PUDENDALSITE.COM

[POLET Rita]

Bonjour,
J'habite en Belgique, je souffre d'une névralgie d'Alcock depuis 10 mois et ferai ma 2ème infiltration le 7 mars. Je n'y crois guère, puisque la première a donné un bon résultat mais au bout de quelques jours, lorsque j'ai voulu reprendre une vie "normale", la douleur est revenue plus forte qu'avant. Je vais quand même faire cette infiltration, on ne sait jamais.

Qui d'entre vous connaît la méthode d'opération du Dr. Bec- de Liège (B) ? elle est différente de celle du Dr. Rob--- à Nantes.

Merci d'avance et courage à tous mes collègues-malades

[Cousin54]

Bonsoir,

saches qu'après l'infiltration, il y a quasiment toujours une période d'hypersensibilisation...
la douleur vient plus vite.. plus fort..
Ca dure 5 à 7 jours.. entre le 5ème et le 15ème jours... le plus souvent...

m'enfin, chaque cas est particulier....

bon courage et garde espoir

cousin
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N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)

[POLET Rita]

Ici, la douleur ne me quitte plus depuis que j'ai voulu nettoyer ma maison de font en comble ... puisque je me sentais mieux ! En plus, mon rv du 7 mars a été retardé au 1er avril : erreur de médecin lors de la prise de rv !

Je n'ai plus qu'à "mordre sur ma chique" comme on dit ici et tenir le coup jusque là.

Merci pour les encouragements !

Rita

[pascale deredel]

pour beaucoup et moi même les infiltrations ne donnent rien c'est une illusion pour une petite période - ça aggrave les douleurs qui parfois ne diminuent jamais

je dis cela car j'ai eu chez moi des témoignages téléphoniques concernant la np et ces saloperies d'infiltrations avec des gens en souffrance comme moi je l'ai été après l'infiltration (tres bien faite d'ailleurs) mais après j'ai incendié le médecin qui me l'avait prescrite

donc prudence et retenue
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np gauche
médicaments : rien
infiltration fév 2013 : aggravation
prise de Normast : nette amélioration
opérée à aix + botox : brulures dans la vulve : huile d'émeu vagisil xylocaine biofreeze

[POLET Rita]

Merci.

Mon problème n'est pas tellement l'infiltration mais plutôt l'opération. Quelle méthode choisir ? Celle du docteur R de Nantes ou celle du docteur B de liège Belgique.

Bon courage, il en faut !

Rita

[maluna]

Bjr Pascale
Tu es très présente, réactive et de bons conseils...je suis ton parcours avec attention, car tu es une des rares opérée sur AIX temoignant ici...bcp plus sur Nantes...
Voilà, j'ai rencontré le Dr Baut.. ce 1er Fév à Paris,le verdict fut sans suspens N.P suspicion C.Alcock a confirmer....avec reactions myofasciales cuisse droite...
Traitement( apres une capsule lyrica, abandonné pour allergie...Neurotin, normalement 300 x3 / jr , je prends 200mg midi c tout...)
Kine-osteo
Infiltration prevue debut mars
puis 2eme rdv en Avril pour bilan
Ma question:

Je ne souffre uniquement que de ma hanche et cuisse...rien d'autre,si j'ose...posture assise déclenche fourmillements, grésillements, électricité et sciatique...

Dans mon cas est-il judicieux de procéder à ces infiltrations?
le risque n'est -il pas trop important de declarer des douleurs des brulures enfin d'autres symptomes que j'ai encore la chance de ne pas subir...???

j'ai tellement eu l'impression d'une prescription protocolaire...jai presque envie de le revoir pour en parler...

Vos avis????
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NP depuis Avril 2013
Diagnostic Dr Ba*** Fevrier 2014

[POLET Rita]

Bonjour,

J'ai eu 1 infiltration (en Belgique, hôpital universitaire) et le mal avait disparu à 80 %. Comme j'avais vraiment bien j'ai fait la bêtise de nettoyer ma maison de font en comble. Résultat : le mal est revenu plus fort qu'avant et j'attends ma deuxième infiltration avec impatience, me promettant d'être plus prudente à l'avenir.

Moi, cette infiltration m'a vraiment soulagée; je ne sais toutefois pas si ça va me guérir ... Mais en attendant une opération, c'est un soulagement.

Bon courage !

Rita

[pascale deredel]

bonjour

si il y a suspicion par le docteur Baut---- il devrait suggérer l'opération

j'éviterai l'infiltration je ferai d'abord un echo doppler du nerf chez murielle mollo à aix et revoir Baut---- le jour même - ils sont voisins- pour voir si il y a compression ou pas

les douleurs myofaciales touchent de larges zones : périnée vessie fesses jambes dos et provoquent les mêmes douleurs qu'un nerf comprimé

que dit vraiment le docteur Baut---- à ton sujet ?
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np gauche
médicaments : rien
infiltration fév 2013 : aggravation
prise de Normast : nette amélioration
opérée à aix + botox : brulures dans la vulve : huile d'émeu vagisil xylocaine biofreeze

[maluna]

Merci pascale

Le compte rendu stipule:
Criteres de n.p droite
Syndrome canalairede type syndrome c.Alcock possible,à réevaluer...
avec une réaction myo-fasciale des muscles O.interne,Piriformes et Elevateurs
1-réeducation en relâchement des muscles
2-Introduction traitement
3-Infiltration du canal p.droit


Voilà...Alors infiltration nécessaire, bénéfique , protocolaire ou dangereuse????
Là avec 200mg de neurotin par jour, pas d'échauffements,de douleurs,impression sciatique.....rien...je suis sérieuse et calme, peu de voiture, de courses ou menage le mm jour...j'alterne...je me sens au ralenti c sûr mais bon je ne souffre pas...alors voilà...je m'interroge...

Merci de vos conseils ou vos expériences
_________________
NP depuis Avril 2013
Diagnostic Dr Ba*** Fevrier 2014

[pascale deredel]

je vois que Baut---- hésite entre la décompression ou myofaciale

moi j'ai eu syndrome canalaire avec le doppler de mme mollo Baut---- en ayant lu cela m'a dit : " opération immédiate"

Baut---- veut peut etre une infiltration pour savoir si c'est bien au niveau du canal d'alckok si après l'infiltration tu as quelques jours sans douleurs alors Baut---- te diras que c'est bien le nerf qui est comprimé

je répète moi je ferai pas infiltration mais impérativement le doppler du nerf pudendale chez murielle mollo qui le fait et qui travaille avec Baut----

si je comprends bien avec 200 mg de neurontin tu as moins mal????????????
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infiltration fév 2013 : aggravation
prise de Normast : nette amélioration
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[maluna]

OUI...jose à peine le dire ou le croire, 200mg midi, kine 2 / sem
repos qd besoin, et suis très sérieuse je choisis mes tâches par jour...Avt je passais aspirateur 3x/jr maintenant 3x/sem...c pas pareil !!!
OU je sors OU ménage OU courses...c dur de vivre au ralenti mais je veux éviter cette gêne à la hanche et ma cuisse qui grésille...je n'ai pas d'autres symptômes depuis...avt un peu d'échauffement haut des cuisses arrières...nette amélioration depuis neurotin, ou kiné ou repos??? je n'ai pas l'impression d'avoir les mm symptômes que les autres...
ca a commencé avec fausses cystites...impression intra vag...contractions perinee et pesanteur....avril à août, puis calme....fin oct gene en position assise et sensation de chaud derrière fesses et cuisses...re- calme fin déc à mi-janv...fin janv re sensation echauffement et sciatique...

Voilà...à l'heure actuelle je sens bien que c latent...mais si je pouvais éviter l'aggravation d'une infiltration comme je l'ai très svt lu ds les cas de réactions myo-f , j'avoue jmerais mieux...
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NP depuis Avril 2013
Diagnostic Dr Ba*** Fevrier 2014

[Coussinette]

Maluna, si j'étais à ta place (mais je n'y suis pas alors tu feras comme tu veux ), vu comme tu es soulagée avec le traitement assez léger que tu prends pour le moment, j'attendrai également pour me lancer dans les infiltrations... continue la kiné, surtout très très douce pour éviter que les muscles ne se contractent plus et majorent les douleurs, et attends de voir.

De toute façon, même les gens "guéris" ou bien améliorés adaptent leur activité et doivent se reposer bien plus...

ps: 3 fois par jour l'aspirateur ? je me trouvais plutôt maniaque mais à côté de toi Enfin... "ça, c'était avant" (-> oui je regarde trop la télé )
_________________
névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

[jay.jay]

Je rejoins les avis precedents maluna. Je suis d'ailleurs étonné que tu n'aies pas fait le doppler avant la consultation du dr Baut----. Moi, qd j'ai pris rdv la première fois avec ce docteur, on m'a demandé de faire le doppler avant, c'était obligatoire.
Pour moi, il s'est avéré positif uniquement à gauche mais j'ai été décompresse de manière bilatérale et il s'est avéré effectivement que le nerf était comprimé des 2 côtés ds le canal d'alcock. Donc, ce n'est pas sûr a 100 % mais il vaut mieux passer par là avant d'aller plus loin dans les investigations.

Surtout que les infiltrations sont souvent juste un indice de plus dans le diagnostique donc autant commencer par le doppler.

Cordialement.
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Homme 29ans, symptomes np depuis 2011, infiltration pud. Gauche 2012, pas amelioration, botox + infiltration bilat en dec 2013 qques jours sans douleurs, operat bilat. aix 17 mars 2014

[pascale deredel]

JE PENSE COMME TOI : DOPPLER AVANT !!!
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médicaments : rien
infiltration fév 2013 : aggravation
prise de Normast : nette amélioration
opérée à aix + botox : brulures dans la vulve : huile d'émeu vagisil xylocaine biofreeze