PUDENDALSITE.COM

[vincent]

La fréquence et l'intensité de nos douleurs varient et évoluent bien souvent dans le temps.
Pour ma part, les douleurs sont survenues soudainement, d'une intensité très violentes et permanentes.
Et vous, comment sont survenues vos douleurs, l'intensité de celles-ci, sont-elles permanentes ou essentiellement par crises ?
Comment vos douleurs ont évoluées dans le temps et comment se sont-elles propagées dans votre corps ?
Quelle notre donneriez-vous à "l'intensité de vos douleurs" sur l'échelle de 0 à 10 ? (0 : aucune douleur, 10 : douleurs insoutenables).
Quelle note également donneriez-vous à "la fréquence de vos douleurs" sur l'échelle de 0 à 10 ? (sachant que "10" représente des douleurs permanentes).
Merci à tous d'apporter votre témoignage et bon courage à tous. A très bientôt.

[pouchy]

Mes douleurs (qui, je le rappelle, n'ont pas encore été diagnostiquées comme NP - donc à ne pas prendre forcément comme une référence) sont ponctuelles : elles surviennent en moyenne tous les deux-trois mois (je ne vois pas trop quelle note donner pour la fréquence, mais 2-3 mois par rapport à ceux qui souffrent au quotidien, cela me semble peu)

Quant à l'intensité de la douleur, c'est assez variable : parfois les crises sont supportables, et à part mon visage qui se crispe pendant une bonne demi-heure, mon entourage ne s'aperçoit de rien. Pour ces fois-là, je mettrais 4/10

Mais le plus souvent, les douleurs sont insupportables : je tourne et virevolte dans tous les sens, je m'asseois, je me lève, je me couche, je marche, je me masse... mais rien n'y fait : je ressemble à un jeune chiot qui voudrait se débarrasser de sa queue Une note : 8/10

Et la pire de mes crises - pour laquelle je garde la note de 10/10 - a failli me jeter sur le carreau : j'ai dû réveiller mon ami (parce que ça m'a pris en pleine nuit) pour qu'il me surveille, car j'étais à deux doigts de m'évanouir.

Toutefois, les notes sont toujours assez aléatoires : je mets 4 là où d'autres mettraient peut-être 2 ou 6. Je ne me réfère qu'à mon propre vécu des douleurs qui n'ont pas toujours la même intensité.
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Des crises de plus en plus fréquentes et douloureuses - en attente d'être diagnostiquée...

[lily]

pouchy,
tous les 2-3 mois? excuse moi mais en cas de NP on a mal tous les jours...ou quasi. je ne crois pas que tu souffres de NP; je dis ça car l'emg est très douloureux et qu'en plus tu sembles souffrir de fibro

lily

[pouchy]

J'ai lu récemment quelque chose sur les proctalgies fugaces : ce sont des douleurs identiques à celles des névralgies pudendales, mais qui surviennent avec une fréquence d'une crise tous les deux à trois mois.
Pour info :
http://www.med.univ-rennes1.fr/uv/snfcp/enseignement/DIU-DESC/DIU-COURS-mars01-Algies-Anorect_Chroniques.htm

J'en ai parlé au neurologue, qui pense que c'est cousin germain, et que dans les deux cas, le nerf pudendal est mis en cause.
Je souffre de ces douleurs depuis l'adolescence, mais à cette époque, les crises étaient beaucoup plus espacées et relativement brèves. Elles sont devenues plus fréquentes, plus longues et surtout plus douloureuses au fil des années, pour atteindre un nouveau stade il y a 3-4 ans, et un autre encore il y a six mois.
Je sais que je ne souffre pas autant que ceux qui fréquentent ce forum, mais je préfère avoir l'avis d'un spécialiste, et s'il l'estime utile, passer un EMG - même si c'est douloureux - pour m'assurer qu'il n'y a pas une affection de ce nerf... Car si c'était le cas, mieux vaut prendre le mal à son début.
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Des crises de plus en plus fréquentes et douloureuses - en attente d'être diagnostiquée...

[geffroy]

je vous ai donne une suite dans ma rubrique hesitation operation c est decide j y vais. je veux indiquer aux personnes qui ont peur de l emg que ce n est pas si terrible que ca et pour ma part jai tres bien supporte !
il vaut mieux etre sur d une atteinte np le plus vite possible alors n hesitez a faire cet examen

[Administrateur]

MESSAGE DE VINCENT

La fréquence et l'intensité de nos douleurs varient et évoluent bien souvent dans le temps.
Pour ma part, les douleurs sont survenues soudainement, d'une intensité très violentes et permanentes.
Et vous, comment sont survenues vos douleurs, l'intensité de celles-ci, sont-elles permanentes ou essentiellement par crises ?
Comment vos douleurs ont évoluées dans le temps et comment se sont-elles propagées dans votre corps ?
Quelle notre donneriez-vous à "l'intensité de vos douleurs" sur l'échelle de 0 à 10 ? (0 : aucune douleur, 10 : douleurs insoutenables).
Quelle note également donneriez-vous à "la fréquence de vos douleurs" sur l'échelle de 0 à 10 ? (sachant que "10" représente des douleurs permanentes).
Merci à tous d'apporter votre témoignage et bon courage à tous. A très bientôt.
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Névralgie pudendale sévère, Décompression bilatérale

[Administrateur]

MESSAGE DE NICOLASENNA

Pour ma part vincent, en installant une des machines que j'avais vendus ( matériel très lourd ) j'ai ressentis une douleur foudroyante dans le sacrum et le bas du dos. Ce jour là je pleurai sur la table de la radio à l'hospitale. Au début je ne pouvais pas me pencher de 10°c mais je pouvais massoir, jusqu'au jour où je ne pouvais plus rien faire, rien soulever, même pas un petit sac de course, pas m'assoire ni tenir debout. Des brûlures dans tous le bas du corps et surtout la sensation que mon bassain se déchire en deux ( sans exagération ).
courages les amis
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"nico38" il a fallut changer de pseudo alors : accident de travail, déchirure du piriforme avec lesions radiculaires entrainant une NP gauche.
Au lit 22h sur 24 depuis + de 2 ans

[Administrateur]

MESSAGE DE ALEX

bonjour a tous,pour ma part mes douleurs depuis 4 ans,sont de 8 sur ton echelle vincent, avec des crises allant a 10.les douleurs sont 1 chose , mais n avez vous pas des problemes de sante, ailleurs declenches par le np ???.dans la vie je suis quelqu un qui a un moral et 1 patate d enfer, mais je dois le reconnaitre,depuis cette maladie ,je suis tres fatigue,et ai vraiment la sensation ,des le lever , d avoir 1 poids enorme sur le dos que je traine toute la journee,etmeme en ayant tres bien dormi, je me reveille epuise(toutes ces douleurs travaille l esprit).en ce moment meme assis je n en peux plus je vous dis a bientot.
alex.

[Administrateur]

MESSAGE DE KETTY

Oui bien sûr que toutes nos douleurs et l'inquiétude que l'on a par rapport à notre maladie influent sur le moral! et quand on deprime on est fatigué, pas envie de se lever et meme envie de rien. Tu fais peut etre une depression masquée, je te conseil d'aller voir ton medecin généraliste pour qu'il te prescrive un petit truc pour t'aider à passer ce mauvais cap.
Courage Alex