PUDENDALSITE.COM

Amel · Profil : Fidèle Inscrit le: 13 Mar 2007 Messages: 284

Donc c'est un endoscope sans doute? Merci pour ta réponse Anne. Smile

nadiadujour · Profil : Fidèle Inscrit le: 18 Juin 2007 Messages: 35

Amel a écrit

Moi.
Moi je les blame, et à fond encore. Et pourtant Dieu sait si j'ai eu l'occasion d'en ch*** et de lacher avec la NP et les médocs depuis 3 ans.

Parce que c'est trop facile de venir chouiner ici, de poser mille questions aux uns et aux autres et puis de ne plus jamais reparaître après. Les fidèles de ce forum sont bénévoles, pas des prestataires de self-service.

C'est parce que j'en avais marre d'ailleurs de répondre aux questions sans presque aucun retour que j'ai fais mon blog. Pour garder un truc tangible de mon parcours parce qu'ici, c'est l'auberge espagnole. Auberge qui a le mérite d'exister cela dit et j'en bénis le créateur mais non, je n'excuserai jamais quelqu'un qui s'absout de ne plus jamais donner des nouvelles.

Les gens qui donnent de leurs nouvelles après la chirurgie se comptent sur les doigts de la main et je te remercie sincèrement au nom de tous pour ton témoignage.

Moi, je réponds ceci,
c'est vrai qu'il n'y a pas la presse pour donner des nouvelles, mais parmi les personnes opérées y en a-t-il beaucoup qui ont de bonnes nouvelles à écrire?Je sais que je suis très pessimiste mais pour moi les guérisons complètes me semblent rester dans le domaine de l'exception.Je comprends très bien les personnes pour qui rien ne marchent, ils n'en peuvent plus de déballer, de parler sans cesse de leurs échecs.
Quand je lis tous les messages de ce forum, ça me fait très mal toutes les souffrances que je ressens au fil des lignes.Que d'errances dans les parcours, c'est affolant et même démoralisant quand on voit le si petit résultat que cela donne.Tout est vraiment hyper complexe dans cette maladie, chaque cas est quasiment unique, personne ne réagit pareille, tant sur les douleurs qu'avec les traitements.Les spécialistes conseillent parfois l'opération, mais cela n'apporte pas de mieux, d'autres ne la conseillent pas ( c'est mon cas ) tout dépend du contexte médical de la personne.
Il y a des jours où le moral n'est plus là, où les douleurs l'emportent sur le reste.Désolée.

Je comprens celles et ceux qui n'écrivent plus, si c'est pour y écrire des messages comme le mien, je m'excuse. Bisous à tous.

Nadia

Amel · Profil : Fidèle Inscrit le: 13 Mar 2007 Messages: 284

Je ne suis pas d'accord Nadia mais je respecte ton point de vue, néanmoins je trouve que ce n'est pas en déprimant seul dans son coin que ça va arranger les choses pendant que certains chirurgiens se critiquent les uns les autres (éternel conflit Nantes-Aix) pour des questions d'école et ont bon dos de nous demander des prix astronomiques.

Tarifer des chirurgies 2000 euros ou 1200 comme ça se fait à Aix ou à Nantes en tarif privé, c'est n'importe quoi.
Dire bonjour au dr Béco en Belgique contre 100 euros c'est n'importe quoi.
Dire bonjour au dr Lab--- contre 200 euros c'est n'importe quoi.
Et je pourrais continuer la liste, elle est longue...

La déprime OK merci je connais mais bon nous sommes adultes, on peut assumer un suivi ne fusse que 5 minutes pour dire "Pas de mieux pour moi mais bon courage à tous". C'est pas compliqué . Ca s'appelle être solidaire et j'attends de mes concitoyens qu'ils le montrent pour autre chose que pour la grand messe médiatisée du téléton.

Déjà, je trouve que c'est du grand n'importe quoi qu'il existe 3 associations, si ce n'est pas 4 je crois, pour la névralgie pudendale, bonjour la cohérence et la visibilité face au gouvernement et aux grandes instances publiques.

Alex.G · Posté le: Mer Avr 15, 2009 2:48 pm Sujet du message:

helene pf · Posté le: Mer Avr 15, 2009 2:52 pm Sujet du message: dire ou ne pas dire ....

chaque fois que je lis les messages sur le site , je me pose la question :
- si je dis que je vais mieux , comment vont le recevoir ceux et celles qui ne vont pas bien ?
- si je dis que je vais mal , comment vont le recevoir ....etc...
bien sûr aussi que chacun est libre d'aller ou non sur les forums .....

Alors , oui , je vais mieux depuis mon opération ; j'estime à 60% l'amélioration , et elle continue encore , même 7 ans après ....
J'ai encore de la douleur tous les jours , mais elle a diminué de moitié et il y a des endroits où je n'ai plus de douleur..... Je ne regrette pas l"opération , l'amélioration a été longue à venir ; aujourd'hui , je revis une vie différente , vivable , et très riche .J'ai appris à vivre à mon rythme , pour que l'amélioration continue.
hélène pf

ps : un espoir : en Décembre 2009 , un congrès NP aura lieu sur 3 jours à Nantes , avec la participation de tous les spécialistes de France , toutes méthodes abordées.....
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

monique13 · Inscrit le: 24 Jan 2008 Messages: 14 Localisation: PROVENCE

Pour ce qui est de l'opération, il travaille en fait avec une caméra et avec un écran d'ordinateur où toute la partie à opérer est très agrandie car tu te doutes bien qu'un nerf c'est très fin n'est ce pas.

En fait c'est de la microchirurgie ; tous les gestes opératoires sont contrôlés sur l'écran, une fois rentrés les instruments nécessaires il ne regarde que l'écran.

Amel · Profil : Fidèle Inscrit le: 13 Mar 2007 Messages: 284

Merci Monique pour tous ces renseignements, c'est très sympa Wink

Pour Hélène, moi je dis pas d'hésitation à avoir! Tout le monde ne peut que prendre bien le fait que tu dises "ça va mieux". On a tous besoin d'espoir. Et si quelqu'un dit "moi ça va pas mieux" au moins ons ait qu'on est pas seul dans la galère.

Bref c'est tout benéf de faire partager.

ne pas participer pour cause de déprime ça va quelques jours, après plus d'excuses. J'ai mal au périnée comme pas permis aujourd'hui mais je ne lâche pas l'affaire pour autant.