PUDENDALSITE.COM

[sunmar]

bonjour a tous
j'aimerais poser une question à vincent,aux organisateurs de ce site .
En effet pourquoi ne pourrions pas nous tous participer à une lettre collective que les organisateurs du site mettraient en forme et que malades,familles et autres signeraient
Cette lettre mettrait en evidence les problemes essentiels soulevés par la maladie et serait envoyée à divers membres du gouvernement,president, differents minitres et autre.....
en vrac:donner les infos sur cette maladie,parler des difficultes rencontreés:secu et autres
je trouve que sur les sites,le lettre de Mme Bachelot date et qu'elle ne cerne pas precisement notre combat,notre maladie
de plus nous pourrions APRES utiliser internet pour faire passer à toutes nos relations les infos sur la maladie et nos difficultes comme une chaine humaine??
Qu'en pensez-vous?moi j'ai envie de faire quelque-chose mais avec vous,au niveau de ce site et collectif
cordialement
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NP diagostiquée en 2007

[Gwen]

Est-ce que l'AMAP a déjà fait une pétition ou toute autre action de ce type par le passé ?

C'est une bonne idée de remettre en question les actions pour le combat que nous menons aussi pour nous faire reconnaitre.
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Gwendal, homme 35 ans /1ères douleurs Mai 2007 / Diagnostiqué NP mai 2008 / 2 infiltrations en 2008 à Brest = faibles résultats / Infiltrations en 2009 à Nantes = améliorations momentanées / Opéré à Nantes oct 2009
Traitement : Lyrica-Rivotril-Topalgic.

[Amel]

Il faudrait poser la question à des gens de l'AMAP.

Mais bon, le pseudo parrainage de l'acteur Jean R. est déjà dans les oubliettes (pas glamour sans doute pour le monsieur). Alors la cyber pétition.
Cela dit moi je signe tout de suite si ça se fait.

[Alex.G]

Oui mais pour quelles actions ?
Car la NP est déjà inscrite dans les tablettes d'orphanet.

Je vois pas ce que ça va faire en plus, et je crains que ça nous aide pas vraiment à guérir...

[sunmar]

bonjour
je reponds a votre message avec peut-être un peu de retard,desolé
pour moi il y a une grande difference entre se poser la question:-que faire et - a quoi cela pourrait nous aider à guerir?
que faire regroupe une idée collective et nous aider à guerir est beaucoup plus personnel
en ce qui me concerne je ne soulevais pas le probleme pour moi,mais pour tout le monde.Il m'a été repondu que déjà les coordinateurs de ce site avaient fait et faisaient beaucoup en ayant mis ce site en place,ce en quoi je suis entierement d'accord,surtout comme on me l'a précisé ils sont eux aussi aussi malades
J'ai regardé vers l'amap:des actions sont faites ponctuellement(voir leur site)
Sur arte au journal medical il y a qqs semaines le nerf pudendal a été nommé mais de façon trop sommaire,peut-être que si une lettre ouverte à cette chaine était envoyée ,avec un maximum de signatures,le sujet pourrait -être repris et developpé(sugestion???......
Dans notre région,une personne a saisi un journal et un article assez long
à éte realisé sous forme d'interview
Bien sur que de temps en temps ,nous on en entend parler,parce que l'on recherche l'info,mais qu'en est-il du grand public????personne ne connait cette maladie.posez la question ne serait ce qu'autour de vous et vous verrez
A quoi ça pourrait servir?par exemple:à ce que d'autres soient diagnostiqués plus vite,soignés plus vite,à ce que cette maladie reremonte au niveau du gouvernement avec une reponse plus specifique et non parlant que de la douleur.On pourrait tjs leur demander de revoir aussi ce probleme avec la secu et cela favoriserait peut-être aussi des credits debloqués pour la recherche au niveau de cette maladie
voila ,on peut tjs rever mais si des gens sont d'accord pour faire quelque -chose de collectif,je suis partante
cordialement
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NP diagostiquée en 2007

[Amel]

Tout à fait d'accord.

[jeanne]

moi .....et ma galère entre les traitements et les bonnes personnes, le combat au quotidien....je signe et ressigne !

[fertel]

bonjour,
je suis volontaire pour participer à la rédaction d'une pétition.
marre, marre et remarre.
si d'autres le sont ,qu'ils me joignent.
à bientôt j'espère.
sylvie fertel

[helene pf]

les associations ont dèjà fait des lettres et informations auprès du ministére de la santé et autres ...et elles continuent leurs actions .
Actuellement , il existe l'"AMAP" , et" l'AFAP-NP " récemment créée ( Asso Française des Algies Périnéales et Nevralgies Pudendales)
Ces 2 associations ont leur site sur internet :
< amap-asso.com > et < afap-np .com >

hélène pf
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[Claudie]

[beatrice]

bonjour à tous
bien sur que les associations font le maximum pour la NP ; mais faudrait il que les adhérents bougent aussi.
je suis la présidente de l'AMAP et je peux vous dire que mon temps est très pris par l'amap ; aidez nous, l'union fait la force.

[helene pf]

je croyais que la présidente était Agnès J ?

[Cousin54]

+1 helene pf ..

de plus, en tant qu'adhérent.. je me demande comme je dois prendre ce "mais faudrait-il que les adhérents bougent aussi ?"
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N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)

[micheleT]

A l'AFAP-NP il y a une équipe qui se bouge et fait avancer les choses.
Rejoignez-nous
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Algies Pudendales depuis 1990 en position assise et couchée– 7 infiltrations - Neurolyse NP bilatéral en 98 à Nantes –
Stimulateur médullaire en 2001 à Créteil H.Mondor – Traitement kiné myofascial, Ostéopathie sans résultat

[Claudie]