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Administrateur
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Inscrit le: 29 Déc 2005
Messages: 126
Localisation: Pays de la loire / Homme 31ans
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 Posté le: Jeu Mar 06, 2014 2:47 pm Sujet du message: nouveau |
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cris78 a posté :
| cris78 a écrit: |
Bonjour,
Je suis nouveau sur ce forum mais "malade" depuis plusieurs années.
J'ai ressenti les premières douleurs en 2003, au départ de légères brûlures urinaires qui ont fait penser à une infection. Mais rien aux examens. Alors j'ai consulté un urologue qui a diagnostiqué une protatite sans germes et m'a demandé d'être patient. Il a tenté un traitement antibiotique "à l'aveugle" pendant trois semaines mais sans résultat ... Les douleurs urinaires au départ intermittentes sont devenues plus fréquentes, et des élancements dans le rectum sont venus s'y ajouter année après année. J'ai consulté un second urologue en 2006 qui m'a parlé d'hypertonie musculaire (la vessie commençait à dysfonctionner je pense en raison de contractions réflexes quand j'avais mal) et a prescrit une rééducation sphintérienne par biofeedback. Mais il ne connaissait pas de praticien et je n'ai pas pu le faire. (à Nantes plus tard on m'a dit que ça aurait agravé les choses)
C'est un gastroantérologue qui a évoqué pour la première fois une possible névralgie pudendale , je me suis alors renseigné sur internet et j'ai pris contact avec l'équipe de Nantes. Une consultation-bilan avec le docteur L. en 2010(neurologue- réadapation physique) puis deux infiltrations sous scanner fin 2010 mais retour des douleurs 4 heures après le geste. Le bloc anesthésique étant cependant jugé positif (disparition des douleurs pendant une heure au moins) , le prof. R. m'a proposé en juillet 2011 une intervention pour décompression bilatérale du nerf pudendal, même s'il a jugé cette NP atypique du fait que les douleurs sont peu agravées en position assise. J'ai demandé un délai car je n'avais pas tenté de kiné ou d'ostéo jusqu'ici , habitant trop loin des praticiens spécialisés. J'ai essayé cette thérapie, mais à plus de 100 km de chez moi le bénéfice était bien mince d'autant.
Après avoir tenté des injections de kétamine (sans effet) sur proposition du centre anti-douleur, j'ai souhaité avoir un second avis d'un chirurgien , celui du D. B à Paris (consultation délocalisée depuis Aix) en 2012. Après examen il m'a déconseillé l'opération qui selon lui agraverait les contractions réflexes liées à la douleur. Il pense que c'est avant tout un syndrome miofascial plus qu'une NP. Je suis ressorti un peu perdu et j'ai alors lever le pied sur les démarches pour m'en sortir , j'avais envie d'oublier un peu je crois ...
Aujourd'hui je vis avec les douleurs au quotidien et je me repose la question d'une opération car je n'ai que 41 ans . Mais je voudrais savoir si des personnes diagnostiquées NP ont ce type de symptômes:
-brûlures urétrales en particulier à l'extrémité (surtout en urinant / lors de l'éjaculation)
-douleurs réctales /anales sous forme d'élancement
-contraction musculaire douloureuse à la jambe (ischion droit) lors de l'éjaculation
-douleurs périnéales mais moins marquées que les autres et agravées par la position assise seulement en voiture. (sur une chaise je peux tenir plusieurs heures)
Désolé pour les détails intimes mais c'est pour être mieux compris. Mes douleurs ont incontestablement un aspect névralgique mais après c'est le flou : quel nerf ? Est-ce un problème musculaire qui amène le problème névralgique ou inversement ? La chronicité est établie mais il m'est difficile de parler d'agraction ces deux dernières années, des périodes d'accalmie succédant à des périodes de "crise". A la longue c'est cependant très difficile à supporter.
Merci de m'avoir lu , si certains connaissent un parcours semblable (soins, douleurs ...) vos remarques sont les bienvenues.
Bon courage à toutes et tous. |
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matos
Profil : Fidèle
Inscrit le: 11 Jan 2014
Messages: 33
Localisation: Dordogne
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| Posté le: Jeu Mar 06, 2014 10:00 pm Sujet du message: |
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| Bonjour je suis un homme de 48 an et mon 1 et symptômes était rétention urinaire brûlure a la miction ségrégation et surtout douleur apres éjaculation j ai était opérer par le prof Rob a Nantes bilatérales en 2010 avec soulagement nette mais rechute des douleurs en 2012 apres une autre intervention polipe a la vessie mais je crois que le plus important est la toute première infiltration positive avec plus aucune douleur même très peut de temps qui vonfirme bien une nevralgie pudendale ma première infiltration a était positive pendent 3 moi et je ne regrette pas mon intervention a Nantes car si j'en aurais pas eu l ablation des polipe j irais peut être bien aujourd'hui moi je di qui faut tout essayer pour en venir a bout . Merci |
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cris78
Inscrit le: 06 Mar 2014
Messages: 1
Localisation: Normandie
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| Posté le: Ven Mar 07, 2014 5:47 pm Sujet du message: |
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Merci Matos, il semble donc que la névralgie pudendale puisse donner ces symptomes. J'espère que tes douleurs s'atténueront de nouveau après l'opération de ce polype.
Cris
_________________
Douleurs chroniques assimilées à la NP depuis 2009-
échec des infiltrations - traitement Cymbalta |
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