patients disent qu'il faut six mois voir un an ou même plus pour avoir une amélioration.
Moi bil88 je dis ça mais une personne opéré pourrait me dire que c'est pas vrais !! et d'autre me dire que j'ai raison, comme je dis moi je ne suis pas opéré car j'ai eu échec aux deux infiltrations que j'ai eu, et j'ai refusé la troisième infiltration car les deux premières infiltration mon trop fais souffrir.
Je parle régulièrement avec une personne qui souffre d'une NP, et qui c'est fait opéré , maintenant cette personne souffre d'avantage après son opération et il y a trois ans quelle est opéré.
C'est vraiment pas facile à franchir le pas de l'opération, car a mon avis personnelle c'est une loterie soit c'est tout gagné ou c'est tout perdu et cela reste irréversible .
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bil88



Inscrit le: 18 Mar 2014
Messages: 10

MessagePosté le: Mer Mar 19, 2014 11:33 am    Sujet du message: Répondre en citant

merci de ta réponse ! moi j'ai en fait une douleur du périnée et dans la verge ainsi que le bas du ventre je suis un homme ! penses tu que cela a a voir avec le NP ?
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chipie17
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Messages: 55
Localisation: Charente maritime

MessagePosté le: Mer Mar 19, 2014 1:04 pm    Sujet du message: suite conversation Répondre en citant

Moi aussi je suis un homme CHIPIE et donc un homme de 49 ans.
a douleur de la NP est bien dans le périnée aucun problème, mais on peux pas toujours dire que l'on a une névralgie pudendale à chaque fois que l'on a une douleur dans le périnée !!.
Il y a de multiples types de douleurs qui peuvent faire pensé a une NP
Je peux te donner un conseil mais pas de diagnostique .
Si la douleur reste constante, et forte il faut consulté ton Médecin qui va faire son premier diagnostique, et faut il encore qu'il connaisse les symptômes d'une NP ?? beaucoup de Médecins connaissent pas la maladie!!
Avoir mal dans le périnée et la verge ça y ressemble un peu .
Quand tu me dit une douleur, ça dépend du type de la douleur et aussi de savoir comment est la douleur, je veut dire si elle est modéré ,forte ,ou insupportable ? .
Dans le corps médicale il y a l'échelle de la douleur qui ce nome EVA qui commence à 0 et qui monte à 10, pas toujours facile à savoir où on se situe sur l'échelle.
Tu peux te placer sur EVA : 0 aucune douleur, entre 0 et 3 douleur modéré, entre 3 et 5 douleur forte, entre 5 et 8 douleur très forte , entre 8 et 10 douleur insupportable !! voilà un peu près comment fonctionne l'échelle de la douleur .
Si il y a longtemps que tu souffre tu doit aller chez ton Docteur et lui expliquer ton type de douleur, ce que tu ressent exactement, lui dire si tu es tombé sur les fesses, ou prit un coup sur les fesses, ( c'est important) et lui expliquer ce que c'est une NP il ne connais peut être pas la maladie.
Pour bien commencer il doit te faire une ordonnance pour passer une radio et te mettre sous anti inflammatoire.
Il faut pas trainer car si c'est une névralgie pudendale plus tôt c'est prit mieux sa vaut, car en cas de douleur très forte ou insupportable tu a une fourchette de 3 mois à ne pas dépasser , car après elle devient chronique et tu peux plus t'en défaire, ( ça c'est autre chose je peux te l'expliqué plus tard si tu veut ).
Si tu veut que je te guide dans ton suivit aucun problème car sur la NP et la douleur je connais vraiment, donc pour commencer Médecin pour lui expliquer , Radios et lui expliquer la douleur où elle est placé .
Juste pour info reste debout ou allongé sur le ventre, passe ton doigt juste avant la raie des fesses en appuyant modérément décent ton doigt vers les testicules et arrête toi juste avant l'anus fait ça à plusieurs reprise , et dit moi si tu a ressentie une douleur.
à plus tard bil88
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Coussinette
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MessagePosté le: Mer Mar 19, 2014 5:06 pm    Sujet du message: Répondre en citant

La NP est en effet compliquée, à diagnostiquer et à traiter. Il faut d'abord être sûr que le nerf est bien en cause, aucun examen ne permet de visualiser le nerf, ils servent surtout à éliminer toute autre cause.
Les infiltrations (bien faites, sous scanner) permettent d'être sûr qu'il s'agit du bon nerf (car il y en a beaucoup dans le bassin), ils injectent un anesthésiant pour voir si la douleur est immédiatement soulagée (pendant environ un heure). Si ce n'est pas le cas, c'est en effet que la cause de la douleur n'est pas neurologique mais autre (musculaire par exemple), donc on n'opère pas. Certains sont soulagés plus longtemps par l'infiltration mais ça c'est la loterie, pour le moment personne ne peut dire pourquoi.

Si on opère quelqu'un trop vite, sans être sûr qu'il y a vraiment une compression du nerf, en coupant une partie des muscles, des ligaments, on crée, comme pour chaque opération, des zones de cicatrices internes qui risquent elles même de majorer la douleur.

Première chose à faire, essayer d'étirer tout en douceur les muscles (piriforme surtout) pour voir si la douleur ne vient pas de contractures. C'est à faire par quelqu'un d'habitué (c'est ça qui est difficile, trouver la bonne personne), car si l'étirement va trop loin le résultat sera inverse...

Bref, tu vois tout ça est compliqué, et il faut vraiment voir quelqu'un de spécialisé dans les douleurs périnéales pour avoir une bonne prise en charge.

Bon courage à toi, ne soit pas effrayé par tout ça, comme te dit Chipie on peut t'accompagner !
_________________
névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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