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J'aurais préféré ne pas l'être mais je suis le nouveau
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rrrr



Inscrit le: 09 Fév 2014
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MessagePosté le: Dim Fév 09, 2014 6:01 pm    Sujet du message: J'aurais préféré ne pas l'être mais je suis le nouveau Répondre en citant

Bonsoir,

Je vais commencer par le commencement.
Tout d'abord, quand j'étais jeune, vers l'adolescence, j'ai commencé à faire du rameur.
Suite à cette activité j'ai ressenti une douleur dans le testicule gauche ce qui durera à peu près 2 mois.
A chaque effort intense cette douleur venait puis partait toute seule.
Un jour, j'ai eu l'idée de faire des abdominaux mais pas les abdominaux basiques (difficile à expliqué par écrit) donc la même douleur est apparue cette fois, au niveau du testicule puis partait de nouveau toute seule.
Des fois c'était les deux en même temps mais cela ne durait pas plus de deux mois.
Donc j'avais fait une échographie des testicules, je suis allez voir un urologue puis un chirurgien mais toutes ces consultations ne révélèrent rien .

Après 2 ans passés sans aucune douleur, j'ai eu la FABULEUSE idée de me remettre en forme en voulant faire quelques abdos en juin 2013 c'est-à-dire, j'ai effectué 10 abdominaux le lundi puis 10 le mardi et là, la douleur au testicule droit est apparu puis ensuite au gauche donc je me suis dit : "c'est comme d'habitude, ça va disparaître dans un certain temps" mais non ça na pas disparut !
Donc j'ai consulté un ostéopathe qui ma fait découvrir cette maladie alors j'ai cherché sur internet en rentrant chez moi mais je n'aurais pas du.
Depuis les trois séances passées chez l’ostéopathe puis la lecture des symptômes de cette maladie, ma douleur c'est intensifiée, c'est à dire que ça va faire 7 mois que j'ai mal dans le bas du dos, dans l'anus et comme d'habitude dans les testicules et également surtout assis.
Je n'aurais pas été consulté, je n'aurais pas eu ces nouvelles douleurs, je suis dégouté.

En clair, j'ai 23 ans et je me rend conte que ma vie est foutu a cause de dix abdominaux.

Merci de votre lecture.
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Coussinette
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MessagePosté le: Dim Fév 09, 2014 7:23 pm    Sujet du message: Répondre en citant

10 abdominaux c'est rien ! Tu ne peux pas t'en vouloir pour ça en tout cas.
Je pense qu'il faudrait déjà que tu voies un spécialiste, ne pas te fier juste à un ostéopathe (qui t'as plutôt aggravé si je comprends bien).

Tu as vu ton généraliste pour tout ça ?
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Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --
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rrrr



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MessagePosté le: Dim Fév 09, 2014 8:46 pm    Sujet du message: Répondre en citant

merci pour m'avoir lu.

Attention je n'accuse pas mon ostéopathe mais c'est juste un constat que j'ai ressenti.
J'étais allez le voir le lundi ou le mardi et le vendredi matin j'avais mal dans l'anus, j'ai cru aux hémorroïdes mais ce n'était pas ça (j'aurais mieux voulu) et depuis, j'ai toujours mal dans le bas du dos et dans l'anus puis aux testicules.
Quand je m'allonge sur le ventre ça me fait la barre dans le bas du dos, jusqu'à ce que mon corps s'habitue à cette position.

Je suis allez voir mon médecin traitant et je lui est parlé de la névralgie du nerf pudendale, il ne connaissait pas.
Il m'a envoyez chez un neurologue à Paris (très sympas) qui ne savait pas ce que j'avais et quand je lui est sorti ce mot, il m'a dit qu'il ne pouvait rien faire pour moi.
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Digitale
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MessagePosté le: Dim Fév 09, 2014 10:18 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Si ça peut te consoler, moi aussi j'ai 23 ans , et moi aussi j'ai l'impression que ma vie est foutue d'avance.
Bon je ne suis pas un homme mais on est dans la même galère.
C'est triste a dire mais c moi qui ai apprit aux généralistes que je consultais ce qu'est une NP. Autant dire qu'on ne se sent pas très aidé.
J'ai pu compter que sur moi même, et a force de chercher j'ai trouver des gens qui s'y connaissent.
Un conseil, si ton neurologue dis qu'il ne peut rien pour toi : fuis !
Consulte un autre qui te feras passer un EMG, ou mieux, consulte un vrai spécialiste pour établir le diagnostic ( sur la carte des spécialistes, aix, Nantes etc ...)
Ne désespère pas ( facile a dire je sais ) il y a une solution pour chacun. On est jeune et le diagnostic s'est fait tôt , on peut tt de suite attaquer le pb.

L 'ostéopathie a bien marché pour moi, mais je veux quand mm faire les infiltrations.

Courage.
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Digitale
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Inscrit le: 05 Fév 2014
Messages: 38

MessagePosté le: Dim Fév 09, 2014 10:23 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Encore une chose : ce ne sont pas tes 10 abdos la cause. C'est juste l'élément déclencheur. Ça serait arrivé tôt ou tard. Les spécialistes que j'ai vu m'ont expliqué que le pb n'apparaît pas du jour au lendemain, il est là, asymptomatique, et un jour le corps n'arrive plus a compenser et les symptômes se font sentir.

C'est sur si ce foutu nerf pouvait rester a sa place , ça ferait des vacances à tout le monde !
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Audrey77
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MessagePosté le: Dim Fév 09, 2014 10:47 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour,

Comme Digitale, je pense pas que ce soit 10 abdos qui aient causé tes douleurs, elles devaient déjà être en latence. Mais c'est bizarre que tu avais parfois des douleurs depuis longtemps suite à des efforts.
Tu devrais essayer de trouver les coordonnées de qqn de sérieux et faire les examens nécessaires. Perso, je pense qu'un EMG est inutile, ça fait mal et ce n'est pas fiable.
Et sinon, quand tu prends rdv, n'hésite pas à donner tes symtômes à la secrétaire car se déplacer pour voir un médecin qui ne sait pas ce que tu as et ne se donne pas la peine de chercher, c'est du temps de perdu (je suis passée par là moi aussi).
_________________
douleurs depuis mars 2013 suite à banale cystite
depuis mai 2013 : colopathie, gastrite, gêne pharyngée, nausées
syndrome myofascial périnéal diagnostiqué en octobre 2013 par le Dr B.......
kiné, ostéo, hypnose, en attente de résultats
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rrrr



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MessagePosté le: Lun Fév 10, 2014 4:19 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Boujour,

Merci de me répondre, c'est très sympas.
Oui je pense que se fut l'élément déclencheur mais si je ne les auraient pas effectués je n'aurais rien au jour d'aujourd'hui donc je suis vraiment dégouté car une fois j'en avait fait et rien, c'était bien passé mais pas là.

Je peux vous dire que quand je pense que j'ai foutu en l'air ma vie pour quelques abdos, ça me donne envie de tout détruire tellement je suis en colère avec moi même !!!!

Mes douleurs étaient situées que dans les testicules mais après l’ostéopathe BOUM !!!! dans le bas du dos a fond puis dans l'anus !!!! Comme si qu'il m'avait déclenché la maladie qui dormait en moi.

Mais le nerf n'est pas en torsion ? Il est carrément déplacé ?
Digitale, quand vous me dites : "L'ostéopathie a bien maché pour moi", c'est à dire que vous en êtes ou niveau douleur ?

Merci, ça fait du bien de parler à des personne qui nous comprenne à 100%
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Digitale
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MessagePosté le: Lun Fév 10, 2014 4:43 pm    Sujet du message: Répondre en citant

J'ai des symptômes depuis 4 mois, mais c'est pas des douleurs insupportables. Je n'ai plus de brûlures anales ni vaginales grâce à l'ostéopathie , c'est déjà ça. Mais il faut un osteo qui connaisse vraiment le pb ! Et moi les manipulations externes ne m'ont rien fait, c'est les manipulations par voies interne qui ont été efficace.

Mais ce qui marche pour certain ne marche pas forcément pour d'autres ! Perso j'ai été voir un chiro au début et c t pareil que toi, il m'a déclenché des symptômes que je n'avais pas. Mais ils ont vite disparu !

Prends rdv avec un spécialiste. J'ai rdv dans 3 semaines a Paris avec dr B. Pour avoir un vrai avis et pas un " EMG positif vous avez le syndrome du canal d'alcock , au revoir" sans aucun autre examen.
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Digitale
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MessagePosté le: Lun Fév 10, 2014 4:45 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Non le nerf n'est pas déplacé, il est soit étiré, soit irrité, soit comprimé !
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rrrr



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MessagePosté le: Lun Fév 10, 2014 4:52 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Manipulations internes par un ostéopathe ?
J'ai du mal à vous suivre là.
Donc déjà l'EMG ne sert strictement à rien.
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Christine64
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MessagePosté le: Lun Fév 10, 2014 5:04 pm    Sujet du message: et oui !!!! Répondre en citant

J'ai bien compris qu'une EMG n'apporte pas de réels résultats. Il s'agit d'un examen douloureux et dont les résultats ne sont pas satisfaisants.

ains, beaucoup de spécialistes ont supprimé cet examen et tant mieux pour nous.

Oui, un ostéo peut faire des manipulations internes (avec notre accord bien entendu), par le vagin et/ou l'anus pour nous les dames et pour vous messieurs l'anus. Il se peut que cela puisse quelque peu soulager. Il faut faire attention de ne pas se tromper en le faisant faire car gare aux douleurs sinon....

Il faut absolument que l'ostéo connaisse la maladie mais pas que de nom, connaisse bien, très bien, excellemment, complètement sinon "pas touche" !
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong
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rrrr



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MessagePosté le: Lun Fév 10, 2014 5:22 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je sais que mon ostéopathe a "soignée" une de ses patientes de cette maladie.
Il m'a prévenu que c'était long mais qu'il le pouvait.
En revanche, il voudrait un résultat médical pour savoir si c'est vraiment ça que j'ai.
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Christine64
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MessagePosté le: Lun Fév 10, 2014 5:29 pm    Sujet du message: Répondre en citant

On ne guérit pas de cette maladie ... même une opération ne permet pas de guérir mais de soulager (quelquefois).

Je n'ai pas entendu parler de guérison complète, les spécialistes qui opèrent nous préviennent tous (tous sans exception) ; nous savons donc que nous ne guérirons pas mais nous pouvons avoir des améliorations.

Des méthodes (ostéo, acupuncture, hypnose etc ....) peuvent nous aider ; je pense que l'ostéo dont tu parles a dû soulager cette patiente ou alors elle n'a pas cette maladie.

Est-ce qu'elle a été diagnostiquée par un spécialiste et est-ce qu'elle a fait tout le protocole établi justement pour ce diagnostique.

J'ai pu remarquer que nombre de médecins ou ostéo etc ... disent nous trouver la solution mais personne n'a trouvé encore.

Peut-être que de jeunes malades (pas jeunes dans le sens de jeunesse mais jeunes parce qu'ils sont touchés depuis peu de temps) peuvent être soulagés au point de penser qu'ils sont guéris ???? là je ne sais pas. Ensuite la jeunesse du malade peut aussi aider pour une très bonne prise en charge de la maladie.
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Louloutte
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MessagePosté le: Lun Fév 10, 2014 5:34 pm    Sujet du message: emg Répondre en citant

Bonsoir,
Si j'ai un conseil à vous donner, c'est de ne pas passer d'emg. Cet examen n'est pas fiable et (pour mon cas) très douloureux et a emplifié mes douleurs. Il a pourtant été fait à Tenon par le prof A... en accéléré car il était en retard (10 minutes chrono).
Sylvie.
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rrrr



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MessagePosté le: Lun Fév 10, 2014 5:54 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je sais que l'on ne peut pas être soigné d’où mes guillemets mais soulager veux surement dire enlever une bonne partie de la douleur (j’espère).

Par contre quand je fait du sport, ça me "soulage" est-ce normal ?
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