PUDENDALSITE.COM

[lyza]

Bjour !

Ca y est ! , J'ai pu reprendre chaque matin depuis une semaine ma séance de natation à la mer (pour l'instant une ptite demi-heure!) avec douceur dans les mouvements. Je fais qd même les 4 nages (brasse, crawl, dos et brasse crawlés) et ça me fait un bien fou. Dans l'eau, la douleur est réellement engourdie ! Ce mieux-être dure qques heures encore après la baignade .. puis, tout redevient dur, dur jusqu'au coucher.

Mais qd même, je vois là déjà un beau progrès ! Espérons que cela va continuer .. et que vous tous aussi vous trouviez un bon moyen "d'aller mieux"!

Cordialement.
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En 2008 décompression bilatérale pour NP supposée. Douleur persistante "vrille sus-pubienne". Actuellement, infiltrations paroi abdomen pour soulager douleur.
66 ans. Sportive.

[CLARISSE02]

Merci Lyza de nous tenir au courant, et heureuse de votre mieux-être dans l'eau!
Plein de courage!!!
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Spasmes et contractures depuis 1998
EMG négatif, sydrome du muscle obturateur interne et du muscle piriforme diagnostiqué à nantes fin sept 08.
Kiné + Effexor

[lyza]

Thanks, CLARISSE02, for your nice post.

J'espère que vous allez être bientôt fixée en ce qui concerne votre souffrance, qu'elle va être prise réellement en compte et que vous allez peu à peu retrouver un "mieux-être"..

Bien cordialement.


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En 2008 décompression bilatérale pour NP supposée. Douleur persistante "vrille sus-pubienne". Actuellement, infiltrations paroi abdomen pour soulager douleur.
66 ans. Sportive.

[lyza]

Bjour à vous tous,

J'ai été bien "silencieuse" puis mon dernier post faisant suite à mon opération de décompression bilatérale pratiquée le 1er septembre dernier par le DR Baut---- car je traverse depuis des semaines une très mauvaise période !


Il semble qu'il soit normal d'avoir une forte inflammation pendant plusieurs mois et c'est mon cas tous ces temps-ci ! Douleur intense rappelant celle irradiant avant la décompression !

Je n'ai pas été assez raisonnable : le fait de reprendre la natation à la mer chaque jour 1/2 h de début octobre à début novembre a eu le résultat contraire à celui que j'escomptais ! A tel point que j'avais à nouveau l'impression d'avoir un "couteau" dans le bas-ventre !

J'ai réussi à joindre par téléph. le DR Baut---- le 5 Nov. qui, charmant comme tjours, m'a prescrit (envoyé par mail) un traitement pour réduire, voire apaiser ma souffrance. Il m'a aussi déconseillé de faire qque activité physique que ce soit ...pour un temps !!
Prescription carabinée avec Cortancyl, Praxilène, Tetrazepam ..
Naturellement, effets secondaires assurés !

Pour l'instant, pas d'amélioration notable en ce qui concerne mon inflammation (mais je n'ai commencé le traitement que depuis 9 jours. Il va s'étaler - tout au moins le Praxilène - sur 3 mois !)

Voilà. Donc, je vais ..recommencer à ..espérer un mieux-être , en essayant de ne pas m'impatienter !!

Apprendre à être raisonnable à mon âge, il serait + que temps !
Bon weekend à vous et ..bon courage !
Cordialement.
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En 2008 décompression bilatérale pour NP supposée. Douleur persistante "vrille sus-pubienne". Actuellement, infiltrations paroi abdomen pour soulager douleur.
66 ans. Sportive.

[anne]

Bonjour Lyza

Je pense que vous avez repris trop vite des activités après l'opération, d'ailleurs je ne sais pas comment vous avez pu aller nager.
Pendant les six mois qui ont suivi mon opération je suis restée sans rien faire, dès que je bougeais un peu trop les douleurs arrivaient.
Deux dames opérées avant moi et guéries m'avaient même dit de ne pas marcher plus d'un quart d'heure par jour au début.
J'espère pour vous que le traitement de Monsieur Baut---- vous apaisera.
Bon courage
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Douleurs depuis 2004, mais diagnostiquée qu'en 2005. 3 infiltrations en 2006, traitement kétamine en 2007, opérée bilatéralement le 8 octobre 2007. Nouvelle intervention le 9 mars 2011 à MARTIGUES

[trekkeuse]

Bonjour Lyza,

Ce petit message pour vous redonner du courage, vous dire de ne pas baisser les bras.
Effectivement, comme vous le dites, il faut de la patience, et essayer de trouver des agréments et des bons moments.
Vous aimez l'eau, mais la natation est probablement encore prématurée...essayez de vous relaxer simplement au contact de l'eau, sans faire des longueurs qui font surement trop travailler les muscles.

Pour ma part, je suis loin d'être dans votre cas, (probablement pas de NP mais syndrome du piriforme et tendinite fessier ???), mais j'ai, il y a 3 semaines, pas résisté à danser ...et je l'ai payé pendant une semaine, où j'ai eu une douleur "inédite" au coxcys!!!!

Quand j'ai trop mal à la hanche et dans la jambe, à défaut de piscine, je prend un bon bain relaxant...et même si la douleur ne s'évanouit pas ,j'ai au moins passé un bon moment, sans risque de la renforcer.

Voilà, ma maigre contribution à votre réconfort, en espérant que vous allez progressivement vous sentir mieux.

Cordialement
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Douleur hanche-jambe dep1998- périarthrite hanche diagn 2006-kiné meziere- infiltr cortic: leger soulagt- douleurs après étiremt kine et ultrasons -mésoth- pas de douleurs assise sauf qqes fourmillemt- piriforme contracté-soulagt etiremt obtur+pirif

[lyza]

Très sympas, vraiment, vos deux messages, anne et trekkeuse . Je vous en remercie chaleureusement !
Ca m'a redonné ..temporairement, le sourire !

Bon weekend à vous.
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En 2008 décompression bilatérale pour NP supposée. Douleur persistante "vrille sus-pubienne". Actuellement, infiltrations paroi abdomen pour soulager douleur.
66 ans. Sportive.

[lyza]

Bonjour,

J'avais RV à AIX hier avec le Dr Baut---- pour un contrôle d l'évolution post-opératoire.
Au pt de vue convalescence proprement dite relative à l'opération elle-même, tout semble se passer dans la norme..

Mais le Dr Baut---- n'a pas hésité à me dire que j'étais un cas rare, voire difficile car il reste persuadé (et moi aussi maintenant) que ma "vrille" sous pubienne (localisée trop haut pour être produite par les nerfs pudendaux) a une toute autre origine : j'en reviens donc à cette fichue opération de Déc 2000 , reprise d'éventration, après laquelle j'ai aussitôt ressenti une douleur intense, visiblement procurée par un nerf "lésé".

Le Dr Baut---- pense aussi que s'est formé depuis un "amalgame", des nodosités, des adhérences sous la plaque/treillis abdominal qui m'avait été mise à l'époque par un chirurgien non spécialiste (!!) et que c'est de cette partie que ma souffrance irradie.

Or, j'ai été réopérée (proprement cette fois) depuis cette fichue reprise d'éventration de 2000 et le chirurgien (valable celui-ci!) n'a pas hésité à me dire (opération remontant à Janvier 2005) que mon ventre était un "vrai chantier" et qu'il n'avait pas pris le risque de s'attaquer aux nombreuses nodosités en question d'où part le pb !!

Alors voilà où j'en suis : une amélioration semble possible au fil des mois, d'après le Dr Baut----, la guérison totale me paraît pour l'heure un ... rêve auquel je vais me raccrocher !!

Well, that's life !! Bon courage à tous.
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En 2008 décompression bilatérale pour NP supposée. Douleur persistante "vrille sus-pubienne". Actuellement, infiltrations paroi abdomen pour soulager douleur.
66 ans. Sportive.

[trekkeuse]

Lyza, une amélioration progressive reste possible, raccrochez vous à ça.

De plus votre opération du nerf pudendal ne date que de septembre... beaucoup annoncent un minimum de 1 an pour vraiment commencer à en ressentir le bénéfice.

Courage et prenez soin de vous
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Douleur hanche-jambe dep1998- périarthrite hanche diagn 2006-kiné meziere- infiltr cortic: leger soulagt- douleurs après étiremt kine et ultrasons -mésoth- pas de douleurs assise sauf qqes fourmillemt- piriforme contracté-soulagt etiremt obtur+pirif

[lyza]

Très touchée par votre si sympathique post !! Trekkeuse, you too, take good care of yourself ..

J'espère de tout coeur que votre état de santé va s'améliorant et que vous pourrez bientôt reprendre votre activité favorite, le trekking !

Moi, depuis plus d'un mois maintenant j'ai repris ma natation à la mer (1 petite demi-heure presque chaque matin) C'est vraiment ma façon de "décompresser" (sans mauvais jeu de mots !) et j'évacue alors la plupart de mes soucis !
My very best wishes for U in this ...difficult coming New Year.
Bien cordialement.
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En 2008 décompression bilatérale pour NP supposée. Douleur persistante "vrille sus-pubienne". Actuellement, infiltrations paroi abdomen pour soulager douleur.
66 ans. Sportive.

[anne]

Bonjour Lyza

Il me semble que je vous l'avez déjà dit, il faut beaucoup de patiente après la décompression du nerf. Cela fait que quatre mois que vous avez été opérée, c'est normal que vous ayiez encore des douleurs, moi ça fait 15 mois et j'ai encore mal en position assise.
Le repos est le meilleur reméde.
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Douleurs depuis 2004, mais diagnostiquée qu'en 2005. 3 infiltrations en 2006, traitement kétamine en 2007, opérée bilatéralement le 8 octobre 2007. Nouvelle intervention le 9 mars 2011 à MARTIGUES

[helene pf]

il faut en effet faire attention à tout ce que l'on fait après avoir été opéré; il faut souvent plusieurs mois pour voir apparaitre les améliorations , lentes et par paliers quelquefois.
bien sûr , c'est dur d'arrêter des activités que l'on a eues longtemps , comme le sport ;(jeune, je faisais du hockey sur gazon , puis du tennis , de la voile )

bon courage
hélène pf
ps en ce qui concerne la natation ; c'est surtout le fait d'être "en apesanteur"
qui fait du bien coté douleurs
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[lyza]

Oui, hélène, ainsi que la sensation de "froid" qui anesthésie (temporairement) la douleur ..
BONNE ANNEE à vous , si je ne vous l'ai déjà souhaité ..
Cordialement
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En 2008 décompression bilatérale pour NP supposée. Douleur persistante "vrille sus-pubienne". Actuellement, infiltrations paroi abdomen pour soulager douleur.
66 ans. Sportive.

[helene pf]

...pour moi et bien d'autres , c'est la sensation de chaud qui apaise les douleurs.......mais en bretagne ....brrrrrrrr... restent les piscines mais le chlore peut ajouter une sensation de brulure......reste la baignoire !!!
hélène pf
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[cathline]

Je me permets de mettre mon grain de sel dans cette discussion : je témoigne qu'en effet, après une année de tranquillité après une infiltration, l'idée m'a prise de faire régulièrement du vélo d'appartement l'été dernier... j'ai commencé tout d'abord par faire une belle irritation du fessier, mais j'ai insisté et me suis achetée une selle rembourrée, super luxe pour "cycliste confirmé" (!!)... Le résultat : douleurs pudendales qui sont reparties en beauté (si je puis dire), et depuis septembre 2008, le cauchemar quasi-permanent avec l'enchaînement des prises de médicaments, des consultations, de la énième -et dernière- infiltration, et, comme elle n'a pas l'air de donner grand résultat, la perspective d'une opération...
Je n'affirme pas que c'est le vélo le seul responsable (car mon nerf pudendal est bien malade), mais il a grandement "aidé" à ce que mes douleurs flambent de nouveau !