PUDENDALSITE.COM

[mickaelle]

Bonjour à tous!

Ma mère souffre depuis 8 mois de névralgie pudentale, malgré plusieurs examens, hospitalisation personne n'a diagnostiqué cette pathologie. Résultat, la semaine dernière son médecin traitant lui demande d'aller voir un neurologue qui lui donne un traitement pour arrêter des envies d'uriner fréquemment et lui dit pour sa douleur du nerf pudentale que çà durera encore deux mois et après çà sera fini.Il se base sur quoi pour lui dire celà? Il lui donnera rien contre la douleur. Je précise qu'elle a été hospitalisée 3 mois dans une clinique de Mulhouse, avec des examens de routine (sang, echographie), et ont lui a prescrit acupan, laroxyl et neurotin, mais sans amélioration.Ensuite es deux neurlogues se sont déchargé, aucun diagnostic de fait, et ils ont renvoyés ma mère à la maison, prescription de corticoide.
Depuis on lui donne du dafalgan en prétextant qu'elle est un champs allergique donc faut qu'elle prenne sur elle et qu'elle attende que çà passe.
Aujourd'hui, je découvre ce site, et comprend sa pathologie, elle ne sait même pas ce qu'elle a, mise à part que c'est le nerf honteux qui est touché
Face à une douleur incessanten et intenable, je lui ai demandé hier soir d'aller voir à nouveau son médecin généraliste, cette fois désemparé, il lui propose pendant 10 jours acupan en intraveineuse (une infirmière passe), dafalgan (qu'il ne faut surtout pas arrêter!)et neurotin, laroxyl.Je précise que maman a dû insister pour celà..sachant que çà ne fat pas de miracle mis souvenir de ces médicaments à l'hôpital.
Il prend rdv avec le même neurologue cité plus haut pour des infiltrations pendant 6 semaines commençant le 8 juin prochain.
Mes questions sont les suivantes :
- Aucun examens n'a été fait pour confirmer cette pathologie donc infiltrer dans quelle zone?quel muscle?lquel nerf?comment il va savoir?
Ce qui m'inquiète le plus c'est que ce neurologue n'est pas spécialisé dans la névralgie pudentale..puis-je demander au médecin de ma mère, sile neurologue n'est as spécialisé un autre neurologue spécialisé en NP de mon choix, même dans un autre département?
-Quel examen doit-on demander pour faire reconnaître cette maladie?pui-je demandé un électromyogramme comme çà?
J'ai lu que le temps est contre nous, et celà fait 8 mois qu'on est dans l'errance la plus totale..on nous a parlé du nerf honteux, que c'était neurologique et qu'il fallait prendre sur soi point barre. Je suis découragée mais prête à me battre pour ma mère.
J'ai lu beaucoup de témoignages et d'articles depuis et je vous demande de m'aider, de m'éclairer sur ce qu'il faut faire pour que ma mère soit prise en charge et surtout sur ce que vous me conseiller de faire pour l'aider, car elle est au bord de la dépression.Moi j'habite à Strasbourg, et ma mère près de Colmar.Si vous connaissez des spécialistes.
Merci d'avance pour toutes vos réponses.
Mickaelle

[helene pf]

l'attitude de ces médecins est inadmissible!qu'ils avouent ne pas savoir et qu'ils conseillent un spécialiste plutot que de dire que dans quelques mois ça va passer ou qu'il n'y a rien à faire ..;que la patience!
je te réponds par mp aussi; je pense pouvoir te donner des noms sur Strasbourg ;
pour les infiltrations , elles doivent être faites "guidées sous scanner" par un médecin compétent .contrairement à ce qui a été dit , il y a des choses à faire pour soulager ces terribles douleurs !
hélène pf
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[JOE51]

Hélène a raison, il ne faut pas attendre, rien ne s'arrangera avec le temps. Il faut être dirigée vers des spécialistes compétents et qui connaissent la NP.
Il m'a fallu plus de deux ans de souffrance pour trouver grâce à ma gynéco le spécialiste qui m'a pratiqué un EMG : positif, et qui m'a ensuite dirigé sur l'équipe de NANTES. Mon médecin traitant était tout à fait d'accord et m'a bien aidé, mais, les différents spécialistes vus auparavant (rhumatos par exemple, et j'ai pris plusieurs avis) auraient dû réagir dès le début quand je leur disais : je ne peux pas m'assoir, les anti-inflammatoires ne me soulagent pas du tout etc....). De plus la NP ne se voit ni au scanner, ni à l'IRM, par contre au toucher rectal, le trajet du nerf peut être très bien suivi et confirme la douleur.
Un petit mot encore : si la NP est confirmée, ne pas hésiter à demander une ALD hors liste auprès du médecin traitant, cela permet la prise en charge des frais de transport si l'on est très loin d'un centre spécialisé.

Un petit coucou à Hélène, mon ordi est à nouveau en état de marche.....

Bonne journée.

JOE
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Douleurs depuis fin 2OO6 - Diagnostiquée en Aout O8 : EMG positif - Prise en charge à Nantes : 4 infiltrations, chirurgie proposée - LAROXYL 25- RIVOTRIL : 10 gttes - IXPRIM : 3 c - 1 patch VERSATIS/jour - Retraitée après 3 ans en A.T. et invalidité.

[Cousin54]

Essaie de prendre rendez-vous sur Nancy..
Tu vas voir le Dr MATHIEU Alain, neurologue..

il est très bien..
mais penses à prendre tous les documents médicaux concernant ta mère..
S'il pense également à une NP, il t'enverra sûrement vers le Dr GALLAS..
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N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)