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chantal29 Profil : Fidèle

Inscrit le: 27 Mai 2009 Messages: 291 Localisation: Lannilis
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Posté le: Mer Mai 27, 2009 5:35 am Sujet du message: Diagnostique récent |
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Bonjour,
Je suis atteinte de la cystite interstitielle depuis environ 5 ans, jusque là mes symptôme étaient léger sauf des envies fréquentes d'uriner. En janvier dernier j'ai eu une hystérectomie pour un fibrôme nécrosé, découverte d'endométriose. Depuis environ 2 mois j'avais d'énormes brulures au niveau périnéale ainsi que des douleur aux aines et dans le bas du dos.
Mon uro a réussi à m'avoir un rendez-vous rapide avec un neurologue pour l'EMG, que j'ai fait lundi. Confirmation d'algie du nerf pudendal, j'ai une première infiltration demain. Je suis suivi au CHU de Brest
@ + Chantal |
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Gorce Sophie
Inscrit le: 20 Mai 2009 Messages: 7 Localisation: montélimar
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Posté le: Mer Mai 27, 2009 5:42 am Sujet du message: |
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Bonjour Chantal,
Tout plein de courage pour cette infiltration et pour tous ces traitements.
Ici sur montélimar on a un vent de folie aujourd hui.
Je ne me suis jamais fais soigner par l'allopathie pour mon nerf , j'arrive à peu prés à maintenir une vie normale, si ça vous interresse je vous raconterai.
Bien à vous
Sophie |
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JOE51 Profil : Fidèle

Inscrit le: 11 Avr 2009 Messages: 131 Localisation: LIMOUSIN
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Posté le: Mer Mai 27, 2009 7:47 am Sujet du message: |
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Bonjour Sophie,
Je serais moi aussi intéressée par votre parcours, si vous le voulez bien.
Mon traitement est assez lourd et j'ai RV pour une 4ème infiltration mi-juin. Malheureusement, je n'ai pas du tout une vie normale, je suis en arrêt de travail depuis octobre O8 et je souffre en permanence, assise, couchée et même debout. Donc, je ne peux rien faire pratiquement.
Hier soir, j'ai re-essayé le LYRICA : une seule gélule et ce matin j'arrive à peine à me diriger dans ma maison............
Merci de votre aide.
JOE _________________ Douleurs depuis fin 2OO6 - Diagnostiquée en Aout O8 : EMG positif - Prise en charge à Nantes : 4 infiltrations, chirurgie proposée - LAROXYL 25- RIVOTRIL : 10 gttes - IXPRIM : 3 c - 1 patch VERSATIS/jour - Retraitée après 3 ans en A.T. et invalidité. |
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Gorce Sophie
Inscrit le: 20 Mai 2009 Messages: 7 Localisation: montélimar
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Posté le: Mer Mai 27, 2009 8:06 am Sujet du message: |
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Je ns suis jamais sur les forums de discussions, je n'ai donc pas l'habitude... Vous m'escuserez si je suis un peu gauche...
Je me soigne par de l'homéotapie: le traitement est simple: une centaine de gouttes d'un flacon dans une btll d'eau d'un demi litre que je bois dans la journée en cas de crise, le lendemain un autre n° et le lendemain le 3°.
Il s'agit de 18 puis 79 puis 83 de chez Lhenning, Je prend depuis peu de la Glutamine: c'est un acide aminé que l'on trouve en magazin bio qui enrichi le systeme nerveux(...) je trouve que le résultat est déjà satisfaisant...
Il existe aussi un Osthéo sur Geneve qui s'est spécialisé dans cette pathologie, dés que mon emploi du temps et mon budget me le permettrons j'irai le voir. |
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Gorce Sophie
Inscrit le: 20 Mai 2009 Messages: 7 Localisation: montélimar
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Posté le: Mer Mai 27, 2009 8:09 am Sujet du message: |
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D'ailleur je n'ai pas mis un petit mot de salutation, alors à bientôt et plein de courage.
Soph |
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anne Profil : Fidèle

Inscrit le: 25 Mar 2006 Messages: 221 Localisation: valence/F/60 ans
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Posté le: Mer Mai 27, 2009 9:20 am Sujet du message: |
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Bonjour Sophie
Merçi de ton info sur les gouttes homéopatiques, je vais aussi essayer d'en acheter, mais moi c'est une douleur musculaire qui persiste, alors je ne sais pas si ça marchera. Je n'ai plus mal au nerf puisque j'ai été opérée. _________________ Douleurs depuis 2004, mais diagnostiquée qu'en 2005. 3 infiltrations en 2006, traitement kétamine en 2007, opérée bilatéralement le 8 octobre 2007. Nouvelle intervention le 9 mars 2011 à MARTIGUES |
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Gorce Sophie
Inscrit le: 20 Mai 2009 Messages: 7 Localisation: montélimar
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Posté le: Mer Mai 27, 2009 9:34 am Sujet du message: |
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Bonjour Anne,
Je ne sais pas si ce traitement te conviendra car tu dis avoir été opérée et douleurs musculaires?
Essayes aussi le n° 1
Sophie _________________ Atteinte bilatérale du NP (neuropathie d'étirement) ,atteinte musculaire expliquant troubles fonctionnels sphinctériens |
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JOE51 Profil : Fidèle

Inscrit le: 11 Avr 2009 Messages: 131 Localisation: LIMOUSIN
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Posté le: Mer Mai 27, 2009 9:37 am Sujet du message: |
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Bonjour Anne,
Si ce n'est pas indiscret, où as-tu été opérée. Le neurologue de Nantes a commencé à me parler chirurgie, mais sur ce forum, on voit peu de patients soulagés après la chirurgie, alors je m'inquiète.
Ce matin, je suis en pleurs tellement je souffre et l'homéopathie, je ne sais pas si dans de telles douleurs un résultat peut être obtenu.
Merci de me répondre er Merci aussi à Sophie.
JOE _________________ Douleurs depuis fin 2OO6 - Diagnostiquée en Aout O8 : EMG positif - Prise en charge à Nantes : 4 infiltrations, chirurgie proposée - LAROXYL 25- RIVOTRIL : 10 gttes - IXPRIM : 3 c - 1 patch VERSATIS/jour - Retraitée après 3 ans en A.T. et invalidité. |
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Gorce Sophie
Inscrit le: 20 Mai 2009 Messages: 7 Localisation: montélimar
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Posté le: Mer Mai 27, 2009 9:48 am Sujet du message: |
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Oui on m'a opérer en 2005: Hystérectomie et reconstruction du plancher pelvien, car problemes de descentes d'organes et lésions des sphincters...
c'est à ce moment que j'ai compris que pour moi l'allopathie je n'y toucherai PLUS JAMAIS!!!
Si tu veux mon N° de tel c'est avec plaisir que je te le donne mais je ne sais pas faire _________________ Atteinte bilatérale du NP (neuropathie d'étirement) ,atteinte musculaire expliquant troubles fonctionnels sphinctériens |
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JOE51 Profil : Fidèle

Inscrit le: 11 Avr 2009 Messages: 131 Localisation: LIMOUSIN
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Posté le: Mer Mai 27, 2009 9:55 am Sujet du message: |
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Je pensais que tu avais opérée d'une NP.
JOE _________________ Douleurs depuis fin 2OO6 - Diagnostiquée en Aout O8 : EMG positif - Prise en charge à Nantes : 4 infiltrations, chirurgie proposée - LAROXYL 25- RIVOTRIL : 10 gttes - IXPRIM : 3 c - 1 patch VERSATIS/jour - Retraitée après 3 ans en A.T. et invalidité. |
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helene pf Profil : Fidèle

Inscrit le: 02 Juin 2007 Messages: 1358 Localisation: Nantes
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Posté le: Mer Mai 27, 2009 9:57 am Sujet du message: réponse à Joe |
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le problème , c'est que les personnes opérées et qui vont nettement mieux , n'ont plus tellement envie de revenir sur les sites ..;cela peut se comprendre .... pour ma part , je ne regrette pas du tout l'opération qui m'a donnée une amélioration qui me permet de retrouver une vie vivable ...et l'amélioration continue encore très doucement car je fais tout pour ne pas faire remonter la douleur.....
c'est vrai que ce n'est pas très facile de continuer à participer au site quand on a derrière soi des années de douleurs et de lutte ! mais c'est aussi une expérience que l'on peut transmettre aux autres ; et mieux les comprendre.
avant mon opération , j'avais aussi essayé l'homéopathie ; je crois que lesdouleurs étaient trop fortes pour une efficacité ( idem pour la relaxation , la sophro et l'hypnose.. toutes ces aides en parallèle ont une efficacité si les douleurs ne sont pas trop insupportables .
avant tout : SE FAIRE DU BIEN !
hélène pf  _________________ âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité ! |
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helene pf Profil : Fidèle

Inscrit le: 02 Juin 2007 Messages: 1358 Localisation: Nantes
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Posté le: Mer Mai 27, 2009 10:01 am Sujet du message: réponse à Sophie |
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pour donner des coordonnées hors forum, tu envoies un mail à la personne en cliquant sur "mp"(sous son message) ,; seule la personne le reçoit , en en étant informé pas pudendalsite qui lui dit qu'elle a un mp .
héléne pf  _________________ âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité ! |
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JOE51 Profil : Fidèle

Inscrit le: 11 Avr 2009 Messages: 131 Localisation: LIMOUSIN
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Posté le: Mer Mai 27, 2009 11:01 am Sujet du message: |
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Merci Hélène d'être toujours là au bon moment. C'est vrai qu'aujourd'hui, j'ai craqué, car après un leger mieux ces derniers jours, les douleurs sont revenues au galop.
De plus, hier soir, j'ai rajouté une gélule de LYRICA à mon ttt habituel. J'avais déja essayé et n'avais pas supporté. Avec une seule gélule, je suis un vrai légume..... alors, je pleure et je perds tout espoir d'avenir meilleur.
JOE _________________ Douleurs depuis fin 2OO6 - Diagnostiquée en Aout O8 : EMG positif - Prise en charge à Nantes : 4 infiltrations, chirurgie proposée - LAROXYL 25- RIVOTRIL : 10 gttes - IXPRIM : 3 c - 1 patch VERSATIS/jour - Retraitée après 3 ans en A.T. et invalidité. |
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anne Profil : Fidèle

Inscrit le: 25 Mar 2006 Messages: 221 Localisation: valence/F/60 ans
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Posté le: Mer Mai 27, 2009 3:48 pm Sujet du message: |
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Bonjour Joe51
J'ai été opérée NP bilatérale à AIX. Maintenant les douleurs du nerf ont complétement disparues, mais il reste des douleurs sur les muscles.
Je fais de la kiné sans arrêt mais ça diminue lentement.
Si tu veux plus d'explications envoie moi un MP? je te répondrai volontiers. _________________ Douleurs depuis 2004, mais diagnostiquée qu'en 2005. 3 infiltrations en 2006, traitement kétamine en 2007, opérée bilatéralement le 8 octobre 2007. Nouvelle intervention le 9 mars 2011 à MARTIGUES |
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