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yaya
Inscrit le: 19 Nov 2013 Messages: 1
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Posté le: Jeu Nov 28, 2013 3:01 pm Sujet du message: plus de douleur |
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Bonjour,
J'espère apporter un message d'espoir.
Après une chute violente sur les fesses avec mon fils de 15/kg des les bras j'ai ressenti des douleurs a type de brulures vulvaires , quand elles étaient supportables c'etait à gauche et quand cela était tres intense c'etait l'ensemble de la vulve. J'ai consulté ma gynéco après 2 mois de souffrance. Elle m'a diagnostiqué un syndrome myofascial post chute ,les symptômes st proches du canal d'alcock sauf que le nerf est coincé par de grosses contractures musculaires. Elle a realisé quelques manipulations du bassin et en endovaginal pr détendre les muscles de la vulve et le releveur de l'anus. Quasi immédiatement atténuation franche des brulures puis en diminution pdt 1 semaine puis calme plat. Alors j'espère que ce message pourra rendre de l'espoir à certains. |
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steina Profil : Fidèle
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Inscrit le: 01 Aoû 2013 Messages: 86
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Posté le: Jeu Nov 28, 2013 5:18 pm Sujet du message: plus de douleur |
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bravo à cette gynéco et merci à toi pour cet encouragement; et défense de tomber sur les fesses à l'avenir!! _________________ suspicion NP; suivie à Nantes depuis août 2013; kiné puis infiltration le 26 novembre 2013; médicaments: Lyrica et laroxyl
opération prévue le 24 avril 14 |
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leilani
Inscrit le: 24 Oct 2013 Messages: 9
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Posté le: Lun Déc 02, 2013 8:23 am Sujet du message: |
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Yaya, pourrais-tu m'envoyer pa MP les coordonnées de cette miraculeuse kiné s'il te plaît ? Merci beaucoup ! |
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steina Profil : Fidèle
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Inscrit le: 01 Aoû 2013 Messages: 86
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Posté le: Lun Déc 02, 2013 10:24 am Sujet du message: kiné |
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ce message montre bien que ce qui marche pour l'un ne réussit pas à l'autre. Donc prudence sans vouloir être rabat joie!
J'ai eu plusieurs séances avec un kiné (LE KINE, celui de Nantes) spécialiste des algies pelviennes et cela a été sans effet pour moi.
Mais ça vaut le cou d'essayer, j'en suis convaincue puisqu'il a 70% de résultats positifs. _________________ suspicion NP; suivie à Nantes depuis août 2013; kiné puis infiltration le 26 novembre 2013; médicaments: Lyrica et laroxyl
opération prévue le 24 avril 14 |
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fanfan Profil : Fidèle
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Inscrit le: 25 Oct 2008 Messages: 595 Localisation: region parisienne
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Posté le: Lun Déc 02, 2013 7:17 pm Sujet du message: |
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Mais dans son cas ça été pris rapidement, les dégâts sont sans doute moindre
Pour nous tous il aura fallu des mois pour poser un diagnostic _________________ vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée |
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Coussinette Profil : Fidèle
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Inscrit le: 19 Juil 2012 Messages: 554 Localisation: ouest
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Posté le: Lun Déc 02, 2013 7:35 pm Sujet du message: |
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Et quand la cause est musculaire, une bonne prise en charge par un kiné permet de dénouer la situation et de libérer le nerf. Comme souvent on ne sait pas qui est en cause (les contractures qui pincent le nerf ou le nerf qui est douloureux à cause des contractures), il faudrait toujours commencer par essayer la kinésithérapie. C'est ce que Lab--- m'avait dit à mon premier RDV. Pour moi ça n'a pas marché, mais comme quoi ça peut vraiment être une solution ! _________________ névralgie clunéale
Suivi Nantes
Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances -- |
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leilani
Inscrit le: 24 Oct 2013 Messages: 9
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Posté le: Mar Déc 03, 2013 1:37 pm Sujet du message: |
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Oui, moi i'ai erré DEUX années avant que l'on ne me parle de nerf pudendal, alors ce parcours (tomber direct sur le bon diagnostic+la bonne manip qui guérit) me fait rever...
En attendant l'irm dans deux semaines, je cherche un kiné ou ostéo, mais c'est difficile de trouver le bon... j'ai tellement peur qu'il aggrave les choses au lieu de les améliorer :-/ |
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leilani
Inscrit le: 24 Oct 2013 Messages: 9
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Posté le: Mar Déc 03, 2013 1:40 pm Sujet du message: |
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Petite question à coussinette tant que je te tiens : Lab** à Nantes, qu'est ce qu'il fait comme examen pour poser le diagnostic ? |
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Coussinette Profil : Fidèle
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Inscrit le: 19 Juil 2012 Messages: 554 Localisation: ouest
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Posté le: Mar Déc 03, 2013 3:38 pm Sujet du message: |
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Il regarde vite fait le parcours médical (le résumé fait par le généraliste ), mais surtout il pose des questions sur l'apparition de la douleur, ce qui la déclenche, son trajet etc.
Ensuite il examine très précisément le bassin, appuie sur différents endroits et demande si ça fait mal, ce que ça déclenche... il regarde aussi le dos et mobilise les jambes pour voir si tirer sur certains muscles déclenche la douleur. Et puis il fait un toucher vaginal et/ou rectal.
En fonction de toutes ces réponses il discute avec nous et donne son avis. Si on a des questions pour lui on peut lui poser. Moi il m'a orientée vers les infiltrations, tout en me conseillant de tenter la kiné entre temps (sachant que le délai avant infiltrations était de plusieurs mois).
C'est tout, pas d'EMG ni doppler, il vérifie quand même qu'il y ait eu les examens nécessaires auparavant pour prouver qu'il n'y a pas de cause autre qui pourrait expliquer les douleurs.
Voilà ! _________________ névralgie clunéale
Suivi Nantes
Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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leilani
Inscrit le: 24 Oct 2013 Messages: 9
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Posté le: Mer Déc 04, 2013 8:56 am Sujet du message: |
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Merci beaucoup ! ![Smile](images/smiles/icon_smile.gif) |
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sherel
Inscrit le: 21 Déc 2013 Messages: 3
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Posté le: Sam Déc 21, 2013 4:24 pm Sujet du message: |
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Coussinette a écrit: | Il regarde vite fait le parcours médical (le résumé fait par le généraliste ), mais surtout il pose des questions sur l'apparition de la douleur, ce qui la déclenche, son trajet etc.
Ensuite il examine très précisément le bassin, appuie sur différents endroits et demande si ça fait mal, ce que ça déclenche... il regarde aussi le dos et mobilise les jambes pour voir si tirer sur certains muscles déclenche la douleur. Et puis il fait un toucher vaginal et/ou rectal.
En fonction de toutes ces réponses il discute avec nous et donne son avis. Si on a des questions pour lui on peut lui poser. Moi il m'a orientée vers les infiltrations, tout en me conseillant de tenter la kiné entre temps (sachant que le délai avant infiltrations était de plusieurs mois).
C'est tout, pas d'EMG ni doppler, il vérifie quand même qu'il y ait eu les examens nécessaires auparavant pour prouver qu'il n'y a pas de cause autre qui pourrait expliquer les douleurs.
Voilà ! |
C'est étrange mais j'ai le sentiment que le service de Nantes deviens plus ...légère, dans son suivi.
Perso le 3 décembre j'ai été voir l'un des urologues du service qui travail avec le docteur Lab---, et il n'a pas envisagé une seconde le nerf pudendal, pas de bol depuis 15 jours sont apparues de nouvelles douleurs qui laissent de moins en moins de chances que cela vienne d'ailleurs. La seule réponse qu'il ai pu me donner est que si il s'agissait de douleurs pelviennes il faut attendre 6 mois pour parler de chronicité et donc de suivi plus abouti. Alors que l'on sait que plus le problème est pris tôt mieux c'est. Alors que se passe t-il à Nantes, plus le temps? trop de personnes avec la même pathologie? pourquoi plus d'emg ou doppler ? quel abandon... |
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Coussinette Profil : Fidèle
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Inscrit le: 19 Juil 2012 Messages: 554 Localisation: ouest
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Posté le: Sam Déc 21, 2013 5:55 pm Sujet du message: |
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Nantes ne fait ni EMG ni doppler, leur diagnostic se base uniquement sur l'examen clinique et l'infiltration positive (c'est à dire une amélioration le temps de l'anesthésie...). Pour eux, les autres examens peuvent avoir des faux négatifs autant que de faux positifs.
Comment ça se fait que tu n'as pas vu le Dr Lab--- directement ? Lui est très méticuleux...
Par contre je suis d'accord avec toi, on a plus de chances de guérir si on est pris en charge rapidement, et perso, rien qu' entre le premier rdv et l'opération, il y a quand même eu un an (sans compter le temps perdu avant, dans l'errance médicale !). _________________ névralgie clunéale
Suivi Nantes
Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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