PUDENDALSITE.COM

[Amel]

[aaricia]

Je pense personnellement que les deux choses sont étroitement liées. La douleur est liée au psychisme. On a plus mal quand on a pas le moral, on suporte moins bien.
Si la douleur a une cause physique, le fait de soigner le psychique ne peut pas faire de mal.

[fanfan]

Le professeur Amar---- est neurologue, mais est-il un des spécialiste de cette pathologie pudentale, car je suis suivi par un neurologue spécialiste des maladies neuro-musculaire....Mais a chacun sa spécialité

Cette nuit mes jambes me brulaient, ce soir c'est tout mon dos, et je sais que demain matin, je me lèverais comme si j'étais passé sous un rouleau compresseur

Malgré ces brulures (potentiels evoqués perturbés, plus de potentiels laser, lesion sur l'IRM du cerveau)...le vaccin y est bien pour quelque chose, alors que je pouvais faire de grande marche en haute montagne....apres ce vaccin je ne tenais plus debout, impossible de porter ma pile d'assiette du jour au lendemain, j'ai aussi bien du mal a gerer le quotidien....je sais que la douleur y est pour quelque chose m'a expliqué le neuro

la nevralgie pudentale s'est manifestée sans doute au debut, mais ces brulures vulvaires pour le medecin c'etait une cystite, puis un problème de sècheresse vaginale, puis un problème allergique.....puisque l'on ne retrouvait rien....mais mon médecin traitant n'a pas fait la relation entre ces 2 endroits (coccyx et genitale)
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[helene pf]

le Pr Amar---- est bien un des pionniers dans le domaine de la NP ; mais à ma connaissance il n'opère pas ..;(ou plus ?)
hélène pf
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[fanfan]

L'essentiel, c'est que je puisse avoir un diagnostic.....car pour le moment, je n'ai pas eu de vrai bilan, mais c'est seulement en fonction de mes plaintes, que le medecin suppose
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[nadja]

Réponse à Fanfan qui se pose des questions....
Pour ma part, je te déconseillerai d'aller faire un emg pour la NP
d'abord parce que ce n'est vraiment pas agréable et surtout parce qu il n'est plus reconnu par aucun spécialiste en dehors de de B..
Mon expérience : emg positif il y a 3 ans , 3 infiltrations (2 par debischop) ostéo kiné ect.....
Apres avoir vu Lab--- à nantes un peu sceptique sur la np, j'ai vu khalfalla
à bayonne qui parait certain que ce n'est pas une np et m'a confirmé ce que m'avait dit Lab--- à savoir que l'emg ne servait strictement à rien
sauf si on est une jeune fille vierge.
En ce qui me concerne, khalfalla a posé un diagnostic de pincement en L5 S1, je dois aller voir un rhumato pour une infiltration a ce niveau.
Pour info mes symptomes :essentiellement troubles urinaires et douleurs
sacrum.
nadja
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nadja

[fanfan]

Pour ma part ce sont des brulures que je ressens, coccyx et vulvaire....je n'ai plus de cystite, le probleme allergique, je n'y crois plus puisque les anti-allergique ne font rien, sècheresse vaginale: les cremes n'y font rien non plus, le gyneco m'a dit de tout arreté

En efffet j'ai des tassements vertebraux, mais le neuro ne trouve rien d'inquetant suite a l'IRM

Mais voit-on tout sur un IRM lombro-sacré

Il y a-t-il un examen pour deceler cette pathologie (brulure) du périnée
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[helene pf]

après de multiples analyses urinaires et autres , on ne m'avait décelé aucune infection .....côté brûlures au niveau des petites lèvres et entrée du vagin , la peau était rouge vif , voire violacée lorsque les brûlures étaient au plus fort...
actuellement , depuis mon opération , je n'ai plus ces brûlures-là et la peau est redevenue de couleur normale.....

hélène pf
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[nathalie.m]

bonsoir et d'abord je compatit a toutes vos souffrances et souhaite que chacun aille mieux.je me permet de vous demander des renseignement et temoignages sur le docteur de B. et ses infiltrations a l'heparine ,ses e.m.g positif et ses espoirs de guerison par cette technique operatoire "schafiq" on fait un trou dans la fesse et on tire sur le nerf sans que cela refibrose?vu mon etat je me pose beaucoups de question est voudrait etre sur.merci de vos temoignages positif ou non.amicalement.

[ClaraB]

Pour ceux et celles qui souhaitaient savoir où j'en suis, voilà !

En ce qui concerne mon infiltration à l'héparine, je ne sais pas trop si cela a marché car entre-temps, je suis allée voir le Dr Baut----. Il a confirmé que j'avais une vestibulite secondaire...ouf enfin un gynéco qui entend ma douleur !

Du coup il m'a prescrit une crème anesthésiante. Cela ne me soigne pas mais au moins je n'ai plus durant les rapports ces douleurs horribles au niveau du vestibule.

En ce qui concerne ma NP, le Dr Baut---- a 2 hypothèses:
- soit j'ai une NP et autre chose au niveau de l'utérus (adénomyose)
- soit je n'ai pas de NP mais "seulement" un problème à l'utérus ce qui entraînerait des douleurs similaires à la NP (en position assise notamment). En fait, mes muscles périneaux seraient trop tendus, ce qui auraient une incidence sur le nerf pudendal et les muscles fessiers.

Il penche davantage pour la 2è hypothèse car mon EMG ne révèle qu'une très très très légère compression du nerf pudendal, quasi invisible semble-t-il.

Donc, je dois passer une IRM vendredi pour vérifier une éventuelle adénomyose.
Je lui ai parlé de l'infiltration à l'héparine faite par le Dr De B.. Il m'a dit qu'il connaissait. Les américains ont testé cela il y a quelques années mais sans réel résultat.
En attendant, il m'a juste prescrit quelque chose pour décontracter mes muscles périnéaux et la crème pour ma vestibulite et j'arrive beaucoup mieux à rester assise.
Je ne souffre vraiment plus autant qu'avant. Est-ce que l'infiltration à l'héparine a fait son effet, je n'en sais strictement rien...! Il est possible aussi que mon nerf étant peu compressé, ce type d'infiltration a été bénéfique sur moi...
Le côté psychologique aussi a certainement joué en ma faveur car je me suis enfin entendue par un médecin et je me sens mieux dans ma tête.
Je ne suis pas folle, j'ai bien mal quelque part et le Dr Baut---- a été génial !
Bon courage à tous !