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vincent

Los de la réalisation de l'EMG, le résultat et l'interprétation de celui-ci à une importance capitale pour poser le diagnostic. Les spécialistes en ce domaine arrivent très souvent à poser un diagnostic concernant l'électromyogramme en s'appuyant également sur les symptômes, les douleurs et l'examen clinique.
Cependant, mon expérience et celles d'autres malades touchés par cette pathologie démontrent que dans certains cas, un EMG négatif est considéré comme un diagnostic final sans prendre en compte les symptômes et les douleurs associées. Je me permets de vous en informer afin d'attirer votre attention sur la prudence que l'on doit avoir à ce sujet.
Les spécialistes s'intéressent toujours à l'ensemble et ne se base pas que sur l'EMG.
Le résultat de mon premier EMG étant négatif on m'avait assuré que je ne pouvais pas souffrir de cette pathologie. A aucun moment, on a tenu compte de ma souffrance et de mes douleurs qui évoquaient pourtant de façon très importante notre pathologie. Cela m'a valu d'errer de médecin en médecin pour savoir qu'elle maladie je pouvais alors avoir. Ne trouvant évidemment rien lors des autres examens (IRM, Scanner, radio, analyses, etc...), on a rien touvé de mieux que de me dire que c'était psychologique.
J'ai donc effectué un autre EMG, avec un médecin spécialisée dans notre pathologie, qui à démontrer des compressions très importantes.
La façon d'effectuer un EMG mais aussi son interprétation, les symptômes ainsi que l'examen clinique sont un ensemble qui permettent de poser le diagnostic final. A retenir qu'un EMG négatif ne démontre pas toujours que vous n'êtes pas atteint par cette maladie. Vos symptômes et vos douleurs doivent être évocateur pour réaliser un autre EMG.
Ayant vécu cette errance de diagnostic, essentiellement à cause d'un premier EMG négatif et mal interprété, je me permets d'attirer votre attention sur ce point qui est à capital, car le temps est un facteur très important dans notre cas.
Merci à tous de témoigner sur votre EMG et sur votre expérience personnelle à ce sujet. Bon courage à tous.
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Névralgie pudendale sévère, Décompression bilatérale en 2005, Invalidité 2ème catégorie.

ketty · Posté le: Ven Jan 27, 2006 5:48 pm Sujet du message: EMG

Oui Vincent, tu as raison de parler de tout ça. Mon EMG était positif par contre les medecins me disent que mon nerf est juste abîmé et pas coinçé. Vu qu'aucun traitement n'a marché, j'ai un serieux doute sur le fait qui ne soit pas compréssé ou coinçé... J'insisterai donc pour qu'ils aillent voir quand même dedans!

pouchy · Posté le: Sam Jan 28, 2006 9:31 am Sujet du message:

Pour ceux qui viennent sur ce forum, il faut savoir que le site indique les coordonnées de différents hôpitaux où des médecins sont spécialisés dans les pathologies du NP.
Je pense qu'en cas de doute, il vaut mieux avoir à faire à ces spécialistes qu'à d'autres neurologues qui ont certes entendu parler des névralgies pudendales, mais qui ne savent pas pour autant les déceler.
Je m'y connais moins que vous tous dans ce domaine, mais je me permets de m'exprimer sur la question, car le neurologue que je suis allée voir est dans ce cas là : il connait les NP, il aurait pu me faire pratiquer un EMG à l'hôpital du Mans (j'ai même un peu insister dans ce sens, par flemme d'aller jusqu'à Nantes), mais il a eu l'honnêteté de me dire qu'il ne serait pas en mesure de lire correctement les résultats. C'est pourquoi il préfèrait me diriger vers les spécialistes de Nantes.
J'ai trouvé ça rassurant d'avoir quelqu'un d'honnête en face de moi, qui reconnaissait ses limites, car je suis consciente que certains médecins se croient capables de tout faire, de tout déceler et de tout guérir... C'est comme cela qu'on en arrive à des défauts de diagnostiques ou à des erreurs médicales graves.
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Des crises de plus en plus fréquentes et douloureuses - en attente d'être diagnostiquée...

alex · Inscrit le: 16 Jan 2006 Messages: 14 Localisation: toulon

bonjour vincent,tu as raison au sujet des emg,j en ai passe 3 par divers specialistes(neurologue et professeurs en neurologie sur marseille, montpellier,toulon..),tous negatifs.a aix en provence, enfin le dr de B. et le dr Baut----, m ont enfin confirme le np,(malgres 1 emg negative par 1 proffesseur tres connu a paris ,bonjour le moral).malheureusement presque 3 ans de perdus avec des diags errones.
courage a tous.
alex.

ketty · Posté le: Sam Jan 28, 2006 11:39 am Sujet du message: Bonjour Alex

Comme ça a dû etre dur pour vous moralement et physiquement, et en plus se dire que l'on a perdu 3 ans pour rien c'est terrible. Je suis de tout coeur avec vous.

alex · Inscrit le: 16 Jan 2006 Messages: 14 Localisation: toulon

bonjour a tous,1 nouvelle semaine commence.merci ketty,pour votre post,
c est vrai que c est epuisant pour le moral de voir tous ces specalistes, qui quand il sont depasses, mettent ca sur le compte du stress(il n arrange rien , c est sur ,mais quand meme)et du coup vous font perdre du temps et de la patience,voire meme, vous mettent le doute quant a votre maladie,il faut rajouter aussi, qu il n est pas facile de raconter a chaque fois nos douleurs,vues ou elle se trouvent,maintes et maintes fois.
c est pour cela qu il faut temoigner, pour que ceux qui nous lisent gagnent du temps( au moins que ca servent a quelque chose).
bonne journee et courage, on va y arriver.
alex.

ketty · Posté le: Lun Jan 30, 2006 12:11 pm Sujet du message: Bonjour Alex

Oui, toujours se repeter c'est fatiguant moralement. J'ai quand meme eu de la chance de tomber sur des medecins qui ont trouvé quasiment tout de suite ce que j'avais (ça à pris seulement 3 mois), mais j'envisage d'aller voir le Dr Baut---- et de repasser un EMG avec le Dr B., car on me dit que mon nerf est "seulement" abimé mais pas coinçé et je voudrai avoir confirmation de ce fait pour ne pas perdre encore plus de temps si il s'avere qu'il est bel et bien coinçé!