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[CLARISSE02]

Le docteur Lab--- m'a diagnostiqué ce syndrome fin septembre, et exclut une NP.
Seulement, je me pose des questions. Certains d'entre vous peuvent-ils m'aider en y répondant pour leur cas particulier?

1- Avez-vous des moments d'accalmie, genre 2 mois d'affilée, et des poussées de crises, ou est-ce quotidien?
2- Le stress et les problèmes persos influent-ils sur votre douleur?
3- Avez-vous essayé la kiné spécialisée? Si oui, pour quels effets?
4- La position assise est-elle plus désagréable que les autres?

Merci de vos témoignages.
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Spasmes et contractures depuis 1998
EMG négatif, sydrome du muscle obturateur interne et du muscle piriforme diagnostiqué à nantes fin sept 08.
Kiné + Effexor

[trekkeuse]

Je ne sais pas si je peux vraiment vous aider....mais nos symptomes sont assez proches :

Douleurs intermittentes a la hanche depuis 1998, diagnostiquées comme tendinite du moyen fessier en 2006 : 3 infiltrations de corticoides , soulagement partiel

30 séances de kiné mezieres pour corriger une scoliose et lordose : bénéfique en partie
Ostéopathie : pas d'effet flagrant

Nouvelle infiltration moyen fessier en mai 2008 : peu de résultat
Mésothérapie : pas d'effet
Les étirements dynamiques du fessier et les séances d'ultrasons sur la hanche réactivent les douleurs.

Je pense avoir un syndrome du pyramidal, mais pour l'instant le medecin du sport me soigne surtout pour la tendinite du moyen fessier ,je pense que tout est lié, mais qu'il faut procéder par étape
Pour l'instant j'ai des douleurs diffuses aux fessiers et une douleur plus aigue qui descend plus ou moins rapidement dans la jambe quand je marche. Pas de douleurs assise.
J'essaie de faire régulièrement des étirements doux basés sur la kiné mezieres : postures pour étirer la chaine musculaire postérieure, j'étire également les quadriceps, en insistant sur la respiration.
J'essaie de faire des marches (car j'aime çà et pour moi c'est important de rester active) , il m'arrive meme de faire des randonnées que je finis bien souvent avec des douleurs.

Avec le temps je vois ce qui me déclenche les douleurs et ce qui les soulage. Je pense qu'en dehors de tous les examens cliniques, radiologiques ou autres, nous sommes les seuls à ressentir ce qui se passe réellement dans notre corps. Il faut essayer de trouver ou nous avons des contractures...ce qui n'est pas facile.

Je ne prends pas de médicaments : aspirine, paracétamol, anti inflammatoires ne me soulagent pas.

J'ai un rendez vous pour IRM de la hanche en décembre...

Pour répondre plus précisément à vos questions :

-j'ai eu des périodes d'accalmies depuis 1998
-pour moi, je pense que c'est plus les surmenages physiques qui influent sur mes douleurs que le stress (nature optimiste et calme)
- la kiné mezieres est la seule qui me soulage partiellement
-soulagement en position assise

je ne pense pas avoir de NP

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Douleur hanche-jambe dep1998- périarthrite hanche diagn 2006-kiné meziere- infiltr cortic: leger soulagt- douleurs après étiremt kine et ultrasons -mésoth- pas de douleurs assise sauf qqes fourmillemt- piriforme contracté-soulagt etiremt obtur+pirif

[RD]

Pour répondre aux questions de Clarisse02...

- Depuis le début de mes problèmes (avril 2006), les douleurs ont été constantes. Mais je dois reconnaître que j'ai eu une période d'accalmie de près de 5 mois qui m'a même permis de refaire de la compétition en vélo. Sinon, pour résumer, mes douleurs testiculaires sont très, très fluctuantes. Au quotidien, j'ai un bruit de fond douloureux, bilatéral (un coup à gauche, un coup à droite...), et puis des épisodes de crises très douloureux. Jusqu'à aujourd'hui, je n'ai toujours pas réussi à associer les crises à un évèvement précis. J'ai quand même un soupçon avec certaines postures et la pratique du vélo, mais dans ces hypothèses, les crises surviendraient avec plusieurs heures de décalage.... étrange...

- Vis à vis du stress... je dirais que c'est pour tout le monde pareil. On supporte d'autant moins bien les douleurs qu'on se trouve dans de mauvaise disposition psychologique. En fait, c'est un cercle vicieux qui fait que l'on "s'écoute" en permanence. Mais objectivement, je n'ai pas identifié de crise de maux clairement déclenché par un coup de stress particulier. Quant à l'origine psychologique de l'ensemble de ces pathologies (sujet un peu traité sur ce forum), je suis sceptique. Je pense qu'en fonction de son tempérament, et devant l'absence d'explication par le corps médical, on est plus ou moins tenté de chercher une raison du côté du vécu. Mais objectivement, la vie est ainsi faite que tout le monde pourra trouver dans son vécu une origine potentielle. Je me suis posé la question un moment, je n'exclus pas une contribution psychologique dans le tableau des symptomes... mais le pb d'origine ne vient pas de moi, j'en suis convaincu.

- Je n'ai pas encore essayé la kiné spécialisée... J'ai rencontré des gens qui voulait absolument me faire essayer la microkiné. Mais ce que j'en ai lu me rend sceptique. Ca n'a pas l'air bien sérieux. Déjà que je ne crois pas trop en l'acupuncture. Cela dit, je n'exclus pas d'essayer un jour quand je serais vraiment désespéré...

- Pour la position assise... c'est un sujet spécial. J'ai des douleurs testiculaires depuis 2.5 ans. Et c'est JJ Lab--- qui m'a posé la question le premier, en août dernier. Sur le coup, je n'avais pas les idées claires et je lui ai dit que je ne voyais pas de lien entre mes douleurs et cette position. Ce qui a d'ailleurs contribué à ce qu'il écarte la NP dans mon cas. Mais depuis, je suis moins sûr. .... Comme j'ai mal quasiment tout le temps, je me dis que quand je suis debout, je marche, je bouge, et j'écoute moins ma douleur... Mais ces derniers temps, je pense plutôt que le position assise accentue quand même les douleurs mais pas au point de ne pas pouvoir rester dans cette position.

Et pour mes dernières nouvelles, j'ai vu le Dr Ba---(Lyon) à Lyon, qui semble perplexe sur le diagnostic de JJ Lab---. Il a un doute sur la NP dans mon cas. En fait, il a surtout été le premier a faire un vrai examen manuel (après 2.5 ans !!). Il a été palper le NP et il l'a trouvé bien raide à droite. La manipulation est plus que désagréable mais je crois qu'elle était indipensable. Du coup il prévoit un EMG pour moi. Et je ne comprends pas pourquoi Lab---, à qui j'ai laissé 140 €, n'a pas fait cet examen...

[CLARISSE02]

Eh bien, voila deux réponses très précises dont je vous remercie de tout coeur.
140 euros.... oui c'est bien son tarif! Mais moi il m'a bien fait la manipulation dont tu parles, par toucher rectal. J'ai eu mal, mais malgré cela, il exclut la NP par rapport au fait que la douleur n'est pas liée à une position particulière.
Par contre, je ne me verrais pas refaire du vélo.

Pour ma part, je n'ai aucune douleur ni génitale ni urinaire (ouf!) juste un spasme rectal intermittent qui peut me laisser en paix plusieurs mois durant! et que je ressents, allez, 3 fois par jour. Donc, très supportable même si très déplaisant.

J'ai surtout mal aux muscles fessiers tout contracturés.
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Spasmes et contractures depuis 1998
EMG négatif, sydrome du muscle obturateur interne et du muscle piriforme diagnostiqué à nantes fin sept 08.
Kiné + Effexor

[nadja]

je peux te dire pourquoi Lab--- ne t a pas fait d'EMG . Tout simplement parce qu il n'y croit pas . Attention l'EMG est un examen douloureux et pour le moins désagréable et pas reconnu par la majorité des spécialistes.
J ai un EMG positif et Lab--- que j ai vu ensuite m a dit que cela ne voulait strictement rien dire. Il a un doute sur ma NP et pense qu il s'agit d'un probleme rhumato (L5 S1)
L'équipe de bayonne proche dans la technique de nantes, m a fait la meme remarque : l'EMG ne sert à rien..... Il ya des gens qui ont un emg négatif et qui ont une np et inversement!
Pour ma part je regrette d'avoir fait cet examen pour qu on me dise aujourd'hui que je n'ai sans doute pas de np...L emg positif m'a fait perdre beaucoup de temps, je n'ai pas cherché un autre diagnostic persuadée d'avoir une np . Aujourd hui je repars à zéro apres 3 ans et beaucoup d'argent perdu en ostéo et autres soins
Alors méfiance, surtout quand les symptomes ne sont pas tres nets;
Amicalement
nadja[/b]
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nadja

[CLARISSE02]

Pour répondre à mes propres questions :

1 et 2- j'ai de longues périodes d'accalmie, qui correspondent plutôt à des moments de ma vie heureux, donc zen et insouciants. Le stress me redéclenche les crises..
3- j'ai commencé la kiné par une spécialiste du NP qui figure sur la liste de notre site. Sur le moment : agréable, et fin de la journée géniale. Mais là, j'ai quand même bien mal....
Le but est de décontracturer les muscles fessiers profonds, pour éviter qu'ils ne se recontractent par réflexe, dès le 1er stress suivant.
4- la position assise n'agit pas sur la douleur, sauf évidemment quand mes muscles fessiers sont plus contractés.

J'ai mal aussi aux hanches, normal, vu que les muscles piris et OI prennent racine à la hanche.
Mes points triggers sont très sensibles et caractéristiques de ce syndrome.

On ne retrouve pas d'événement déclencheur de mes 1ères douleurs qui datent de fin 1997, déjà...

J'ai eu un EMG en mars 1998, qui s'est avéré tout à fait normal, donc négatif, et le doc Lab--- ne m'a même pas parlé d'en refaire un.

Sur ce point, je déconseille l'EMG car:
- c'est douloureux et assez choquant
- le résultat est imparfait car parfois faux, et non précis quant à la localisation exacte du problème....
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Spasmes et contractures depuis 1998
EMG négatif, sydrome du muscle obturateur interne et du muscle piriforme diagnostiqué à nantes fin sept 08.
Kiné + Effexor

[RD]

Tu m'inquiètes quand tu dis que tes diverses contracturent traînent depuis 10 ans !

Personne ne t'a parlé d'infiltration au niveau des vertèbres (D12/L1 ou L4/L5) ? Ou bien d'injection de botox ?

Sinon, qu'est-ce que l'Effexor ?

Merci.

[joa]

l'effexor est un antidepresseur, qui comme tous les antidepresseurs agit à la fois sur les douleurs et le moral
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femme 54 ans
infiltration à Nantes mars 2008 et août 2008

[CLARISSE02]

Effexor est bien un anti-dépresseur, qui atténue la sensation douloureuse.

On m'a parlé d'infiltration du ganglion impar, ou carrément d'infiltration du canal d'Alcock. Et pourtant, il parait que ce n'est pas une NP...
Faudrait savoir!!!

J'ai eu comme Trekeuse une tendinite du moyen fessier, à force de me contracter autour de cette zone, bien soulagée par les corticoïdes.
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Kiné + Effexor

[joa]

moi aussi le dr Riant de Nantes me propose une infiltration du ganglion impar.
J'ai déja eu 2 infiltrations dans 2 endroits differents, et comme il n'y a pas eu sédation des douleurs dans le 1/4 d'heure qui suivait, il m'a dit aussi que ce n'était sans doute pas un NP, mais peut-être un pincement de ce ganglion.
J'aimerais bien avoir des nouvelles de quelqu'un qui aurait été soulagé par ce procédé.
Je souffre de brulures au niveau urinaire et de la vulve et un douleur du coccyx. La kiné a réduit mes douleurs. Je suis en train de me faire faire des semelles pour améliorer ma position et je suis en train de me sevrer du cymbalta prescrit à Nantes il y a 1 an car intellectuellement je supporte mal de prendre ce genre de produit (antidepresseur).
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femme 54 ans
infiltration à Nantes mars 2008 et août 2008

[CLARISSE02]

Bonjour Joa!

Le but de l'infiltration du ganglion impar est de brouiller les pistes de la douleur dans le périnée.

Quelles manipulations ton kiné t'a-t-il faites?

Comme toi j'ai pris beaucoup d'anti-dépresseurs. A un moment, j'en avais même 3 à la fois...
J'ai pris 15 kilos.... Et mon mari ne me supporte plus, on pense à se séparer.
Mon souci est un spasme rectal que l'Effexor fait presque disparaître. Il me reste des douleurs type sciatique, mal aux hanches, jambes, muscles fessiers.

Je vais aller voir ds la rubrique "traitement" pour l'infiltration du ganglion impar.
Ce qui me rassure, c'est que même mon généraliste de campagne connaissait!
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Kiné + Effexor

[joa]

le kine m'a fait des etirements elongations, elle a été voir le pudendalsite et a lu les conseils du kine specialisé.
Je fais maintenant du strechting postural qui reprend un peu les mouvements faits chez la kiné et cela me fait aussi beaucoup de bien en decontacturant ces muscles dos fesses cuisses qui sont toujours très contractés.
Ce qui m'aide beaucoup, c'est que j'ai un mari formidable toujours très aimant depuis 33 ans !
Bon courage à toi
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femme 54 ans
infiltration à Nantes mars 2008 et août 2008

[CLARISSE02]

Bon, la kiné m'a détendu les muscles profonds, c'est-à-dire que je n'ai plus l'impression d'être "cassée" des fesses quand je me lève d'une chaise...

Mais comme il subsistait une impression d'étau hanche-cuisse-fesse, j'ai décidé d'aller consulter un doc qui a écrit sur le piriforme.

D'après lui, tout vient de ma colonne vertébrale... On s'est vus 3 fois, et il me fait des manipulations à chaque fois. Je ressents un mieux même si ce n'est pas parfait.
Il ne veut pas me prescrire de myorelaxant (ça m'énerve!!!), mais m'a donné des anti-douleurs forts, Lamaline, assez efficaces.

Je le revois dans 10 jours, et selon mon état je ferai -on non- une IRM.
Il semble sûr de son diagnostic... A voir...
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Spasmes et contractures depuis 1998
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Kiné + Effexor

[CLARISSE02]

Bon ben ras-le bol des manipulations inefficaces à 95 euros la séance.

Je suis allée chez un rhumato...

Lui dit arthrose lombaire d'où piriforme contracté. Il m'a fait une infiltration de cortisone... Bof, effet très moyen. J'en aurai une autre lundi!!

A suivre!!
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Kiné + Effexor