PUDENDALSITE.COM

[gerladodo]

Bonjour ou bonsoir,

Bien que ce post pourrais ressembler à celui que j'ai diffusé dans une autre rubrique ...
Je voulais juste témoigner d'une amélioration de ma névralgie pudendale, mon problème de brûlure/radiation est toujours présent mais à +/-60%.
Trouble d’érection et insensibilité du periné (toujours présent), problème de constipation et douleur aux toilettes plu rares.
Après les anti dep, injections de géomicine dans la prostate et les consultations chez divers charlatants ... J'ai subit une infiltration qui n'a rien donné et l'acupuncture m'a juste soulagé. J'ai ensuite pratiqué la kinesio et en parallèle la manipulation/kiné (Dr Quoidbach en Belgique). En un an mes douleurs ont diminués de +/-40%, la douleur est plus profonde (moins palpable au niveau bas ventre/muscle pyramidal). Actuellement je pratique l'auriculothérapie et j'ai pratiqué une séance de saignée qui m'ont soulagé le problème sciatique à +/-2 ou 3%. Malgré ces 60% de douleurs toujours présente ,j'envisage une électrothérapie ou /et une consultation à la clinique de la hanche qui apparemment soigne la névralgie pudendale.
A 38ans, je devrais me réjoµir de ce soulagement malgré les 8 ans de calvaire et de libido scabreuse (aucun projet de vie possible) qui m'ont moralement détruit.
J'aimerais tant lire les témoignages de personnes guéries à 100%
En faisant le bilan le seul espoir qui me maintient en place est lentement mais sûrement ...

Courage à toute & à tous ... Bon rétablissement
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Nevralgie pudendale en 2005,infiltration,massage,acupuncture,kinésio,auriculothérapie...

[Louloutte]

bonjour,
Contente pout toi que tu ailles un peu mieux. Je te souhaite que ça continue. Je ne suis pas certaine que des personnes atteintes du np arrivent à se débarasser totalement de cette saleté !!
Sylvie.

[Christine64]

On ne guérit pas de cette maladie, on est soulagé au mieux à des pourcentages divers.

Ce n'est pas moi qui le dit c'est mon algologue qui me suit pour ma NP.

au moins, je suis fixée et cela me permet d'accepter (pas fastoche) et de gérer au mieux ou le moins mal possible.

Hélas, hélas, mille fois hélas pour nous, il nous faut vivre avec et les malades opérés restent avec des douleurs. Alors opération ou pas opération ? personne ne saura nous dire, les avis sont tellement différents.

C'est à nous et à nous seuls de prendre la décision. Pour moi, je pense que je passerai à l'opération quand les douleurs me seront devenues intolérables et que plus rien ne pourra me soulager. Ce sera la dernière solution que j'adopterai ; en attendant, j'ingurgite (contre mon gré) des médicaments et je m'asseois le moins possible.
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

[JOE51]

Effectivement, l'équipe de Nantes parle d'amélioration. Quant aux médicaments, nous n'avons guère le choix : j'ai essayé de diminuer le LAROXYL, RIVOTRIL et IXPRIM pendant une semaine : les douleurs sont revenues très rapidement. Je préfère avaler ces "cochonneries" plutôt que de trop souffrir et ne rien pouvoir faire. Je ne veux plus rester enfermée chez moi et être totalement isolée.

JOELLE
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Douleurs depuis fin 2OO6 - Diagnostiquée en Aout O8 : EMG positif - Prise en charge à Nantes : 4 infiltrations, chirurgie proposée - LAROXYL 25- RIVOTRIL : 10 gttes - IXPRIM : 3 c - 1 patch VERSATIS/jour - Retraitée après 3 ans en A.T. et invalidité.

[fanfan]

Tout comme vous j'aimerais lire des comptes rendus de personnes guéries suite aune opération

Je continue les médecines douces je veux y croire....mais ca a un cout
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[ANCELIN]

oui
je suis désireux aussi de connaitre des personnes ayant ce mal , et qui sont guéries ou avec une douleur minimun permettant une bonne vie sociale.
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2005 à 2007 3 infiltrations scanner avec rémission a chaque fois
2010 2 infiltrations manuelles et rémission
2013 octobre reprise des douleurs 3 infiltrations et rien

[jay.jay]

Bonsoir,

Je ne sais pas si on peut croire ces statistiques mais certains chirurgiens annoncent des vraies guérisons "totales" et des ameliorations significatives dans de nombreux cas.
Cf : http://www.pudendalsite.com/dr-Baut----.html

Moi je veux y croire et cest ce qui m'a poussé à affronter l'opération.
Ne perdons pas espoir même quand la souffrance est là.

Cordialement.
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Homme 29ans, symptomes np depuis 2011, infiltration pud. Gauche 2012, pas amelioration, botox + infiltration bilat en dec 2013 qques jours sans douleurs, operat bilat. aix 17 mars 2014

[Christine64]

guérison totale !!!! euh c'est possible mais alors il n'y en a pas beaucoup, peu de personnes sur ce site peuvent dire qu'elles sont soulagées à 100 % ou alors elles ont disparu de "notre circuit".

Nous attendons au mieux une baisse dans l'intensité des douleurs mais, malgré les % annoncés, personne ne nous dit le % d'amélioration que nous pouvons espérer.

Chaque chirurgien a ses propres statistiques et sa propre technique opératoire, ce sont des écoles différentes et avouons le (non ce serait plutôt à eux de l'avouer) qu'il y a une "guéguerre" entre eux (comme en ce moment avec les élections) et chacun défend "son territoire" en pensant que l'autre n'a pas la bonne technique pour l'entretien de ce territoire.

cependant, il y a quand même des améliorations dans l'intensité des douleurs et il faut les retenir.

tu es jeune et je pense que tu devrais avoir de bons résultats du moins je te le souhaite.

Le document que tu nous soumets date de quand ?

Ce que j'ai pu remarquer c'est que sur la technique "Nantes" les divers pourcentages annoncés sont exactement les mêmes que ceux évoqués en 2008 !!! ce qui signifie qu'il n'y a pas eu d'avancées ou d'améliorations dans les résultats malgré les années passées. Dommage !!!! la technique opératoire semble s'être améliorée mais aucun effet sur les résultats.

Ce sont les chiffres qui parlent (pas moi) !
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

[jay.jay]

Bonjour Christine,

Tout d'abord, je ne sais pas s'il y a des querelles de paroisses entre les différents professionnels de cette pathologie, mais si c'est le cas c'est vraiment dommage.... Ils devraient collaborer activement afin de rendre leur technique la plus efficiente possible. Ceci dans l'intérêt des patients mais également le leur s'ils veulent accroître toujours plus la reconnaissance du corps médical envers leur personne.
D'autre part, le document que je cite apparaît dans la rubrique "la chirurgie" de cet excellent pudendalsite. Il date apparemment de 2005 cf bibliographie.
Voilà, sinon il faut garder à l'esprit, à mon avis, que les vraies guérisons et les gens très significativement améliorés ne sont pas ou peu sur les forums puisque par définition ils vont beaucoup mieux. Gardons le moral!!!

Merci pour tes encouragements. Je te souhaite le meilleur également.
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Homme 29ans, symptomes np depuis 2011, infiltration pud. Gauche 2012, pas amelioration, botox + infiltration bilat en dec 2013 qques jours sans douleurs, operat bilat. aix 17 mars 2014

[Audrey77]

Les guérisons à 100 % ne sont peut être pas si fréquentes mais il y en a quand même (j'en connais une et d'autres cas m'ont été rapportés pas ma kiné). Le problème, c'est que ça prend souvent des années et que les gens qui vont bien mieux reprennent leur vie et ne viennent plus témoigner, ce qui est dommage pour nous. C'est dur de s'accrocher mais il le faut quand même.
Par contre, je suis sûre que si les médecins ne nous faisaient pas tourner en rond pendant des mois et qu'on commençait tous les soins vite, les améliorations seraient plus rapides et on aurait meilleur moral. Il serait plus que temps que le corps médical (surtout les gynéco et urologues) arrête d'ignorer les douleurs périnéales et s'intéresse plus à leurs patients !!
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douleurs depuis mars 2013 suite à banale cystite
depuis mai 2013 : colopathie, gastrite, gêne pharyngée, nausées
syndrome myofascial périnéal diagnostiqué en octobre 2013 par le Dr B.......
kiné, ostéo, hypnose, en attente de résultats

[Digitale]

J'ai moi aussi une amie guérit à 100% d'une NP après opération, depuis plus de 3 ans. Elle a des pb de piriforme a cause de l'opération, mais plus la moindre douleur du nerf !