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Audrey77 Profil : Fidèle
Inscrit le: 27 Juil 2013 Messages: 146
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Posté le: Dim Fév 09, 2014 11:41 am Sujet du message: |
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Maluna,
Pour le traitement, on m'avait donné du Lyrica que je n'ai pas supporté.
Actuellement, je prends du Miorel et du Laroxyl et aussi d'autres choses pour mon ventre et mon estomac qui dysfonctionnent depuis mes douleurs (vente toujours gonflé, nausées, langue blanche...).
J'ai rencontré une fois le Dr B......t mais c'est ma généraliste qui me fait les ordonnances.
Je fais de la kiné chaque semaine (une double séance d'1h) et j'alterne entre 2 ostéos sur Paris. J'utilise aussi 1 TENS 2 à 3h par jour. Et je fais de l'hypnose tous les 15 jours.
L'acuponcture et l'auriculothérapie, j'ai testé sans résultats.
Tes douleurs sont-elles apparues suite à qqch en particulier ? Arrives-tu à travailler ? Je suis à mi temps thérapeutique depuis 4 mois, je n'arrivais plus à travailler en souffrant et ai fait plusieurs malaises avec chutes de tension, c'est carrément le médecin du travail qui est intervenue auprès de ma généraliste. _________________ douleurs depuis mars 2013 suite à banale cystite
depuis mai 2013 : colopathie, gastrite, gêne pharyngée, nausées
syndrome myofascial périnéal diagnostiqué en octobre 2013 par le Dr B.......
kiné, ostéo, hypnose, en attente de résultats |
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maluna Profil : Fidèle
Inscrit le: 08 Fév 2014 Messages: 124 Localisation: IDF
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Posté le: Dim Fév 09, 2014 12:36 pm Sujet du message: |
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Audrey
Mon activité profesionnelle s'est stoppée en mars 13, fin de contrat d'interim, et les pbs d'ordre uro et gynéco sont apparus en Avril... je n'étais donc pas en activité...les pbs se multipliant je n'étais ni pressée ni disponible pour une autre mission, de plus nous préparions un grand voyage...j'attendais donc notre retour et la rentrée pour travailler ...les choses évoluant ainsi que mes craintes et interrogations ,et étant sure de ce qui m'arrivait depuis sep-oct j'étais plutôt occupée à chercher des médecins pouvant répondre à mes pbs...
Fin oct j'ai pris rdv avec Dr Baut....sur Paris pour Debut Fev...marre de consulter tous les medecins de france et de raconter ma vie pour rien!!!
Celui-ci t'a donc prescrit comme a moi du lyrica ( un cachet et abandon!!!)
Kiné j'imagine et infiltration, non????
Qu'en as tu pensé?
Tu as un second rdv en attente avec lui?
Quelles sont tes prochaines étapes?
Je dois faire une infiltration courant mars , le revoir pour suivi en Avril...
J'avoue que j'espere être en de bonnes mains et enfin guidée, suivie, et peut-être sur la bonne voie avec ce Medecin. _________________ NP depuis Avril 2013
Diagnostic Dr Ba*** Fevrier 2014 |
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maluna Profil : Fidèle
Inscrit le: 08 Fév 2014 Messages: 124 Localisation: IDF
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Posté le: Dim Fév 09, 2014 2:52 pm Sujet du message: |
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Audrey
Peux tu me dire si tu connais le blog de Gyne30??
cdt _________________ NP depuis Avril 2013
Diagnostic Dr Ba*** Fevrier 2014 |
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miolichri Profil : Fidèle
Inscrit le: 29 Nov 2009 Messages: 97
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Posté le: Dim Fév 09, 2014 4:17 pm Sujet du message: effets secondaires |
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pour Maluna :
la prise de poids était un des effets secondaires les plus importants dans les différents traitements pris, et les douleurs n'étaient pas calmées, j'ai donc décidé d'arrêter les médicaments, je me suis lassée au fil des années devant le manque de résultats.
Micheline _________________ NP depuis 2008 - échec de tous les traitements |
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Audrey77 Profil : Fidèle
Inscrit le: 27 Juil 2013 Messages: 146
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Posté le: Dim Fév 09, 2014 6:11 pm Sujet du message: |
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Maluna,
Je ne connais pas le blog dont tu parles. Je vais regarder.
Le Lyrica m'avait déjà été prescrit par mon médecin. Le Dr Baut---- m'a juste dit de prendre du Valium le soir. Pour lui, mes douleurs sont surtout d'origine myofasciale (j'ai plein de muscles gros et contractés qui appuient sur plusieurs nerfs dont le pudendal). Il m'a proposé des injections de botox mais étant donné le prix et le fait que même si ça me soulage, ça va s'estomper après quelques semaines, j'hésite. _________________ douleurs depuis mars 2013 suite à banale cystite
depuis mai 2013 : colopathie, gastrite, gêne pharyngée, nausées
syndrome myofascial périnéal diagnostiqué en octobre 2013 par le Dr B.......
kiné, ostéo, hypnose, en attente de résultats |
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Coussinette Profil : Fidèle
Inscrit le: 19 Juil 2012 Messages: 554 Localisation: ouest
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Posté le: Dim Fév 09, 2014 7:18 pm Sujet du message: |
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Tous les médicaments à peu près efficaces sur la névralgie ont tendance à faire prendre du poids (sauf pour certains qui les tolèrent mal et chez qui ils coupent l'appétit ou rendent nauséeux, pas sûre que ce soit mieux !).
Certains médicaments auront plus ou moins d'effets secondaires et d'efficacité selon les personnes, malheureusement il faut essayer pour savoir !
Le Lyrica tu dis n'avoir pris qu'une gélule, il faut savoir que tous ces médicaments ont des effets secondaires souvent très présents au début mais qui s'estompent avec le temps. Il faut commencer à petite dose et ne pas s'inquiéter si ont est vaseux, somnolent ou un peu nauséeux quelques jours... Après à chacun de voir ce qui est supportable ou pas bien sûr. Et il faut compter minimum 15 jours pour pouvoir voir l'efficacité _________________ névralgie clunéale
Suivi Nantes
Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances -- |
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maluna Profil : Fidèle
Inscrit le: 08 Fév 2014 Messages: 124 Localisation: IDF
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Posté le: Lun Fév 10, 2014 8:03 am Sujet du message: |
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Bjr Coussinette
Oui un cachet de lyrica 25 et urgences!
Sensation de trachée respiratoire rétrecie,visage gonflé,perte de sensation peau du visage...ils ont été très clair,arrêt...
Sinon tu as tout à fait raison , il faut un temps d'adaptation et qui plus est jusqu'à la dose souhaitée...
Merci pour vos réponses
Neurotin depuis 3 jrs, mais je ne peux pas prendre de poids, jai déjà bop de pb combo-sacré...
Salut les filles _________________ NP depuis Avril 2013
Diagnostic Dr Ba*** Fevrier 2014 |
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maluna Profil : Fidèle
Inscrit le: 08 Fév 2014 Messages: 124 Localisation: IDF
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Posté le: Lun Fév 10, 2014 8:12 am Sujet du message: |
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Audrey
Je suis très intéressée qd à la diff n.p myofasciale et les autres...je ne suis pas sûre de tout comprendre...on ne n'a pas expliqué non plus...
Moi aussi j'ai eu trés mal au muscle piriforme , trés dur et contracté, grâce aux électrodes relâchement de celui-ci, mais du coup hanche et coté bloqué en sciatique tronquée...qui ne me quitte plus et m'embête lors de position assise....picotements électriques long de cuisse, échauffement peau cuisse...
De plus jai comprendre que cette "n.p" n'est pas forcement réceptive aux infiltrations ni op....
Des explications pour m'aider,des avis???
Merci a vous ttes et tous _________________ NP depuis Avril 2013
Diagnostic Dr Ba*** Fevrier 2014 |
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maluna Profil : Fidèle
Inscrit le: 08 Fév 2014 Messages: 124 Localisation: IDF
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Posté le: Lun Fév 10, 2014 8:20 am Sujet du message: |
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Audrey
Si je résume et si j'ai bien compris, tu ne souffre pas de n.p mais de syndrome myo...pas de traitement mais des relaxants...et après?
tte ta vie comme ça ou c sensé disparaitre???
Quel acte ou traitement est sensé te soigner??
J'ai vraiment du mal car je n'ai pas l'impression que l'on ai de vraies réponses, vraies solutions...
D'ou ma sensation de prescription protocolaire... _________________ NP depuis Avril 2013
Diagnostic Dr Ba*** Fevrier 2014 |
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Coussinette Profil : Fidèle
Inscrit le: 19 Juil 2012 Messages: 554 Localisation: ouest
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Posté le: Lun Fév 10, 2014 8:36 am Sujet du message: |
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Ah oui réaction allergique là y'a pas le choix!
Avec le Neurontin ça va mieux ? Est ce que tu sens déjà une amélioration? Pour le poids il est possible de contrôler malgré tout, si besoin en se faisant suivre par une nutritionniste (oui encore des RDV et des sous mais il faut ce qu'il faut !). Moi aussi problème de hernie discale L5S1, et la diminution d'activité et donc de musculature n'aide pas... Là je commence la piscine pour re-muscler en douceur.
C'est dur de faire la différence en syndrome myofascial et NP "pure".
Les douleurs sont les mêmes en gros, c'est la cause qui est différente. Et savoir si les douleurs de nerf causent les contractures ou si c'est le contraire, c'est compliqué même pour les spécialistes.
Si syndrome myofascial il ne faut pas opérer car toute agression risque de majorer les contractures et aggraver les douleurs... _________________ névralgie clunéale
Suivi Nantes
Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances -- |
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maluna Profil : Fidèle
Inscrit le: 08 Fév 2014 Messages: 124 Localisation: IDF
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Posté le: Lun Fév 10, 2014 8:53 am Sujet du message: |
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Coussinette
Neurotin depuis 3 jrs à peine avec 2 prises de 200mg par/jr mat et soir...mais c loin de la nsation de sciatiquedose effective qui commence a 300mg x3 par jr apparemment...on verra...
je prefererais des anti douleurs ponctuels...surtout que mon pb reste surtout une sensation de sciatique avec fourmillements cuisse et hanche...sensation de chaleur diffuse en fin de journée...
Et tout cas marre de rester chez moi a rien faire en ayant peur de plus de douleurs...
Quelles sont vos désagréments?
Les tiens coussinette?
c dommage de devoir rester chez soi pour des pbs style sciatique ou lombo-sacrés de nos jours... _________________ NP depuis Avril 2013
Diagnostic Dr Ba*** Fevrier 2014 |
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maluna Profil : Fidèle
Inscrit le: 08 Fév 2014 Messages: 124 Localisation: IDF
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Posté le: Lun Fév 10, 2014 8:55 am Sujet du message: |
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Coussinette
Neurotin depuis 3 jrs à peine avec 2 prises de 200mg par/jr mat et soir...mais c loin de la dose effective qui commence a 300mg x3 par jr apparemment...on verra...
je prefererais des anti douleurs ponctuels...surtout que mon pb reste surtout une sensation de sciatique avec fourmillements cuisse et hanche...sensation de chaleur diffuse en fin de journée...
Et tout cas marre de rester chez moi a rien faire en ayant peur de plus de douleurs...
Quelles sont vos désagréments?
Les tiens coussinette?
c dommage de devoir rester chez soi pour des pbs style sciatique ou lombo-sacrés de nos jours... _________________ NP depuis Avril 2013
Diagnostic Dr Ba*** Fevrier 2014 |
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maluna Profil : Fidèle
Inscrit le: 08 Fév 2014 Messages: 124 Localisation: IDF
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Posté le: Lun Fév 10, 2014 8:56 am Sujet du message: |
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Coussinette
Neurotin depuis 3 jrs à peine avec 2 prises de 200mg par/jr mat et soir...mais c loin de la dose effective qui commence a 300mg x3 par jr apparemment...on verra...
je prefererais des anti douleurs ponctuels...surtout que mon pb reste surtout une sensation de sciatique avec fourmillements cuisse et hanche...sensation de chaleur diffuse en fin de journée...
Et tout cas marre de rester chez moi a rien faire en ayant peur de plus de douleurs...
Quelles sont vos désagréments?
Les tiens coussinette?
c dommage de devoir rester chez soi pour des pbs style sciatique ou lombo-sacrés de nos jours... _________________ NP depuis Avril 2013
Diagnostic Dr Ba*** Fevrier 2014 |
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Coussinette Profil : Fidèle
Inscrit le: 19 Juil 2012 Messages: 554 Localisation: ouest
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Posté le: Lun Fév 10, 2014 9:41 am Sujet du message: |
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Les anti douleurs ponctuels sont peu efficaces dans les neuropathies. Après si tu peux t'en passer tant mieux, il y en a qui arrivent à gérer avec les médecines douces. Je ne suis pas du genre à prendre un traitement facilement, mais après des mois de douleur j'étais épuisée, déprimée, à bout de force... donc pour moi c'était le moins mauvaise solution.
Moi les symptômes c'est la douleur sous les ischions dès que je suis en position assise, les brûlures plis de l'aine, grande lèvre et tout le pli entre la cuisse et la fesse. J'ai des sensations de grésillement du nerf, et coup de poignard dans la hanche à la rotation. J'ai aussi une sensation de brûlure et allodynie au niveau du coccyx. Voilà c'est tout je crois !
Essaie de garder une activité comme tu peux, en allant à ton rythme, marcher, nager si tu aimes, sans en faire trop surtout, (et c'est ça qui est difficile). Par moments je ne pouvais plus marcher donc repos forcé, mais après tout le corps perd en muscles, le dos etc, et c'est dur à récupérer. _________________ névralgie clunéale
Suivi Nantes
Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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maluna Profil : Fidèle
Inscrit le: 08 Fév 2014 Messages: 124 Localisation: IDF
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Posté le: Lun Fév 10, 2014 11:08 am Sujet du message: |
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Coussinette
Effectivement tout ça est dur à supporter...alors quoi nous sommes condamnées,jeunes, mamans, épouses,à être enfermées chez nous...et à bloquer tte la famille ds ses projets...Pourquoi ne passer à la solution de l'opération plutôt que de souffrir....je n'arrive pas à comprendre cette latence ds le temps qui épuise et déprime chaque malade...il faut décompresser le nerf non?
Du mieux pour toi aprés ?? _________________ NP depuis Avril 2013
Diagnostic Dr Ba*** Fevrier 2014 |
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